Vídeo | Marta y Nicolás, dos mitades en una vida con parálisis cerebral

Nicolás tiene 14 años. Esta en la edad de crecer, pero la expectativa de autonomía que aumenta con la adolescencia es inexistente. Nicolás precisa atención 180 horas a la semana y más que ayuda para la vida cotidiana. Desde que se levanta hasta que se acuesta. Es un gran dependiente en la nomenclatura de la administración. Una persona con grandes necesidades de apoyo en el lenguaje del Movimiento Aspace.

Nicolás nació prematuramente, a las 27 semanas de gestación. La falta de oxígeno en la placenta le produjo una embolia cerebral. Estuvo tres meses en la incubadora. «Hasta que caliente la cuna», decía el pediatra. Cuando le recogieron era un bebé y no había un diagnóstico certero.

«A los seis u ocho meses le hicieron una resonancia, vieron el daño, un agujero en el cerebro como cuando muerdes un trozo de manzana», como lo visualiza su madre. Hasta los tres años le llevaron a Atención Temprana en el Centro Base. Una hora semanal de estimulación y otra de fisioterapia.

A los tres años, cuando decidieron escolarizarle en el colegio de Educación Especial La Luz, de Aspace, «me costó mucho dejarle allí (instalaciones de San Cayetano). Ahora está muy modernizado pero entonces era un chiringuito, la calefacción eran unos radiadores eléctricos», explica.

Pero allí estaba «el personal ideal, profesionales muy cariñosos que han trabajado con él cosas tan sencillas que me ha sorprendido». Desde enseñarle a masticar a aprender a decir sí o o no con un pulsador. Porque Nicolás, aparte de no andar, tampoco habla.

La grúa es un complemento necesario para el día a día, pero no ha recibido ninguna ayuda para ella como tampoco para el motor de la silla y el alto coste del dentista. RAMIRO

«Las madres no podemos abarcar todo y no sabemos todo. Estamos más pendientes de cosas como que no tengan sed o frío», agrega. El colegio supuso el primer respiro para la madre. Actualmente, Nicolás va de 10, hora a la que le recoge el autobús a la puerta de casa, hasta las 16.30. En ese tiempo Marta trabaja en el despacho, un negocio familiar con su marido y padre de Nicolás. «A Nicolás le gusta mucho ir al cole, le gusta trabajar, y allí está bien atendido en cuanto a estímulos, fisioterapia y logopeda», comenta. Nada más hay que verle jugar con las piezas de colores cuando su madre le baja de la silla al suelo con la grúa. «Nunca se ha quejado de nada, le gusta que estén haciendo cosas con él», aclara. Sabe decir mamá, papá y no... para protestar chilla. Su madre le riñe cuando lo ve necesario y él «pide perdón haciendo pucheros». Nicolás tardó en reír, algo que angustiaba a la familia. Ahora ríe y también llora. «Son personas muy sensibles», afirma.

La aceptación de la situación de gran dependencia ha llegado con el tiempo. «Fuimos a Alemania, a Santiago... pero es irreversible y milagros no hay», dice la madre.

Marta, Nicolás y su hermano pequeño, Valentín de 9 años, cuya vida también está condicionada. RAMIRO

Hace dos años afrontaron una reforma integral de la vivienda y la grúa tiene su riel en el salón y de la habitación al baño de Nicolás. El niño ha crecido y es alto. A la silla le han tenido que acoplar un motor que, como la grúa y otras muchas cosas, carece de ayuda. El dentista es una de las cosas que más le preocupa a Marta. «Hace unos años le tuvieron que empastar dos muelas, pero no puede permanecer con la boca abierta todo el tiempo que se necesita y hay que anestesiarle, lo que implica contratar quirófano y anestesista», explica. El tratamiento bucal les costó más de 3.000 euros (2.500 de quirófano) y 800 de anestesista.

La otra opción, la que financia la Seguridad Social, es «sacarle las muelas». Nicolás necesita de los fisio para combatir la espasticidad, está operado de cadera, tiene pie equino (necesita una prótesis de plástico) y una lesión en la mano que de no trabajarla se agravaría por el crecimiento. Ahora necesitan un andador, el bipedestador para que esté de pie a ratos lo han dejado en el colegio para que pueda usarlo allí y se use con más niños, pues solo disponían de uno.

Todo, salvo ciertas como la silla y algunos complementos (no el motor) para por la ortopedia y la economía familiar. Quien no tenga capacidad económica no puede dar este bienestar a sus familiares con gran dependencia. «Nosotros no vamos de viaje ni de cenas, procuramos tener disponible para lo que necesite», comentan.

Al igual que hoy reivindicará el Movimiento Aspace, Marta pide más apoyo económico y también emocional e instructivo a las familias. Lamenta que la administración no tenga más a cuenta a las personas cuidadoras, particularmente a las madres —las mujeres son el 71% de las cuidadoras informales y el 75% de las formales— para afrontar la situación con un acompañamiento.

Otra cosa que echa en falta es más inclusión en los espacios públicos y de ocio. «A Nicolás le encantaría tirarse en una piscina de bolas pero sin una grúa no lo podemos hacer y a la piscina dejé de ir porque también es muy complicado, desde ponerle el neopreno hasta bajarle en la silla que hay disponible», se queja.

Y está el hermano pequeño, Valentín, de 9 años. No pueden hacer actividades con ambos a la vez por esta falta de accesibilidad. «A nadie se le ocurriría decir que nuestros son privilegiados por tener actividades extraescolares, sin embargo Nicolás y otros niños como él no tienen acceso a estos servicios», apostilla.

Hoy, el Movimiento Aspace, quiere hacer visibles a familias como esta leonesa para que corre en su contra hasta el tiempo. «Para las cosas que normalmente se necesitan cinco minutos, nosotros necesitamos cinco», señala. Quieren que se conozca la situación de las personas con «Grandes necesidades de apoyo. 168 horas a la semana. Todo el tiempo. Toda la vida», como apunta el lema del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.