Un calvario de urgencias hasta conocer la enfermedad de Álex

El pequeño leonés Alex tiene acidemia metilmalónica, una patología que sufren 35 personas en España. Su familia pide que su diagnóstico se incluya en la prueba del talón después de pasar por un calvario de urgencias al desconocer que padecía esta enfermedad cuyo  diagnóstico no está incluido en los cribados neonatales de Castilla y León.

La familia de Álex ha recabado ya más de 354 firmas en la campaña ‘Para que nacer en León no sea una desventaja frente a nacer en Madrid, Galicia o Andalucía’ que han iniciado ayer en la plataforma change.org. «Álex, nuestro pequeño héroe, fue diagnosticado 11 meses tarde por nacer en León, hecho que no hubiera ocurrido si hubiera nacido en Cataluña, Madrid, Galicia, Extremadura o Andalucía entre otra Comunidades Autónomas», señala la petición. Además, su familia tiene que sufragar el tratamiento , inyecciones diarias de B12, que no cubre la Seguridad Social y que suponen un coste mensual de unos ciento ochenta euros mensuales.

En la campaña solicitan al Ministerio de Sanidad que incluya dicha enfermedad en la prueba del talón , para evitar las diferencias y que todos los recién nacidos tengan una sanidad de calidad sin depender de donde nazcan. Asimismo, solicitan que «se financie a través del Sistema Sanitario las inyecciones diarias de B12, ya que no son algo opcional para el niño, es una necesidad vital».

Älex es el único niño en León que padece acidemia metilmalónica, una patología de tipo metabólico, los enfermos tienen una mutación genética que provoca que no asimilen bien las proteínas de los alimentos. Tratamiento y dieta estricta son las pautas para que no cause otras afecciones más grave.