Más atención directa en las enfermedades raras

La reina Letizia presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el objetivo de conocer los retos del ejercicio 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional.

Según informó Federe a través de un comunicado, en el marco del encuentro se han trasladado los retos estratégicos que la nueva dirección y el nuevo equipo de gestión deberá afrontar y que versarán de manera prioritaria en «incrementar la cercanía» con las personas y con 412 entidades que conforman la Federación.

Tras el balance del año 2022, se ha profundizado en los principales hitos que buscan alcanzar los objetivos que marca el plan estratégico de la organización y que se han presentado a la reina Letizia durante la reunión.

«Acercar y generar mayor proximidad entre Feder y sus grupos de interés; promover la transformación social de lo local a lo global, desde una perspectiva integral; liderar, promocionar y difundir el conocimiento en ER; proporcionar servicios individualizados, en coordinación con nuestras entidades y priorizando los colectivos más desfavorecidos; e impulsar la gestión eficiente y de calidad introduciendo la innovación y la digitalización en los procesos», ha enumerado Motero.

En la reunión se destaca la necesidad de generar procesos de humanización en el trabajo de atención directa y con las familias, fortalecer el conocimiento y los procesos de estratificación del tejido asociativo como base para la detección de necesidades .