Vivir en mute y sin color

Nacieron con visión pero ahora para salir de casa siempre les acompaña un bastón rojo y blanco, Sara y Conchita son dos de las 7.000 personas con sordoceguera que la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España, que estima que hay en el país. Ni ven ni oyen, la sordoceguera es una discapacidad adquirida de forma hereditaria o congénita y que, en muchas ocasiones, supone una barrera que termina en aislamiento para las personas que la padecen. Ayer se celebró el Día Internacional de las Personas Sordociegas.

«Al nacer tuve meningitis, a los seis meses de vida avisaron a mi madre de que me estaba quedando sin audición», explica a Efe en lengua de signos apoyada Conchita, de 68 años, mientras el guía intérprete que la acompaña en su día a día, Daniel Bustos, traduce. Cuando era joven trabajó en una peletería, después se dedicó a vender cupones en la Once. Durante un tiempo cuidó de su marido enfermo, ahora es su hijo el que se encarga de prepararle la comida.

Sara tiene 44 años, a los 25 le diagnosticaron el síndrome de Usher, una enfermedad hereditaria que provoca un deterioro grave de la audición y la pérdida progresiva de la visión. Nunca creyó que pudiera ejercer ni estudiar una carrera universitaria, sin embargo, y con el apoyo de las asociaciones a las que acudía, consiguió trabajar en lo que más le gustaba: ser maestra dando clases a niños como ella.

«Estos pendientes que llevo me los he hecho yo», comenta Sara traducida también por su guía interprete, Cristina Fernández, quien además añade que ve «un poquito» porque aún no ha perdido completamente la visión: «Tengo una visión residual del 30 por ciento», detalla mientras acaricia la cabeza de Kalish, el perro que le acompaña desde hace más de un año.

Cuando llaman a la puerta, Kalish sabe qué tiene que hacer: «Aprendió primero con un juguete sonoro, para que cuando sonase él me avisara y después con el timbre», comenta orgullosa Sara el adiestramiento.

Sin censo

No existe un censo que contabilice cuántas personas padecen esta discapacidad. Por ello, desde la federación reclaman de manera «urgente» la creación de una ley de sordoceguera a nivel nacional, ya que «evitaría la constante confusión con que esta patología sea entendida como la suma de dos discapacidades» y permitiría así «definir las necesidades» y «asignar recursos» de manera más precisa.

Al no existir un censo, la estimación de personas con sordoceguera en España se ha realizado con base en los países europeos en los que sí hay un reconocimiento de esta patología como una discapacidad única: «Localizando a esas 7.000 personas que habría con sordoceguera, también localizas un espectro más amplio de las necesidades del colectivo», indican. «Hay personas que están en tierra de nadie», explica la asociación, desde la que hacen hincapié en la «heterogeneidad» del colectivo. Además, inciden en el caso de las personas mayores, a las que el perder la audición y la vista con la edad no se les reconoce como personas con sordoceguera, cuando «la combinación de ambas pérdidas genera una discapacidad mucho más grave».