Enfermedades raras y hábitos saludables
Aler organiza unas jornadas para concienciar sobre las dolencias poco frecuentes y que no tienen un diagnóstico
Bruna nació hace poco más de dos años con sordera, problemas de equilibrio y la amenaza de perder la visión durante su infancia por una enfermedad genética rara. MARTA PÉREZ
Por cuarto año consecutivo, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, (Aler), aprovecha el mes de febrero no sólo para concienciar a la sociedad, sino también para organizar unas jornadas en las que se abordan consejos para llevar una alimentación sana, hábitos saludables y gestión de las emociones.
El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. "Es un mes muy especial para los millones de personas y sus familias que conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente. Los datos están ahí: 1 de cada 2.000 personas vivirá con una enfermedad rara en un momento de su vida, la mayoría no tienen cura, otras tantas no se diagnostican o se tarda de media 5 años, y el dolor es otra realidad con la que conviven», explican desde Aler en una nota de prensa.
«El objetivo de estas jornadas no es otro que concienciar sobre las patologías poco frecuentes, y al tiempo, atraer la necesaria atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad sanitaria, social e injusticias que viven las familias, en cuyo seno tienen algún familiar que las padece».
En este sentido, la asociación se ha unido a la plataforma nacional para que la ‘prueba del talón’ ampliada llegue a todos los bebés españoles, garantizando así «el acceso en equidad» al diagnóstico de diversas enfermedades metabólicas, independientemente del lugar de nacimiento. Además, hacemos un llamamiento para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en todas las comunidades autónomas o por lo menos, que Castilla y León sea equiparada a otras como, por ejemplo, Galicia».
Aler, en colaboración con el Ayuntamiento de León, la Fundación Cepa González Díez, la Fundación Peña Fernández, Cocemfe Castilla y León, la Fundación Alimerka y la Fundación la Caixa organiza las jornadas Alimentación y hábitos saludables y Gestión de emociones, que comenzaron ayer con la presencia de Vera López Álvarez, concejala de Bienestar Social y Juventud y los concejales del Ayuntamiento de León, Aurora Baza Rodríguez y Marta Mejías López (PP), Lourdes González Fernández (PSOE) y Eduardo López Sendino (UPL) y la secretaria de Organización de PSL-PSOE y Procuradora en las Cortes de Castilla y León por León Nuria Rubio García.
Las actividades son gratuitas previa inscripción en https://acortar.link/MZvitc, o a través del correo asociacionaler@gmail.com.