Endometriosis, veinte años con dolor estéril

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Más de 10.000 leonesas sufren endometriosis, una enfermedad que afecta a mujeres en edad reproductiva, causa dolor pélvico crónico, dispareunia (dolor al realizar el coito) o esterilidad, problemas que afectan de forma considerable a la calidad de vida de las pacientes. Pero esa incidencia es sólo una aproximación al problema real. La horquilla de afectación de esta enfermedad crónica está entre un 5% y un 20%, una pinza demasiado extensa que en realidad oculta el verdadero alcance de una dolencia de la que no hay registros, sólo estimaciones. La endometriosis se caracterizada por la presencia de tejido endometrial (el tejido que recubre la cavidad del útero) fuera de la  cavidad uterina. Aunque habitualmente afecta a la cavidad abdominal también puede alterar el funcionamiento normal de otros órganos, como los pulmones o el colon. «Es una enfermedad infradiagnosticada», coinciden los especialistas en Ginecología Marisa Alija y Florentino Garrido, de equipo de HM San Francisco.

La visibilización y la petición de una estrategia específica para esta enfermedad llegó al Congreso el 2 de febrero de la mano de la diputada nacional socialista leonesa Andrea Fernández, que en nombre de su grupo parlamentario, defendió una Proposición no de Ley, en el marco del Observatorio de Salud de las Mujeres, en la que piden impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y la actualización de la Guía de Atención a las Mujeres con Endometriosis , publicada en 2013. «Es muy duro sufrir dolor bajo la cultura del tabú y del silencio. Es muy duro escuchar que te pregunten ¿no vas a venir a trabajar porque te duele la regla?. Además de causar mucho dolor, esta enfermedad es invisible. Es cruel sufrir una enfermedad que nadie acepta y que nadie entiende pese a arrastrar un sufrimiento crónico durante al menos veinte años». Así defendió la diputada leonesa la necesidad de superar los «sesgos de género» que también atraviesa la medicina.

Estigma

Las mujeres aguantan el dolor porque socialmente está extendido que la regla, por lo general, duele. «La verdadera incidencia de la enfermedad es desconocida ya que muchas veces se normalizan los síntomas y no se diagnostica», explica Marisa Alija, especialista en Obstetricia y Ginecología del Centro Ginecológico de León HM San Francisco. «En cuanto a la causa hay diversas teorías, ninguna de ellas ha sido demostrada con certeza. La más aceptada está centrada en la menstruación retrógrada. Durante la menstruación, algunos de los fragmentos viables de endometrio llegan a la cavidad abdominal a través de las trompas de Falopio, se adhieren al peritoneo donde se convierten en lesiones de endometriosis. Los estrógenos tienen un papel importante en este proceso. También se habla de factores genéticos o inmunitarios como causantes de la enfermedad». Pero, en realidad, poco se sabe de esta dolencia, salvo que cursa con dolor y puede provocar esterilidad. «El retraso del diagnóstico es una situación común en muchas pacientes (de 4 hasta los 10 años) debido a la creencia durante años por parte de las mujeres, de su entorno y de los médicos, que la aparición de la menstruación puede estar relacionada de manera normal con la presencia de dolor cíclico. Por este motivo, las pacientes dejan de consultar y como consecuencia no se diagnostica».

«Es difícil realizar un diagnóstico precoz de esta enfermedad»— asegura el Florentino Garrido, ginecólogo especialista en Medicina de Reproducción del Centro Ginecológico HM San Francisco— «es probable que, en sus estadíos iniciales, el número de casos nuevos esté infravalorado, aunque se ha descrito una tasa de incidencia anual del 0,1% en el grupo de edad entre 15 y 49 años.

El retraso en el diagnóstico de la endometriosis se estima en España, igual que en el Reino Unido, en 8 años, 10,4 años en Alemania y Austria y 11,7 años en EEUU. «Este retraso se debe fundamentalmente a que la sintomatología de la endometriosis se solapa con la de otras patologías y a la relativa ausencia de pruebas no invasivas para su diagnóstico», asegura Garrido.

Las mujeres que la padecen sufren de menstruaciones dolorosas (dismenorrea), relaciones sexuales dolorosas (dispareunia), esterilidad, reglas más abundantes, síntomas urinarios y digestivos, lumbalgias y cansancio, entre otros síntomas. «Los síntomas son cíclicos y coinciden con el inicio de la menstruación (o pocos días antes) y desaparecen con la misma (o pocos días después). Los síntomas aparecen cada mes siguiendo el ciclo menstrual de la mujer», destaca Alija.

Estos síntomas «pueden afectar de forma considerable a la calidad de vida de las pacientes, reducir la capacidad para desarrollar actividades cotidianas, alterar la fertilidad de las mujeres con deseo reproductivo y causar, en formas avanzadas, cuadros potencialmente graves por afectación visceral», asegura Florentino Garrido.

Alija destaca que el pronóstico es bueno en la mayoría de los casos «pero en los casos de endometriosis mal controlada o que resiste al tratamiento médico, se produce un dolor pélvico crónico, lo que altera de forma significativa la calidad de vida con complicaciones negativas en la esfera de lo personal, social y laboral».