Cómo detectar una enfermedad rara en el colegio para evitar exclusión

«Un menor con una enfermedad rara tiene un alto riesgo de sufrir discriminación y aislamiento en la etapa escolar». Verónica Martínez es madre de Néstor, un joven de 18 años que padece Hemofilia tipo A grave , que le provoca hemorragias que le impiden asistir a clase con normalidad. «La sociedad no se da cuenta que un 30% los pacientes con enfermedades raras son menores de edad, lo que significa que un profesor se va a encontrar con algún afectado en algún momento de su carrera profesional».

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras , Aler (Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico), ha editado 300 guías socioeducativas que llegan estos días a los despachos de los directivos de los centros. Financiadas por la Fundación Cepa, resumen en sesenta páginas el resultado del proyecto Detección de Necesidades socioeducativas para la inclusión de las personas con enfermedades raras realizado por Anabel Paramá Díaz, Susana Gómez-Redondo y Juan R. Coca, del grupo de investigación Unisser en la Universidad de Valladolid.

«Es fundamental para las personas afectadas y para sus familias, que la sociedad comprenda estas enfermedades y sus condicionantes», dicen los autores. Los menores afectados pasan la primera etapa de desarrollo de su vida en los colegios. «Con nuestro proyecto de investigación sobre necesidades educativas teníamos muy avanzado todo el contenido. Lo más complicado fue convertirlo en un lenguaje accesible».

Juan R. Coca adelanta que el siguiente paso será la organización de un curso para los docentes «más especializado y profundo».

La lucha

Néstor estudia robótica industrial en el colegio Bosco de León y ha tenido que superar lo que su madre considera más importante que las físicas «las barreras sociales» y necesitan adaptaciones curriculares complejas y que las 7.000 enfermedades raras conocidas hacen casi inabarcables.

«Si a un colegio llega un menor con una enfermedad rara lo primero que tienen que hacer los docentes es ponerse en contacto con la familia, que es la que más sabe, con las asociaciones de pacientes y las instituciones, para que la inclusión sea total». El profesorado de las Agustinas, colegio en el que estudió en su etapa escolar, ayudó a Néstor con la adaptación curricular. «Por las hemorragias estuvo dos años que no podía ir al colegio, nos pusieron un profesor en casa. Tiene que haber una cooperación de profesores y alumnado para que no se sientan inferiores». 

Pese a las dificultades en la escuela, Verónica considera de mayor gravedad el fin de la escolarización obligatoria. «Si tienen alguna discapacidad intelectual la única opción que les dan es ir a un centro de día con gente mayor. Se necesitan centros especiales para esas edades».

Susana Gómez-Redondo, una de las autoras de la guía, considera que la investigación médica ha avanzado más que la atención socioeducativa «que está huérfana y es compleja. La urgencia por solucionar un problema médico ha eclipsado la parte socioeducativa. Falta difusión y conocimiento» de patologías que afectan a una de cada 17 personas.

En la guía aparecen pautas de comportamiento de algunas de las enfermedades raras presentes en Aler. «En los colegios hay protocolos para atender a los menores con diversidad funcional, pero falta mucha formación y hay barreras de actitud. No se puede pedir a los docentes que lo sepan todo, por eso no se trata tanto de protocolos sino de formación».

Gómez-Redondo asegura que en las enfermedades raras se presenten con síntomas leves, hay familias que no informan en el colegio «por miedo a la estigmatización» y los que sí lo hacen se enfrentan cada año a tener que dar información a los nuevos profesores «y los hay que se implican mucho y los que se implican menos», por lo que apuesta por la coordinación interna, con las instituciones como sanidad y educación, que permita la adaptación curricular «y hay padres que dicen que no se cumplen».

Mar del Cueto es madre de Héctor, un niño de 14 años afectado de un síndrome que se llama CDG1A o CDG-PMM2, que es el gen afectado. Es un síndrome genético, recesivo, muy raro, con unas 100 personas afectadas en España. «Es una enfermedad muy grave, con una alta mortalidad y altamente discapacitante. En nuestro caso, Héctor tiene un 82% de discapacidad, con afectación multiorgánica». Aunque lo más visible es la discapacidad motora, Héctor no tiene equilibrio. «La afectación neurológica le impide escribir, habla muy despacito, tiene afectada la visión, está afiliado a la Once y además tiene problemas de coagulación, endocrinólogos, una escoliosis por falta de tono muscular...».

Como padres de un niño con enfermedad rara confiesan que se han enfrentado a situaciones «muy difíciles» como el retraso del diagnóstico ya la incertidumbre de las consecuencias para su vida . «Una de las mayores dificultades que nos hemos encontrado es en el entorno educativo. Cuando llega un niño con estas características, los docentes, que además son personas, desde mi punto de vista, se quedan muy impresionados y no saben cómo afrontarlo. Nos encontramos con actitudes desde lástima  con expresiones como ‘pobrecito’ a la de ‘no puede o no vale’ y lo nos dicen que lo mejor para el es sacarlo del sistema».

Actitudes que, para los padres de Héctor, llegan por el desconocimiento de estas enfermedades y las circunstancias de cada niño. «Desde nuestra experiencia, una vez que van conociendo al niño y sus posibilidades, la actitud cambia, y a pesar de la falta de recursos generalizada para estos casos, aprenden a cómo trabajar con ellos».

La guía editada por Aler «ayudará a los docentes a tener otra visión de estos niños porque el principal problema es el desconocimiento y su gestión».

Las familias son «los expertos» a la fuente a la que hay que acudir desde el principio, aunque la guía da pinceladas sencillas sobre cómo actuar en cada una de las ocho enfermedades raras que recoge.

Una de ellas es la que tiene Héctor, En este caso, los consejos a los docentes es que estén atentos a la escritura entrecortada y las dificultades a la hora de expresarse de forma oral. «Como docentes, hay que tener especial cuidado en aquellas situaciones en la que los niños puedan experimentar empujones ya que pueden perder el equilibrio fácilmente»

«Dejamos dos guías por centro educativo», asegura la presidenta de Aler, Beatriz Alegre «y también las estamos repartiendo entre los pediatras de León».

Después de presentar oficialmente la guía en León, el documento viajará a Soria y Valladolid. «Además de la guía física, se puede consultar online, está disponible para quien quiera consultarla, es necesario eliminar barreras».