«Las ayudas tienen que llegar rápido, la ELA no se para»

La Ley de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) propuesta por Ciudadanos y apoyada por todos los grupos políticos en el Congreso, agiliza los trámites para el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología, una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.

«La enfermedad avanza muy rápido y según el tipo de ELA que se le diagnostique a un paciente el fallecimiento puede llevar en tres meses, aunque hay otros casos que el proceso es más lento y se prolonga hasta los diez años», explica Raquel Garea Prieto, trabajadora social de la Asociación Esclerosis Múltiple de León. «Que se agilicen los trámites para la concesión de la discapacidad, la dependencia y las ayudas es muy importante para los enfermos», un proceso que puede retrasarse hasta siete meses, que el es tiempo de espera media que tiene actualmente el Centro Base de León, que, según esta trabajadora social, prioriza los expedientes de este tipo de pacientes. «En algunos casos de ELA el expediente es más rápido, pero en general tienen que esperar para recibir una ayuda en el domicilio. Cuando llega esta ayuda puede que la persona ya haya fallecido», asegura.

En el gimnasio de la asociación de León recibe hoy rehabilitación Andrés Rodríguez, de 77 años, que desde hace cinco años tiene un diagnóstico de ELA «aunque ya llevaba tres con síntomas», recuerda. «Tropezaba cuando caminaba por la calle, me cansaba más. Estuvieron un año haciéndome pruebas neurológicas hasta que detectaron que tenía una ELA primaria, que afecta a las piernas. Nunca había oído hablar de esta enfermedad». El tipo de ELA de Andrés no es de desarrollo rápido, aunque desde el diagnóstico ya ha perdido las movilidad de las piernas.

Andrés tuvo el reconocimiento del 78% de la discapacidad y el grado III de dependencia al año del diagnóstico de la enfermedad. «Las ayudas tienen que llegar rápido porque esta enfermedad no para y no hay tratamiento que la cure ni la detenga y se necesitan muchos apoyos. Lo único que yo puedo hacer es la rehabilitación para evitar espasmos y dolores musculares. Tengo ganas de tirar la toalla, pero si lo dejo tendré dolores y contracciones. Vengo a rehabilitación porque sé que es bueno, pero sin interés. No hay nada que detenga a una ELA».

Andrés ha participado en dos ensayos clínicos en el Hospital San Rafael de Madrid «y los dos fracasaron en la tercera fase», por eso asegura que no tiene esperanzas «aunque no estoy desesperado». Ha redactado un testamento vital en el que expresa su voluntad de que, llegado el momento, no lo conecten a ninguna máquina. «¡Claro que entiendo que haya personas que pidan la eutanasia!. Yo no estoy en ese momento, pero no quiero que me mantengan con ninguna máquina, ni me hagan una traqueotomía para poder respirar o alimentarme, ni nada artificial».

Andrés tiene solicitada desde hace tres años una plaza en la residencia municipal La Virgen del Camino: «Allí estuvo mi madre seis años hasta que murió. Yo iba todos los días y la conozco bien, además de estar cerca de mi casa», un edificio sin ascensor. «Llevo dos años en el pueblo cerca de Mansilla de las Mulas. Antes venía rehabilitación tres veces a la semana, pero ahora vengo un sólo un día. Mi mujer me trae en el coche. Tengo que moverme en silla de ruedas y me he caído tres veces en casa. Entonces tenemos que pedir ayuda para levantarme porque yo no puedo y mi mujer, que la han operado de un cáncer de mama, tampoco tiene fuerzas».

El diagnóstico y la evolución de los síntomas es, para Andrés, lo más fácil de aceptar. «Lo peor es perder independencia. ¡Hay tantas cosas que ya no puedo hacer!», y menciona el trabajo como músico y las aficiones que han marcado su vida, como el Camino de Santiago, el cuidado de la huerta y los árboles de su finca. «Yo podaba treinta árboles, ahora no puedo, tampoco puedo seguir con la huerta, que a pesar de tener ya la enfermedad sembraba poniéndome de rodillas. Ya no camino ni con muletas y voy perdiendo día a día la movilidad. Lo único que me queda es el coro de Santa María en Mansilla de las Mulas, como organista y director». Y es que Andrés recorrió medio mundo como músico en diferentes orquestas. «Me dio clase Odón Alonso. La escuela estaba en la calle Ancha, donde está ahora la farmacia Merino. Fui profesor de música en varios institutos. Con 17 años entré como pianista en la sala Universal de León, durante la Mili en Melilla estuve en la banda de suboficiales tocando la percusión, viajé a Teherán con una orquesta y toqué ante el sha Reza Pahlaví. He trabajado en orquestas en Austria, Bélgica, Canarias... Siempre viví de la música. Preparé las oposiciones a profesor de instituto a los 43 años, casado y con dos hijos. Ahora el coro de Mansilla es lo único que puedo hacer y no creas que es fácil porque cantamos a cuatro voces».

«Esta enfermedad no es vida. Vivir es tener un proyecto de futuro y esto no lo tiene», concluye.