Una mirada hacia la vida

«La vida de un hijo es mucho más que la de uno mismo», manifiesta Nieves Gutiérrez Aranda, cofundadora de la Asociación Leonesa de Lucha contra las Enfermedades de la Sangre (Alcles) y presidenta desde 2004 hasta febrero de 2019. A su hija pequeña le diagnosticaron una leucemia aguda linfoblástica en el año 1986, con tan solo 10 años. En León no existían los medios suficientes para abordar el estado de gravedad en el que se encontraba. Solo pudo recibir el protocolo de actuación básico.

La familia se encontró en la obligación de buscar soluciones en otros lugares. «No queríamos nada más que saber qué otros caminos teníamos», exclama Nieves Gutiérrez.

Esta madre se vio en la obligación de marchar sola a Madrid buscando alternativas dado que su marido debía quedarse con la niña en León. En el Hospital Niño Jesús de Madrid se encontró con la doctora Blanca López Ibor quien la orientó a lo largo de toda la enfermedad. La familia y la pequeña se desplazaban asiduamente hasta Madrid para la realización de pruebas complementarias, como las tomografías. Las consultas de radioterapia craneal las pasaba en Oviedo. La niña era trasladada en ambulancia mientras los padres se hospedaban en el piso de unos conocidos.

Una varicela de la niña obligó a la familia a desplazarse hasta el Hospital General de Cataluña, centro con los medios necesarios para afrontar problemas de inmunodepresión.

Gracias a exponer su caso a una trabajadora social, se les permitió ir pagando a meses la estancia de la niña en Barcelona ya que el hospital era privado. «Éramos obreros, empezando prácticamente la vida, no teníamos los medios necesarios, pero teníamos que seguir». Un pensamiento común ante una coyuntura compartida por todos los miembros que fundaron la asociación.

El caso de Gutiérrez no es único. Había más padres luchando por la supervivencia y una calidad de vida digna para sus hijos, pero no todos lo consiguieron.

El Hospital de León carecía de los servicios más necesarios y urgentes como la radioterapia, la unidad de trasplantes, el servicio de aislados o un equipo profesional especializado. Como vía resolutiva ante esta situación, el entorno familiar de los pacientes decidió unir sus fuerzas y reivindicar una atención sanitaria digna y el amparo de los implicados y sus allegados tras el diagnóstico de la enfermedad.

La vida de las familias y los pacientes por aquel entonces se resumía en continuos viajes y muchas ganas de seguir viviendo. Su única maleta era el cariño y el apoyo mutuo. Las familias abandonaron sus quehaceres para destinar todo su tiempo a la búsqueda de soluciones que solo se les ofrecían fuera de los confines leoneses. Valladolid, Oviedo, Salamanca o Barcelona eran algunos de los destinos en los que se les abría una puerta a la esperanza.

Y así, a golpe de realidad y llenos de bondad, los familiares de los distintos pacientes se reunieron entre cafeterías y casas en torno al año 1992. En palabras de la cofundadora, «queríamos ayudar a que otras familias no pasasen lo que ya nosotros habíamos sufrido. Era lo único que podíamos hacer por ellas. Si no lo has vivido, no lo sabes. Día tras día, momento tras momento».

Sacar a la asociación adelante costó mucho. «Éramos personas inexpertas, hasta que cuaja, empiezas a reunirte y a hablar lo que necesitas… Fue mucho tiempo; requirió mucho esfuerzo y dedicación», afirma. Una opinión que secunda el hematólogo Fernando Ramos, socio fundador y socio de honor de Alcles. «Todo era difícil, incluso encontrar un lugar donde reunirse». La ayuda de Ramos y una trabajadora social fue crucial para abordar los trámites administrativos y legales, como definir los estatutos en 1994.

¿Cuántas personas más tendrían que pasar esta situación para que se tomaran medidas? ¿cuántos más deberían desplazarse para ser atendidos? Y los que no contaban con los recursos económicos suficientes, ¿qué pasaría con ellos? Había que gritar ¡basta ya! y eso lo hicieron muy bien siguiendo el ejemplo de la asociación Ascol de Salamanca.

La consolidación de Alcles supuso «un punto de inflexión muy importante en la asistencia prestada por el servicio de Hematología y Hemoterapia del hospital leonés» como recuerda en la revista La Plaqueta José Antonio Rodríguez García, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León. El trasplante de médula ósea autólogo, el tratamiento de radioterapia, un lugar para los aislados, fundamental para los de hematología, y un Hospital de Día fueron parte de los éxitos.

Piso de acogida

Una vez mejorado el sistema sanitario de la ciudad con los servicios más imprescindibles se dio paso a mitigar una de las ausencias más imperantes: un lugar en el que las familias de otras ciudades pudieran descansar mientras durase la hospitalización o el tratamiento del paciente.

Muchos de los asociados conocían de primera mano qué significaba desplazarse y cuánto costaba la estancia en una ciudad que no era la suya. Ante este problema, decidieron tomar la iniciativa de arrendar un piso arriesgando su propio capital. Se convirtieron así en una asociación pionera y única en León que cuenta con una salita de respiro en el Hospital y con un piso de acogida para los pacientes de hematología.

Este servicio se pone en marcha a raíz de la concesión de la unidad de trasplante de médula ósea autólogo a León, en la que los afectados deben permanecer hospitalizados un mínimo de cuarenta días. A diario se observa en el Hospital de León un aumento de la demanda de este servicio.

Laura Abril Albalá, trabajadora social de la Alcles, destaca que el piso también es utilizado por pacientes de otras especialidades. La gerente de Alcles, Mamel del Olmo, comenta que este servicio va dirigido a cualquier familia que lo necesite, pero la prioridad es para pacientes de hematología.

Una de las personas que conoce bien lo que supone tener acceso a este piso sin ser paciente de hematología es Patricia Merayo. Esta joven ponferradina tuvo un parto prematuro a las 25 semanas de gestación. Traía al mundo dos bebés, pero los médicos sólo lograron salvar a uno. Su pequeño se encontraba en la UCI neonatal, pero a ella ya se le había trasladado el alta. «Teníamos que buscar un piso, no podía ir y venir todos los días desde Ponferrada», puntualiza la joven. Aconsejada por la pediatra, la familia recibió alojamiento en la vivienda de Alcles. «¡Flipé! Me sentí como en mi casa», destaca.

Merayo quedó muy satisfecha con el trato recibido. Afirma que se preocupaban por ella y visitaban al niño. «Mamen, la gerente de la asociación, era como mi amiga, nunca me faltó nada», manifiesta la implicada.

Mucho más allá

Sus voluntarios juegan un rol muy importante. Transmiten fuerza y positividad a los enfermos ofreciendo sus testimonios como sinónimo de vida, les acompañan a las consultas, acuden a las casas de los pacientes, al piso de acogida y visitan a los ingresados, se involucran en las diversas actividades de divulgación y sensibilización y desarrollan un taller de emociones en la sede de la asociación.

Como explica Laura Abril «son personas imprescindibles que con sus propias experiencias personales y la formación impartida en Alcles, ofrecen una mano amiga a pacientes y familiares cuando más lo necesitan». Una declaración a la que responde José Benito Alija, paciente de oncología desde hace dos años. «Yo siempre estoy a disposición de la asociación porque ellos siempre han estado a la mía y a la de todos los pacientes».

El cáncer no es el final sino otra forma de entender la vida con otro tipo de rutinas. Personas como Trinidad Freire Cid, voluntaria de Alcles acude a visitar a los enfermos tras ser paciente de oncología pues explica que «es una satisfacción personal poder hacer algo por los demás; es más lo que recibo que lo que doy», se siente viva y muy útil.

Alija fue una de las personas que durante su ingreso recibió a una de las voluntarias de en su habitación del hospital. Él se sintió apoyado en esta dura batalla por quienes ya lo habían pasado, «nunca había tratado antes con personas que padecieran esta enfermedad. Me di cuenta de que en el Hospital tienes atención médica muy buena pero cuando sales te encuentras solo, ahí es cuando Alcles está con las puertas abiertas para recibirte», puntualiza.

Su toma de contacto con el grupo le sirvió como terapia para cobrar fuerzas. Asegura que el estar cerca de personas afines a él hace que pueda desahogarse y ser entendido «he visto a mucha gente en Alcles que lleva muchos años con la enfermedad y sigue ahí. Eso te da fuerza para decir esto no es el final. Podemos seguir luchando y viviendo el día a día», explica el paciente.

El taller de manualidades de Alcles es la pasión de Alija en el que participa de manera activa. Se divierte y comparte su amor por el bricolaje con sus compañeros. El mismo explica que «es una forma de salir de casa, tienes algo que te mueve y te impulsa».

Nonia Alejandre Aguado-Jolis, actual presidenta de Alcles, y paciente desde hace años conoce de primera mano lo que es vivir esta situación, por lo que una de sus primeras demandas como presidenta será continuar reivindicando un hospital de día hematológico que cubra las necesidades actuales de este servicio; además de un protocolo en el Servicio de urgencias donde los pacientes inmunodeprimidos puedan recibir una atención directa de su hematólogo.

La ayuda de las instituciones privadas y públicas no llegó casi hasta 10 años después de que la asociación ya estuviera funcionando. Aunque estas subvenciones económicas no cubrían, ni cubren, todos los gastos de la asociación, estos son paliados mediante la organización de eventos solidarios, como el Festival Solidario, que ya lleva IX ediciones, y la Carrera Solidaria ‘Corre por la vida’. Cuentan con la colaboración en el despliegue de medios del Regimiento de Artillería Lanzacohetes de Campaña nº 63 (Ralca 63). La actual presidenta de Alcles, declara que «sin su participación, no sería posible realizar este acto social» por lo que la nueva Junta Directiva ha propuesto nombrar Socios de Honor al Ralca 63. Socio de Honor.