Día Internacional de las Enfermedades Raras
Las familias piden igualar los cribados neonatales y más investigación contra las enfermedades raras
La asociación Adeler ha colocado una corona de laurel en la placa que recuerda en León a cada uno de los enfermos afectados por enfermedades raras. MARCIANO PÉREZ
¿Cómo te ves en 2030?. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reflexiona sobre el reto de la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y una atención social y saniaria de calidad para las enfermedades raras, un conjunto de 6.000 patologías que afectan a más de 30.000 personas en León . Feder insta a las instituciones competentes a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios parra garantizar el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes.
La asociación Adeler ha colocado una corona de laurel en la placa que recuerda en León a cada uno de estos enfermos, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy.
Ante la presencia de autoridades de todos los sectores sociales de la ciudad, las familias han leído un manifiesto en el que reclaman la implantación de estrategias y planes integrales en enfermedades raras. "Es necesario impulsar e implantar el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, actualizándola en los recursos suficientes y garantizando la coordinación en todo el territorio" y unificar los once planes o comités actuales con diferentes grados de desarrollo.
En el primer informe del Registro Estatal de Enfermedades Raras se recogen casos de 22 patologías y del 70% de las comunidades autónomas. "Tiene que ser prioritario que sus datos abarquen la totalidad de las enfermedades raras diagnosticadas en España".
El impulso a la investigación, con incentivos que fomenten la colaboración, el acceso al diagnóstico, condicionado aún por el punto geográfico en el que vivan las familias, son reivindicaciones históricas de las familias. "Es necesario impulsar medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicasde cribado neonatal en todo el territorio. Un ejemplo de ello es el Programa de Cribado Neonatal, cuyas patologías varían desde el mínimo de 10 establecido por el Ministerio hasta 40, según la comunidad autónoma".
La promoción de la formación especializada, la accesibilidad al tratamiento, la concentración de experiencias en Redes Europeas de Referencia, modelos de atención integral, servicios sociales adaptados a las necesidades de las familias e inclusión social del colectivo, son parte de las peticiones con las carencias detectadas por las familias afectadas.
Feder insta a las instituciones competentes a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios parra garantizar el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes.
El próximo acto importante de Feder se celebrará en León el 15 de marzo. Es la primera vez que la federación organiza fuera de Madrid el acto principal, con una gala que se celebrará en el Auditorio Ciudad de León y al que está invitada la reina Letizia.