Gente de León de mucho cuidado

El cansancio, la fatiga, los dolores de espalda o articulaciones, la frustración, la importancia, la depresión, la soledad, la culpa, la ansiedad y el estrés o el insomnio son algunos problemas de salud que ha detectado Cruz Roja entre las personas cuidadoras . Este viernes se ha celebrado el Día de las Personas Cuidadoras .

En la provincia de León están dados de alta 1.004 cuidadores no profesionales, según los últimos datos recogidos en el portal del Imserso. El número de personas que se dan de alta para poder cuidar a sus familiares dependientes en casa ha crecido después de la pandemia. En el año 2019 había en la provincia 629 cuidadores no profesionales dados de alta en la Seguridad Social y 2021 cerró con 963.    

 El cuidado en casa es la primera opción para las familias que tienen a su cargo algún familiar gran dependiente, pero  no siempre es posible y los cuidadores necesitan apoyos profesionales para afrontar el día a día. 

El cuidado de las personas dependientes tiene un perfil mayoritariamente femenino. El 88,6% son mujeres. 

En el otro 11,4% está el leonés Ricardo Fernández, padre de Marco, el único caso en León de síndrome de Schaaf-Yang, una enfermedad rara que afecta a once personas en toda España. «Es una tarea a la vez de ingrata muy agradecida, en la medida que por un lado supone un sacrificio enorme de muchas personas que están en la sombra haciendo una labor social impagable y a menudo no reconocida ni conocida, y por otro lado, muy agradecida en la medida que es una gran satisfacción ayudar, cuidar y dar soporte a personas completamente vulnerables y dependientes». 

El nacimiento de Marco supuso un cambio radical en la familia. «Todos mis recursos y atención están dedicados a su cuidado, que necesita una vigilancia las 24 horas del día porque está conectado a dispositivos que mantienen su vida». 

Ricardo ha renunciado a su vida social y su día a día transcurre entre el trabajo y el cuidado de  Marco y otros dos hijos pequeños.  Pero para que la familia  pueda llevar una vida lo más normalizada posible necesita ayuda, que han encontrado en Aspace. «Además de ir allí al colegio, me han permitido  ir a enseñar a los trabajadores los cuidados que necesitan».

El último respiro le acaba de llegar hace una semana con la atención de una asistente personal, Sara, que todas las tardes  atiende en su casa al niño «lo que me permite dedicar más tiempo a mis otros dos hijos».

«¿Qué cómo me cuido? No me cuido. Cuando nació Marco nos replanteamos la vida. Yo me encuentro bien, a pesar del horizonte tan incierto que se me viene encima. No es una cuestión de  hacerse fuerte, hay que adaptarse  a la circunstancia que nunca pensábamos que nos iba a suceder. Creo que la vida tiene cosas buenas, a pesar de que me está cargando con cosas que creo que nadie merece». 

Roberto es el cuidador principal, pero no está solo. Paola, Sara, Mercy, Irene y Víctor le ayudan desde Aspace a cuidar a su hijo «y hacen una labor impagable». 

Detrás de todos esos cuidados está Aspace. «Yo contrato los servicios que Marco recibe y, obviamente, son las personas que Aspace pone a disposición de Marco las que los cuidan y de ahí la importancia de indicar los nombre y poner caras a esas personas, a esos ángeles que cuidan a Marco, pero sin Aspace eso no sería posible. A esos ángeles que me cuidan a mi liberándome en parte de la carga tan pesada que me ha puesto la vida y a los que estoy muy agradecido. Y estoy seguro que lo mismo dirán usuarios de Asprona, Amidown, Alzhéimer León y otras organizaciones».

El coste total de los cuidados de Marco ascienden a 2.000 euros al mes. La mitad están sufragados por la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta como ayuda por la Ley de Dependencia.

En Castilla y León, el 20,27% de las prestaciones económicas son para el cuidado en el entorno familiar y el 79,76% para la prestación de algún servicio como promoción a la autonomía, teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día, atención residencial o vinculada al servicio y asistente personal.

En la provincia de León tienen reconocido algún grado de dependencia 20.654 personas, de las que 20.624 ya reciben alguna prestación. Eso significa que, como mínimo, hay al menos el doble de personas que se dedican a sus cuidados.

Cuidadoras como Conchi Álvarez, que ahora tiene 80 años y tras atender a su marido con alzhéimer durante ocho años busca en el voluntariado llenar el vacío que le dejó la muerte en 2016. 

Aunque esta entrevista es para que contara su experiencia como cuidadora, Conchi dedica casi todo su discurso a hablar de su marido. Recuerda lo mucho que trabajaron como hosteleros durante 45 años, cómo criaron a sus tres hijos, lo buena persona que era su marido y cómo, cuando aún la enfermedad no se había manifestado, soportaba el carácter explosivo de ella con buen talante. «Me dediqué a cuidarlo todo el tiempo cuando se puso enfermo".

"En las primeras fases de la enfermedad se volvió muy agresivo y yo a veces, cuando ya me fallaban las fuerzas, perdía la paciencia y le decía cosas que hoy en día me pesan mucho, mucho. Pienso que en ese momento no me porté bien y si volviera a pasar por eso le daría muchos besos y lo cuidaría mucho más».

El sentimiento de culpa del cuidador es una de las características comunes, es de libro. A pesar de dedicarse en cuerpo y alma al cuidado de sus familiares dependientes sienten que nada es suficiente.

El informe de Cruz Roja señala que más del 82% de las personas cuidadoras deja de tener tiempo libre. La institución insiste en la necesidad de cuidar a quien cuida. «Es necesario  que las personas cuidadoras aseguren su propio bienestar, respetando el tiempo para cuidarse y descansar, realizando ejercicios físicos de relajación, y diciendo ‘no’ a las demandas excesivas, conociendo la enfermedad de la persona que está a su cargo y, sobre todo, pidiendo ayuda y cuidando sus propias relaciones sociales».

Sólo una de cada dos personas cuidadoras encuentran el apoyo y el reconocimiento social que merecen y menos de la mitad, el 45%, reciben ayuda económica por estas tareas, según Cruz Roja, que señala que el apoyo psicológico, pese a los síntomas que experimentan, sólo lo reciben el 41%.

La enfermedad de Jesús Fernández, el marido de Conchi, dio un giro a sus vidas. «Era una situación muy complicada porque cambió de una manera muy drástica. Con el tiempo y conforme avanzaba la enfermedad, y después de unas hemorragias que tuvo, se tranquilizó. Contraté a un chico que me ayudaba con la ducha diaria, le afeitaba y le sentaba en la silla y yo lo llevaba todos los días al Centro Alzhéimer, donde permanecía hasta las 6 de la tarde. Entonces yo aprovechaba para ir a la piscina e incluso quedaba con mis amigas. En mi casa tenía una cama articulada y una grúa. Llegó un momento en que estaba vegetal, pero creo que se daba cuenta de todo porque cuando venía nuestra nieta a verlo se le caían las lágrimas porque no podía decirle nada». 

Conchi es ahora voluntaria en el Centro Alzhéimer de León. «Quiero devolver a esta asociación todo lo que han hecho por mí. No sólo ayuda a los enfermos, también a los familiares. Con el grupo de WhatsApp Conecta 21 quedamos a tomar café y hacemos excursiones. Mi marido también vino a alguna de ellas. Enseguida me puso a hacer voluntariado y yoga. Ahora estoy haciendo un taller de gestión de emociones en el Teléfono de la Esperanza, que quieren me que quede luego como voluntaria, pero me lo tengo que pensar. Yo estoy muy a gusto aquí en Alzhéimer, ayuda en la cocina y me siento bien. Con el programa intergeneracional también estamos con niños con autismo. Lo necesito. Cuidé a mi padre, a mi madre, he vivido muchas etapas en mi vida y siempre lo he afrontado de forma positiva».

Toda la vida

Mari Luz García siempre se refiere a su hijo, Daniel Morán García, de 40 años, como «mi niño». Su primera preocupación ahora es que los años pasan para ella y para su hijo. «A veces pienso  que si yo faltara lo mejor sería que nos fuéramos los dos juntos. ¿Qué será del día de mañana?», se pregunta. Tampoco habla de ella misma. Apenas algún comentario mezclado con los cuidados y los progresos de su hijo desde que nació hasta ahora. 

Y después de nuestra conversación recuerda cosas que no ha contado y las envía por WhatsApp  para volver a hablar de su hijo, de lo observador y lo ordenado que es, de las operaciones para la columna y lo doloroso que fue la rehabilitación, que le gusta el teatro y la música y la «grima» que le da  la coliflor y la verdura.

«No tiene ninguna enfermedad, pero a los seis meses de nacer no podía sujetar todavía la cabeza. En esos años en León no había Neurocirugía infantil y le hicieron las pruebas en Madrid. Allí vieron que había nacido sin la masa del cerebelo, que es lo que hace que se camine y se hable de forma normal. Yo estoy todo el tiempo encima de él, le hago repetir las cosas, escribe en cuadernillos rubio y maneja muy bien el ordenador y el móvil, pero tiene una mentalidad infantil, aunque se da cuenta de todo».

Mari Luz tiene  72 años, es viuda, pero asegura que tiene el apoyo de toda la familia «que se vuelcan con el niño para todo». Además tiene los cuidados de apoyo en Aspace, en cuyas instalaciones está desde las 9 de la mañana a las 5,30 horas de la tarde. Hasta los 18 estuvo en el Sagrado Corazón. «Cuando marcha a Aspace yo aprovecho para hacer cosas de la casa y coser. Hubo un tiempo que iba a la piscina porque tengo artrosis. También cuidaba a mi madre pero llegó un momento en que su silla de ruedas no me entraba por las puertas y ahora está en una residencia. Ahora mi mundo es mi niño y gracias a él no estoy sola, pero preferiría estar sola y que él pudiera estar por ahí haciendo su vida».  

Las mujeres cuidan, pero luego ¿quién cuida de ellas?, reflexionan los expertos, quienes coinciden en la necesidad de garantizar mejores pensiones para que ellas puedan hacer frente a los gastos que les generarán sus cuidados. El 70% no ha recibido formación específica, según la Fundación Pilares.