LA ENFERMEDAD DEL SUEÑO
Los efectos de la narcolepsia: «Llevo dos años sin poder ir al colegio»
Se caen de sueño. Uno de cada tres adultos con narcolepsia la sufren desde la infancia, pero crecieron sin diagnóstico. Ocho especialistas de distintos hospitales españoles participan en el primer congreso organizado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras. Un niño de 15 años cuenta a este periódico su lucha contra el síndrome Kleine Levin, conocido como el de la bella durmiente
Con quince años, lucha contra el síndrome Kleine Levin, conocido como el de la bella durmiente. C.T.
«Llevo dos años sin poder ir al colegio y las crisis son cada vez peores. Ahora viene un profesor a casa. Tengo 15 años y desde hace cuatro he tenido varios problemas. Me duele la barriga y no puedo dormir por la noche. Me la paso oyendo música. Tomo medicación y no me hace efecto».
Rubén (nombre ficticio), parece tímido, aunque su mirada es triste. Neurólogos y psiquiatras de León y Valladolid sospechan que sufre el síndrome Kleine Levin, una enfermedad rarísima diagnosticada solo a cuatro personas en España, una de las manifestaciones más agresivas de narcolepsia. Asiste con su tía al primer congreso celebrado en León sobre narcolepsia y enfermedades raras organizado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) en el Centro Estatal de Referencia para personas dependientes (CRE) de San Andrés del Rabanedo.
Ocho especialistas de distintos hospitales del país participan en las jornadas que ayer se centraron en un problema neurológico que afecta a 25 ó 30 personas por cada 100.000 habitantes. «En España, lo que se enseña sobre la medicina del sueño cabe en una cuartilla». La neuróloga Milagros Merino, de la Unidad de Trastornos Neurológicos del Sueño del Hospital La Paz de Madrid, asegura que la narcolepsia está infradiagnosticada.
«Es un trastorno neurológico o debilidad con las emociones que provocan somnolencia, alucinaciones, depresión, sueño fragmentado», describe la especialista que alerta de que «en la infancia se puede confundir con trastornos en el aprendizaje o hiperactividad». De hecho, los neurólogos sospechan que el 20% de los menores diagnosticados con TDH (déficit de atención o hiperactividad) lo que realmente tienen es narcolepsia.
«Los médicos de Atención Primaria dan más importancia a los síntomas de la dificultad de aprendizaje que al sueño». explica Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Niño Jesús de Madrid. «En contra de lo que la gente cree, ningún niño necesita dormir una siesta a partir de los 5 años. Si necesita dormir es porque algo no va bien en su sueño. Ante la primera sospecha hay que ir a una unidad de referencia del sueño, que hay muy pocas en España, para hacer un test de latencias múltiples».
Lo normal, es que una criatura menor de 5 años duerma entre 10 y 12 horas por la noche y a los ocho años no supere las 11 horas. «A esa edad, si el sueño es bueno, no necesita dormir siesta. Lo raro es que si no lo hace, cambie de costumbre y empiece a dormirla».
VIDA SOLITARIA
A sus 15 años, Rubén lleva una vida sin prácticamente vida social. Apenas sale de casa y su trastorno le impide ir al colegio.
«Ha tenido síntomas muy graves. Dolores de cabeza, parálisis en los brazos y las piernas, deja de hablar y pierde el equilibrio y se cae», relata su tía. Tras cuatro años por las consultas de distintos especialistas —algunas se las han hecho por la sanidad privada— está pendiente de que lo llamen de La Paz de Madrid para someterse a pruebas que confirmen la sospecha de los especialistas de León. «Hemos puesto varias reclamaciones en el Hospital de León solicitando una segunda opinión a otros hospitales de Madrid. Ahora parece que nos lo han admitido y estamos a la espera». Rubén tuvo ayer la oportunidad de hablar con los especialistas que se desplazaron a León.
La presidenta de la asociación, Beatriz Alegre Pérez, también es madre de una niña con narcolepsia. «Tiene 15 años y llega dos horas más tarde al colegio. Los niños con narcolepsia tienen muchos problemas en sus relaciones con otros niños, como casi no salen de casa suelen engordar y en ocasiones sufren las bromas de los compañeros».
«Llevamos cuatro años luchando», dice la tía de Rubén, «y hasta hace dos semanas no nos hemos enterado que existe una asociación en León, a pesar de que los neurólogos lo saben».
La Asociación Leonesa deEnfermedades Raras pertenece a Feder y Concemfe. Al congreso de ayer acudieron la presidenta de Cocemfe, el gerente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, y representantes de otras asociaciones, como Navarra. El congreso se clausura hoy a las 13.00 horas tras abordar la importancia de la investigación, la uveítis, la investigación molecular, la inmunología y la discapacidad.