Una gala en León para ayudar a desarrollar un angiosarcoma artificial
Espectáculo benéfico hoy en el Auditorio de León. La familia de artistas Marcos Andrés organiza una gala benéfica para donar fondos a la investigación de un tumor muy raro que afecta cada año a medio centenar de personas en España y que fue la causa de la muerte de Fabiola Andrés, madre de la saga y promotora de artistas en León.
Rut, Jesús y Fabiola Marcos Andrés, promotores de la gala benéfica que se celebra hoy en el Auditorio de León. MIGUEL F. B.
El angiosarcoma es un tumor maligno muy raro, difícil de detectar y del que apenas hay investigación en el mundo. Afecta a una persona por cada millón de habitantes. Se diagnostican medio centenar de casos al año en España y en la provincia de León lo padecen tres o cuatro personas cada año. Esos son los datos que maneja la Asociación Vyda Voz y Difusión del Angiosarcoma, fundada hace seis años (30 de diciembre de 2016) y a la que irán destinados los beneficios de la gala que los tres hermanos Jesús, Rut y Fabiola Marcos Andrés, de la productora Artisti-k organizan hoy en el Auditorio de León.
La gala benéfica —la tercera —lleva el nombre de Fabiola Andrés, la madre de estos tres artistas leoneses, fallecida como consecuencia de esta enfermedad en el año 2019. Fabiola Andrés dedicó su vida a la música. Actriz y cantante, apoyó como promotora a los nuevos artistas leoneses. Junto a su marido, Marcos Valbuena, activó el mundo artístico en la provincia como promotora. De esta escuela nació la conocida Orquesta San Francisco, el alma de las fiestas leonesas y que hoy reúne a algunos de sus miembros para el espectáculo benéfico.
«Nosotros vivimos con nuestra madre lo que significa padecer un angiosarcoma. Habrá muchas familias con otro tipo de enfermedades que se enfrenten a lo mismo, pero a nosotros nos tocó ésta. Es un cáncer muy raro del que se sabe muy poco, no hay investigación, salvo un proyecto privado experimental en Estados Unidos. Los pacientes y sus familiares viven con mucha incertidumbre la evolución, porque apenas hay información ni protocolos sanitarios para abordarla», explica Jesús Marcos Andrés. «La filosofía de vida de mi madre era que hay que intentar ayudar a las personas y nosotros hemos vivido esa naturaleza, por eso, tras su muerte, nos propusimos organizar algo benéfico para destinarlo a la investigación. Eso nos hace sentir mejor porque al menos podemos aportar algo».
A las 20.00 horas
La gala se celebra hoy en el Auditorio de León y para las personas que no puedan asistir hay fila 0
La familia Marcos Andrés estableció el primer contacto con la única asociación que hay en España de familiares con esta enfermedad. La Asociación Vyda Voz y Difusión del Angiosarcoma, con sede en Sevilla, es la única que abre líneas de investigación para este tumor que se origina en las células endoteliales linfáticas o vasculares y representan menos del 2% de todos los sarcomas de tejidos blandos.
El presidente de la asociación, Juan Antonio Suárez, destaca el padecimiento de las familias hasta conseguir un diagnóstico. «Fundamos la asociación porque mi hija Fátima tenía 25 años cuando le detectaron la enfermedad. Tardaron mucho en diagnosticarla porque no se veía en las pruebas. Padecimos mucho hasta el diagnóstico porque no se ve en una analítica ni hay protocolos sanitarios establecidos. Ella dijo que no quería que le pasara lo mismo a otras personas y por eso fundamos la asociación». Fátima murió cinco años después del diagnostico.
La enfermedad puede desarrollarse en cualquier parte del cuerpo, a cualquier edad y tiene una alta tasa de recurrencia local y de metástasis, con un mal pronóstico. Los pacientes tienen limitadas opciones terapéuticas y la supervivencia global es inferior a los 16 meses.
Investigación
La Asociación Vyda Voz y Difusión del Angiosarcoma destina el dinero a investigación
La Asociación Vyda Voz y Difusión del Angiosarcoma es la única que hay en España para esta enfermedad y ahora abre proyectos de investigación propia para financiar una investigación en la que participan la Universidad de Sevilla, el grupo de Terapias Avanzadas y Biomarcadores en Sarcomas (ATBSarc) de la Fundación Jiménez Díaz y la colaboración de los siete Centros de Referencia en Sarcomas de ámbito nacional (CSUR) —tres en Barcelona, dos en Madrid, uno en Sevilla y uno en Valencia—. «El proyecto tiene como objetivo crear un angiosarcoma artificial», destaca el presidente de Vyda Voz y Difusión del Angiosarcoma, Juan Antonio Suárez.
Uno de los mayores problemas que tienen las personas con angiosarcoma es la ausencia de biomarcadores pronósticos y predictivos que permitan la identificación precisa del mejor tratamiento posible para su enfermedad. «Este proyecto tiene como objetivo recoger muestras tumorales, estudiar las mutaciones y compararlas con la sangre fresca y un programa matemático que genere un modelo de angiosarcoma para investigación».
Los principales objetivos del estudio es construir un biobanco de muestras de angiosarcoma, fomentar la interacción entre los grupos de investigación académica del sarcoma y los grupos de pacientes, evaluar la expresión genética y el perfil mutacional de pacientes con angiosarcoma, describir biomarcadores pronósticos y/o predictivos, desvelar nuevos mecanismos de sarcomatogénesis en angiosarcoma, caracterizar las interacciones entre las células tumorales, evaluar la expresión de los niveles de proteína y presentar fundamentos para el desarrollo de ensayos clínicos.
El estudio abordará los perfiles de expresión y alteraciones genéticas, de factores solubles en muestras de plasma y, uno de los métodos más innovadores en este estudio: modelos matemáticos de predicción.
Para la construcción de un modelo predictivo—un angiosarcoma artificial— se utilizarán técnicas matemáticas computacionales y de inteligencia artificial, enmarcadas dentro del campo de la Ciencia del Dato, según se describe en el proyecto presentado por el investigador principal, Javier Martín Broto y el co-investigador, David da Silva Moura, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz. Para la utilización de las técnicas se utilizará un lenguaje estadístico.
La investigación permitirá avanzar en el estudio de este tumor. «Actualmente el 40% de los diagnósticos que se realizan son erróneos», descata el presidente de la Asociación Vyda Voz y Difusión del Angiosarcoma necesita fondos para crear una beca a la que destinará 100.000 euros. «Necesitamos todo lo posible porque queremos ser autosuficientes», asegura
La recaudación de la gala de hoy en el Auditorio ayudará a poner en marcha este ambicioso proyecto. En las dos ediciones anteriores —una de ellas suspendida por la pandemia— se donaron más de 4.000 euros.
Sobre el escenario estarán hoy Crass Dance, Lion’s Black Road, los Chicos de Oro, Rut Marcos, la Orquesta San Francisco y los acordeonistas Miguel Ángel y su hijo Isma, que participaron en la edición de Got Talent en 2021.
La gala, presentada por José Manuel Mures, comienza a las 20.00 horas y la entrada donativo cuesta 6 euros. Hay una fila cero para quien quiera colaborar con la Asociación Vyda Voz y Difusión del angiosarcoma (@asociacionvyda) en la cuenta ES56 3025 0007 7614 3329 7930.
La asociación desarrolla una labor de asesoramiento e información sobre tratamientos y ahora emprende un proyecto de investigación único no sólo en España sino en el mundo.