León palpa la enfermedad de las mil caras

Impotencia. Es la palabra con la que Lidia, una leonesa sana, describe la sensación que experimentó al ponerse en la piel de las personas que padecen esclerosis múltiple . Con un parche en el ojo derecho sintió la pérdida de visión; la pérdida de movilidad fue una sensación muy real cuando le colocaron una férula para sujetar el brazo en cabestrillo y otra en la pierna derecha. Sólo podía andar con el bastón .

Los vibradores colocados en las manos y en los pies y sujetos con una muñequera reproducen el hormigueo permanente que afecta a los miembros en muchas personas con esclerosis múltiple . Una cuerda metálica en movimiento calca la sensación de los temblores. Y con unos guantes especiales se hace casi imposible atar los cordones de los zapatos o abrochar una chaqueta.

Muchas personas como Lidia se acercaron ayer a Espacio Vías para conocer más de cerca esta enfermedad que afecta a 47.000 personas en España — medio millar en León — y que es la primera causa de incapacidad entre las personas jóvenes .

Personas reales que, como Marta, de 50 años, tuvo que dejar su trabajo como auxiliar de enfermería cuando, hace 17 años, sufrió el primer brote de esclerosis múltiple. «Veía doble. No sabía lo que me pasaba, hasta que me hicieron una resonancia y me diagnosticaron». Su cerebro dio muestras del daño a la vaina protectora de mielina que recubre los nervios , el problema neurológico que produce la gran variedad de síntomas con que, según las personas, concurre la esclerosis múltiple.

Desde este momento empezó con el tratamiento de interferon , que siguió tomando tras el brote. Pero hace dos años la esclerosis volvió a atacar a su cuerpo restándole movilidad en la pierna izquierda . «Yo lo achacaba a que tengo una vértebra mal, de hecho me operaron. Pero el médico me advirtió que era un brote». 

Su hija mayor, Elena, tenía tan solo dos años cuando la esclerosis múltiple debutó en sus vidas . Ayer la acompañaba, junto con Carlos, su compañero, a Espacio Vías. Era difícil distinguir entre las personas afectadas por la enfermedad y las que estaban probando sus síntomas a través de los simuladores. Tan complicado como resulta distinguir a una persona que padece «la enfermedad de las mil caras» .

Marta tiene un día «bueno», aunque se ve obligada a usar muleta y parar cada poco. Nada que ver con la jornada anterior. Cuando el cansancio se instala en su cuerpo y su hijo pequeño le pregunta qué le pasa se lo explica en términos bélicos: «Es una guerra civil en mi cuerpo, que se ataca a sí mismo».

Esclerosis Múltiple León mostró ayer en Espacio Vías las mil caras de la enfermedad junto a a los servicios que presta en la asociación a las personas afectadas y familiares: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología... y toda la parte de investigación en la que colabora con la Universidad de León , que la ha convertido en una entidad pionera. «Hace falta que se recete ejercicio y no solo medicinas», subraya la coordinadora de EM León, Ana Ceballos. 

Bajo el lema ‘La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro’ se celebró la efeméride. La Esclerosis Múltiple (EM) constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en España. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura. 

«Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes y familiares» , advierte Lorena López, vicepresidenta de EM León y también afectada. Vive acompañada de un ruido permanente que se agudiza cuando se cruzan voces diferentes. Como muchas personas que sufren la enfermedad ha aprendido a convivir y ‘normalizar’ los síntomas. Como si fueran lo natural en sus vidas. Ayer muchos leoneses entendieron un poco mejor lo que sienten quienes padecen la enfermedad. Otra cosa es vivirlo. «La familia es fundamental. A mí me ayuda mucho Carlos y también mis hijos», dice Marta.

Muchas personas sienten vergüenza de confesar que padecen la enfermedad. Salir a un espacio central y neutro de la ciudad como Espacio Vías tenía como objetivo acercar la esclerosis múltiple a la población y a la vez captar a las personas remisas a acercarse a la asociación, comenta Lorena López. Un total de seis personas afectadas acudieron a la jornada de puertas abiertas.

La asociación ha abordado también aspectos como la humanización de la atención al paciente con esclerosis múltiple, que se va a reforzar ahora que la pandemia está en retroceso. EM León valora que «el nuevo gerente del Hospital de León, Alfonso Fernández Hevia, ya nos ha recibido y el gerente de Atención Primaria también está involucrado», apostilla López.

Queda pendiente, a nivel estatal, la histórica reivindicación para que la esclerosis múltiple tenga el reconocimiento automático del  33% del grado de discapacidad   con el diagnóstico, para acceder a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida. También claman por un mayor compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El aliento de solidaridad coloreó de naranja diversos puntos de la provincia para visibilizar la esclerosis múltiple.