Las raras frecuentes

Más de 35.000 personas padecen en León una enfermedad rara, el 8 % de la población, según las estimaciones de la recién creada Asociación de Enfermedades Raras de León (Aerle). Las enfermedades raras son cada vez más conocidas. El avance de la tecnología, la ciencia y los métodos diagnósticos posicionan a las raras en lugares más visibles dentro de la medicina, aunque precisamente por su baja incidencia, están más relagadas en las prioridades en la investigación.

El domingo día 28 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para conmemorar esta jornada, la asociación de León ha organizado un ciclo de conferencias que se celebrarán a través de zoom por las restricciones sanitarias por el coronavirus. La pandemia ha vuelto a dar una giro de tuerca a la complicado equilibrio sanitario para estos pacientes. «La suspensión de las consultas presenciales y el retraso de las pruebas nos ha perjudicado. Somos enfermos crónicos que necesitamos un seguimiento continuo en las consultas y en los tratamientos», explica Ana Rosa Álvarez Rodríguez, presidenta de la asociación de León y enferma de sarcoidosis, una de 7.000 las enfermedades raras que están identificadas por la ciencia.

En la provincia de León hay dos asociaciones que trabajan por las visibilidad de personas con enfermedades raras, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (Aler) y la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle), creada el 14 de junio de 2020, cuya junta directiva está formada por personas que padecen distintas enfermedades raras. «La burocracia y el abandono al que las administraciones someten a nuestro colectivo, hace más necesaria que nunca la presencia de una asociación leonesa fuerte, que nos permita trabajar y luchar unidos por nuestros derechos», explica Ana Rosa Álvarez, presidenta de la asociación. Aunque la asociación está recién creada, cada uno de sus integrantes llevan años luchando por las enfermedades raras dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Esta asociación ha creado una página web en https://aderle.org para pacientes, familiares y amigos de las enfermedades raras con una herramienta moderna, ágil y con gran cantidad de información. El domingo 28 transmitirán el acto de colocación de una corona de laurel en la placa que la ciudad de León ha dedicado a todos los pacientes con una enfermedad rara y que está ubicada en la Plaza de Puerta Obispo. Aderle tiene su sede en la calle Espoz y Mina, 2 en Trobajo del Camino (León) y atiende en el teléfono 646 870 774. «Queremos pedir la colaboración a la sociedad para que todos los leoneses nos envíen una foto asomándose a una ventana (sólos, con amigos, con familia, con mascotas…) al correo de la asociación: info@aderle.org. Todas las fotos recibidas serán incluidas en un vídeo que realizaremos a partir del día 28 de febrero y que publicaremos en nuestra web y redes sociales para darle visibilidad a nuestra causa».

«A pesar del número muy pequeño de pacientes afectados, el impacto que tienen las enfermedades ultra raras en los pacientes, sus familias y la sociedad es profundo, ya que muchas son graves, crónicas y progresivas. Los pacientes con enfermedades extremadamente raras, graves y potencialmente mortales, a menudo viven sin esperanza, ya que no tienen opciones de tratamiento efectivas», explican.

También Aler ha previsto una programación especial para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras el domingo, con una semana en la que se realizarán talleres online de diversa índole en plataformas accesibles para todo el público en general en zoom y redes sociales, especialmente pensados para los afectados más jóvenes. «Tenemos que recordar, que las personas afectadas por una enfermedad rara son colectivos de especial riesgo que tienen que extremar las precauciones ante posibles contagios debido a su delicado estado de salud en la mayoría de las ocasiones», explican desde Aler, presidida por Beatriz Alegre Pérez..

Aler ha organizado para hoy diferentes talleres a través del enlace https://cutt.ly/DkViivh y https://asociacionaler.org.

Las próximas conferencias serán el día 3 de marzo en la plataforma virtual zoom, con el jefe de inmunología del Hosptial de León, José María García Ruiz de Morales, a las 17.00 horas, y el 4 de marzo a la misma hora con Miguel Cordero Coma, especialista de la unidad de uveítis del Hospital de León.

Aler es una organización sin ánimo de lucro que se constituyó el 12 de marzo de 2019. Está federada con Feder y Concemfe León. «Desde la asociación se pretende dar visibilidad y concienciar de estas enfermedades, fomentar la investigación, informar de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo, asesorar y dar apoyo tanto a los afectados como a los familiares en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba y velar por la inclusión de las personas con discapacidad»,

La sede está en Padre Isla, 57 y el teléfono es el 636 571 720.