Los abrazos no fracturan a Slavi
El niño coyantino que padece osteogénesis imperfecta anima
Slavi, viste el amarillo de la osteogénesis imperfecta. DL
Slavi, el niño coyantino que padece osteogénesis imperfecta, anima a la sociedad leonesa a teñirse de amarillo y sumarse hoy a la campaña ‘Los abrazos no fracturan’ en el día mundial de esta enfermedad rara cuyo origen es un trastorno genético por el que los huesos se rompen con facilidad. Se trata de llenar las redes con fotos, vídeos o dibujos de abrazos a uno mismo o a otras personas acompañadas de un texto y los hastags #1voice4OI #wishboneday #LosAbrazosNoFracturan.
En Valencia de Don Juan es un día muy señalado. Desde hace 14 años tienen a un vecino muy especial. Slavi, con más de 14 fracturas superadas y múltiples operaciones para colocarle tornillos extensibles, crece «totalmente integrado» en el instituto Fernando I, donde cursa 2º de ESO, y apasionado por su afición al tenis de mesa, el único deporte que puede practicar, aunque casi nunca se separa de un balón.
«Me siento muy afortunada. Tenemos un diagnóstico, tenemos un tratamiento y tenemos un centro de referencia, en Getafe, donde atienden a Slavi. Hay tantas enfermedades sin diagnóstico que aunque pida más investigación tengo que reconocer que se ha avanzado», asegura Nuria Contreras. Los niños como Slavi no se enfrentan a la misma vida que hace veinte años: «Hoy todos caminan», aunque algunas temporadas aún tenga que ayudarse de andador o incluso silla de ruedas. También se ha avanzado en la comprensión social de la enfermedad: «Ya nadie dice huesos de cristal», término que no comparten porque «genera rechazo», puntualiza.
Nuria Contreras moviliza un año más a la sociedad coyantina para hacer visible la osteogénesis imperfecta, a la que invita a teñirse de amarillo —color de la OI— y a disfrutar del cuentacuentos que a partir de las 17.00 horas se pondrá en escena en la plaza mayor con el aliciente de un pintacaras para niños y niñas hasta los 11 años y sorteo de regalos. En la capital leonesa, la fuente de Santo Domingo se teñirá de amarillo en solidaridad con la osteogénesis imperfecta.
Mañana sábado está prevista la gala solidaria de monólogos (20.00 horas en la Casa de la Cultura) con Asun Serra, Nayra Pérez, Silvia De Frente y el leonés Johnny San Miguel y presentada por Rafa Guerrero. Lo que se recaude con el donativo de 10 euros irá destinado a bonos de fisioterapia en la Asociación Amoi y a los cuatro proyectos de investigación de la Fundación Ahuce.
El domingo, a partir de las 11.30 horas de la mañana, en el entorno del castillo, tienen la emocionante sesión de mototerapia por gentileza de Moteros Solidarios, entidad con casi dos décadas de apoyo a la discapacidad y a las enfermedades raras. La mototerapia proporciona a las personas que la disfrutan una «ilusión irremplazable» porque les acerca «a un objeto prohibido». Con Slavi solo hay que tener cuidado al subir. «Dejarle que dé el impulso necesario para montarse». comenta Ramón Carro Andrés.