«Tenemos derecho a saber qué nos pasa»

Equidad, investigación y recursos materiales y humanos. Las personas con enfermedades raras reivindican en León su «derecho a saber qué nos pasa», una oportunidad de mejorar su salud que se retrasa en Castilla y León hasta los 8,5 años. Son 7.000 enfermedades incurables que afectan en León a 30.000 personas, tres millones en España que se hacen cada vez más visibles. El Día de las Enfermedades Raras que se conmemoró ayer en la plaza de Puerta Obispo fue un acto multitudinario, cada vez más lejos de la invisibilidad con la que las personas afectadas vivían estos síndromes no hace tantos años. «Es una lucha complicada y difícil», dijo ayer en León el vicepresidente de Feder, Santiago de la Riva. El acto sirvió además para reconocer el trabajo de las asociaciones. «El movimiento asociativo crece y hay posibilidades de un mundo con más oportunidades para todos», aseguró la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras en Castilla y León, Cristina Díez del Cerro.

Diagnóstico temprano y oportunidades, que pasan por la investigación y más recursos. Esas son las peticiones de las familias y los afectados leoneses. «Las familias tenemos derecho a saber y los profesionales tienen derecho a contar con las herramientas necesarias para hacer su trabajo. Necesitamos ayudas de la administración, que debe dar respuesta desde la atención, la investigación y el compromiso social».

CAMBIAR MUCHAS COSAS

Cristian Carro tiene 22 años. El síndrome de Sturge-Weber le provoca una parálisis cerebral. «Tienen que cambiar muchas cosas», dice su padre, Hermógenes Castro, que acude al acto con sus dos hijos. El más pequeño, Raúl, está decidido a hacerse cargo de su hermano. Ahora, con 16 años, asegura que «todavía no puedo ayudar mucho», un peso que cae sobre su madre y su padre y el apoyo de Aspace, donde acude al centro de día. «Al llegar a cierta edad, la administración mira poco por ellos. Yo estoy en paro, mi mujer trabaja, él tiene una ayuda de 600 euros y la mitad se va para el centro de día. Pero todo lo que necesita lo tiene, no le va a faltar de nada» dice su padre sin dejar de acariciarle la cara.

A mitad del acto llegó el alcalde de León, José Antonio Diez, que se retrasó por motivos de agenda. «Lo importante es vuestra fuerza y pelear por lo que creéis», dijo ante el discurso previo de Santiago de la Riva, vicepresidente de Feder. «Te animamos a que sigas luchando por León. En este momento la sanidad en España no funciona y el tratamiento depende de un código postal», le dijo al alcalde.

Yaiza y Adrián leyeron el manifiesto oficial de la jornada con pocas pero claras reivindicaciones: menos tiempo en el diagnóstico, acceso a los hospitales con médicos especialistas, medicamentos que ya prueban pacientes de Estados Unidos y no están aprobados en España, investigación «y que no nos aíslen».

«Tardan mucho en diagnosticar, es un tiempo perdido de salud». María Susana Marco Santos tiene 51 años y Arteritis de Tacayasu, una enfermedad inflamatoria que afecta a vasos sanguíneos, sobre todo a las arteria, principalmente a la aorta y a sus ramas principales. «Se cierran las arterias. Las tengo al 40%». Su marido, José Carlos Orduña, profesor del IES Ordoño II, compatibiliza el cuidado de su mujer con el trabajo. «Concilio como puedo, tenemos la ayuda de una mujer en casa». La familia tiene dos hijos.

Durante el acto, amenizado por el colectivo de Cultura Tradicional Leonesa Xeitu, se colocó una corona de laureles en el árbol que lleva la placa conmemorativa de las enfermedades raras.

«Necesitamos que la sociedad sea más comprensiva y nos apoyen, que sea más humana». Tamara es la madre de Laia, una niña de once años con el síndrome de Rett. «Un simple parque accesible. Si voy con ella y con mi otra hija pequeña no me manejo bien». Tamara es familia monoparental con tres hijos. Al acto asiste con los tres, Laila, Aina y Daniel. «Estoy en paro, no puedo trabajar porque tengo que hacerme cargo de ella, que necesita mucha atención, me paso la vida en los médicos. Tengo una renta garantizada y la ayuda de la dependencia».

SIN TRATAMIENTO

«Su enfermedad no tiene tratamiento», dice María José, madre de la niña de 9 años Helena del Valle, que padece el síndrome de Bloch. «Es imposible estudiarlas todas porque son muchas. La de mi hija se da un caso entre un millón. Quizás habría que seleccionar a la que tienen peor pronóstico para avanzar algo más y hacer un diagnóstico prenatal porque Helena solo tiene medicamentos paliativos y rehabilitación».