Así fue el día que la reina conoció a Marco en León: "Al final del día, lo que queda es el valor que tiene la vida de una persona"

Con el pavimento de la entrada al Auditorio de León recién barrido, todos los controles cumplimentados y el público ocupando los asientos de la platea, la reina Letizia llegó al acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) que se celebra por primera vez fuera de Madrid desde hace veinte años . En una mañana teñida por el polvo del desierto que ha llegado hasta León, el tradicional paseíllo desde el coche oficial hasta la entrada del Auditorio fue uno de los menos concurridos en una visita real.

Tan solo las cuatro representantes de la Plataforma del Soterramiento del Tren de Trobajo del Camino que le obsequiaron con un libro sobre la historia del pueblo a representantes de Feder para que se lo entregaran a la reina. "Le hemos entregado el manifiesto para que conozca nuestro problema. Somos casi todas mujeres, muchas mayores y ese paso divide al pueblo y la ciudadanía".

La reina fue recibida por el séquito oficial compuesto por el presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco, el presidente de las Cortes, Carlos Pollán, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el alcalde de León, José Antonio Diez, y el presidente de Feder, Juan Carrión.

El presidente de la Diputación, Eduardo Morán, y otras autoridades provinciales saludaron también a la reina acogida con un gran aplauso en el Auditorio.

Letizia: "Detrás de las cifras está el valor que tiene la vida de una persona"

La reina Leticia destacó en su discurso del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha celebrado en León el papel de Feder como referente que agrupa a más de 400  entidades de todo el territorio nacional, "una fuerza extraordinaria que ha conseguido mejorar la vida de las personas que padecen una enfermedad poco prevalente y de las familias". "Un verdadero motor de transformación que persigue acabar con el acceso desigual a los recursos disponibles" en diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria, subrayó Letizia.

La reina recordó que hay tres millones de personas en España que padecen una enfermedad rara y que "requieren atención integral con equidad".

Destacó que los reconocimientos otorgados este año -hospital de Talavera de la Reina, hospital San Joan de Deu, y ONU- demuestran la dimensión local, autonómica, estatal e internacional de Feder.

Porque "al final del día y detrás de las cifras" las personas que padecen estas enfermedades minoritarias y a sus familiares están " los obstáculos, las dificultades" y "lo que queda es el valor que tiene la vida de una persona".

La reina hizo hincapié en que las enfermedades raras afectan de manera muy especial a la infancia. "Una persona pequeña y que nos mira (a una madre, a un padre, a una abuela)". "Nos mira a veces con cansancio o con despreocupación o con preguntas que se agolpan en la garganta".

"Para eso está Feder, para las respuestas, para la ayuda, para la información, para el alivio, aunque sea momentáneo, para el consuelo en ocasiones. Para tender la mano y acompañar. Para que las administraciones e instituciones se comprometan" , remarcó. 

 

José Antonio Diez: " Bienvenida majestad a su reino"

El alcalde de León, José Antonio Diez, ha dado la bienvenida a la reina y un discurso de bienvenida en el que recuerda el pasado histórico de León. "Nuestro reino sigue figurando en el escudo nacional como muestra determinante de su papel en la historia de España". Agradece a la reina que se desplace a León. "A su tierra, a su reino".

Carrión: "Sólo el 20% de las enfermedades raras se investigan"

El presidente de Feder , Juan Carrión, señaló que en Europa están identificadas 6.172 enfermedades raras y aunque ya hay más de 200 terapias solo se concentran en el 5% de estas patologías. Carrión destacó que sólo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas y que pese al avance que ha supuesto la creación del Registro estatal, tan solo figuran  22 patologías y el  70% comunidades autónomas. 

"La mitad de las familias esperan más de 4 años para conocer el nombre de su enfermedad o incluso llegan a fallecer", denunció el presidente de Feder ante las autoridades sanitarias y civiles del Auditorio. Apostó por el reconocimiento de la especialidad de Genética en una petición a la ministra de Sanidad y confió en el plan integral que lleva a cabo Castilla y León para romper la situación actual en la que el 85% de los recursos para enfermedades raras se concentran en tres comunidades autónomas. Carrión dedicó al pueblo ucraniano unas palabras de solidaridad y agradeció a la reina su apoyo: "Gracias majestad por su cariño y compromiso firme".

Tras el discurso, la reina ha comenzado a entregar los premios de la Fundación Feder al Protocolo de Urgencias en Enfermedades Neuromusculares y otras enfermedades raras del Hospital General Nuestra Señora  del Prado de Talavera de la Reina; a la Casa de Sofía y la Red Únicas del Hospital Sant Juan de Deu; y a la Acción de la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU.

Mañueco: "Vamos a impulsar un plan integral de enfermedades raras"

Por su parte, el presidente de la Junta de Castilla y León en funciones, Alfonso Fernández Mañueco ha agradecido su apoyo constante a las causas sociales y así como su cercanía a esta tierra. Mañueco ha reconocido también la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras a favor de la calidad de vida de tantas personas, unas 150.000 en Castilla y León, a quienes ha trasladado la voluntad inequívoca de la Junta de mejorar la prevención de estas enfermedades así como la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familias. Fernández Mañueco ha recalcado el compromiso de contribuir al conocimiento de estas dolencias, mejorar la detección precoz y a garantizar la equidad de acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención de calidad. 

El presidente de la Junta ha anunciado que en Castilla y León se impulsará un plan integral con objetivos de tipo sanitario, pero también sociosanitarios, socioeducativos y sociolaborales, dirigido a las personas con patologías raras. Y se hará, ha avanzado, para los pacientes y con los pacientes, de la mano de las personas que padecen enfermedades raras y la participación de Feder así como de las 22 asociaciones que esta Federación agrupa en la Comunidad. 

Red de diagnóstico

Fernández Mañueco, quien ha resaltado que Castilla y León es pionera al contar con una Unidad de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras, ubicado en Salamanca, ha dado a conocer que a este centro se sumarán otras unidades coordinadas en red. El presidente de la Junta ha valorado que son muchos los motivos para la esperanza, como la mejora de los registros y sistemas de información, la apuesta por la investigación sanitaria, las nuevas terapias y el desarrollo en la medicina personalizada de precisón

Carolina Darias: "Hemos ampliado la red de investigación y asistencial a 110 centros"

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, subrayó que trabajar de manera de conjunta con las asociaciones y las instituciones es el camino trazado por el Gobierno de España para atender a las personas con enfermedades raras y sus familias. "Tenemos tres millones de razones en España, 30 millones en Europa y 300 molones en el mundo", destacó. Son las cifras de personas que sufren "enfermedades crónicas , incapacitantes que impactan en la vida de las personas que las padecen y sus familias", dijo la ministra. Unas cifras y unas personas que son  acicates para seguir avanzando" en la "mejora red asistencial e investigación"

La ministra destacó que se ha ampliado la red de investigación, acceso a tratamiento y portabilidad de datos a 110 centros presentes en 24 redes europeas.

Se ha  avanzando también en la cartera común de servicios asistenciales genética, aumentado un 56% la financiación de medicamentos huérfanos financiados sobre 2019.

Otras medidas en marcha son, apuntó, son "mejorar atención, investigación con la evaluación de estrategia nacional de enfermedades raras" e incorporar "nuevos cribados neonatales en particular enfermedades metabólicas"

El Ministerio de Sanidad ha publicado el primer informe registro enfermedades raras 2021 y su acción está guiada por el "diálogo y colaboración con Feder y asociaciones de pacientes"

"Nos queda mucho camino por recorrer, el camino de la colaboración. Caminando juntos llegamos más lejos', dijo la ministra quien se comprometió a trabajar por las enfermedades raras en 2023 en la presidencia española de la UE.