La pediatra viene a verte a casa en León

Desde que en septiembre empezó a visitarle la pediatra en casa, Gregorio, un niño leonés de seis años que padece el síndrome de Schinzel-Giedion, ha engordado cuatro kilos y esta semana, por primera vez, lloró cuando le pincharon para sacarle sangre, cuenta su madre.

Gregorio es posiblemente el único niño que padece esta enfermedad rara en España. Tenían conocimiento de otro caso pero creen que ha fallecido. El síndrome de Schinzel-Giedion con el que nació  es una enfermedad  genética infrecuente, caracterizada por dismorfia cráneo-facial específica, anomalías congénitas múltiples y discapacidad intelectual grave.

En septiembre pesaba 11 kilos y ahora 15. «Ha cambiado mucho, empezó a usar un aparato para dormir y en Aspace nos dicen que está más atento». Que el niño haya tenido respuesta al pinchazo fue todo un acontecimiento porque «no se mueve y no se comunica y ayer lloró cuando le sacaron la sangre. Fue un acontecimiento», explica.

La vida del niño y de la familia, una pareja con tres hijos, «ha cambiado un montón». Antes tenían la consulta cada tres meses, más o menos, en el hospital. «Íbamos a primera hora y llegaba la hora de la comida y estábamos en el hospital», comenta Amanda. Además, tenía que llamar a un taxi porque no dispone de coche en el que quepa la silla con la que se mueve el niño. El peso que ha ganado se debe a un cambio en la dieta. El niño come a través de una gastrostomía y ahora le han puesto una leche especial, en lugar de los purés que preparaba la madre.

La Unidad de Patología Compleja y Cuidados Paliativos Pediátricos atiende actualmente a 17 niños y niñas de León con enfermedades crónicas graves en sus domicilios. El nuevo dispositivo pediátrico, que se puso en marcha de forma oficial en marzo de 2022, lleva la consulta del hospital a casa para evitar que menores como Gregorio, con necesidades especiales, no tengan que acudir con tanta frecuencia al centro sanitario ni someterse a los largos recorridos hospitalarios que supone la complejidad de sus enfermedades.

Javier es otro de los niños a los que la unidad atiende en su casa. Tiene 17 años y sufre parálisis cerebral infantil por sufrimiento fetal en el parto. Con un 93% de minusvalía, su calidad de vida ha empeorado en los últimos años. «Pasamos de no pisar el hospital a estar cada poco y con ingresos largos», comenta su padre, Javier. Hasta los 14 años comía por la boca, pero sucesivos atragantamientos que llegaban al pulmón  y se convertían en un foco de fiebre fue determinante para que se planteara su alimentación por medio de PEP, una gastrastomía endoscópica percutánea. El alimento llega directamente a su estómago.

Para Javier, la consulta a domicilio ha supuesto un beneficio para el niño y para la familia. «Sale del ámbito del hospital, le ven en su estado en casa, más tranquilo, o en Aspace». Este bienestar se traduce en que Javier se deja mirar o auscultar sin dificultad. En casa le hacen las curas del ‘botón, como llaman coloquialmente al PEG e incluso se lo han cambiado en casa.

 La pediatra Alba Hevia Tuñón se ha hecho cargo de la unidad junto con seis profesionales de enfermería, tres de la UCI pediátrica y tres de la planta. También cuentan  con el apoyo de las supervisoras de planta y UCI para la organización de las visitas a domicilio con la logística de enfemería. La supervisora general completa el plantel de enfermería. Cuentan también con trabajadora social aunque aún no disponen de un profesional de psicología.

Algunos de los menores tienen enfermedades que se prevé acaben en fallecimiento en edad pediátrica y otros padecen patologías crónicas cuya atención es compleja. La unidad ha tomado impulso en el segundo semestre de 2022, con una agenda de pacientes ya organizada tras los primeros meses de prueba. Además de las consultas, desde el verano han acompañado a tres menores en el proceso final de vida aunque el fallecimiento se produjera finalmente en el hospital. Otros tres fueron atendidos con cuidados paliativos en casa antes de que se creara oficialmente la unidad.

De los 17 niños y niñas que atienden en la actualidad, seis son pacientes de nivel 1. Son pacientes que podrían manejar en consulta hospitalaria, pero tienen que acudir por muchas consultas. Se probó agruparlas en un mismo día pero no funcionaba bien.  Estos pacientes suelen verlos cada tres meses porque están estables, pero tienen necesidades complejas.

Los 11 pacientes restantes están en lo que llaman nivel 2 y 3. Son hospitalizados a domicilio o a los que ven una vez al mes, aunque más habitualmente cada quince días. Algunos tienen enfermedades que se prevé acaben en fallecimiento dentro de la edad pediátrica. Otros son considerados de patología completa.

El equipo de pediatra y enfermería también nota la diferencia de ver a los niños en la consulta hospitalaria a verles en casa. «Los peques con necesidades especiales en domicilio son otros niños», apostilla la pediatra. Ya tienen aversión al hospital de tanto frecuentarlo. 

Otra de las características de la Unidad de Patología Compleja y Cuidados Paliativos Pediátricos tiene su ámbito en toda la provincia. Actualmente tienen 15 pacientes del área sanitaria de León y dos de la berciana. En su mayoría —11— viven en las ciudades, tres residen en Aspace y uno en el medio rural.

En las visitas a Aspace siempre están pendiente de todos los niños que acuden a este centro, aunque no estén viviendo en la residencia. Gregorio y Javier, por ejemplo, acuden al colegio La Luz de Aspace y viven con sus familias en casa.

En cuanto a las patologías que padecen, la predominante es la neurológica, luego están las enfermedades crónicas y las necesidades paliativas de niños y niñas con cáncer. 

Después de casi un año de funcionamiento el balance es positivo. «Estamos contentos del funcionamiento y las familias están agradecidas de que sus niños sean muy protagonistas de su historia, aunque siempre han sido tratados de forma muy especial en el servicio», precisa la doctora Alba Hevia Tuñón. La pediatra destaca el papel «absolutamente imprescindible» del personal de enfermería en la unidad, aparte de la ilusión que han puesto en este trabajo.

La unidad no se limita a las visitas a domicilio. Quieren trabajar activamente con las familias y propiciar su encuentro y que puedan compartir experiencias. Con este objetivo han puesto en marcha de dos grupos socioterapéuticos de familias, uno para padres y madres de menores con patología crónica y necesidades especiales, y otro para familias que atraviesan el duelo tras la pérdida de su hijo.

La unidad está pendiente de que se dotada con una persona especializada en psicología para completar el cuadro profesional y dar una atención integral a estas familias que soportan una carga emocional, psíquica y física muy grande. Próximamente se reforzará la atención a la patología oncológica con la colaboración de Alcles pediátrico.

El equipo de pediatría y enfermería empezó la experiencia de las visitas domiciliarias en 2020. Durante los meses de julio y agosto acompañaron a Avril, una niña con cáncer que finalmente falleció, sin mirar el calendario laboral. En febrero, de 2021 atendieron a la segunda niña que también falleció. Por entonces, la administración concedió turnos de trabajo para realizar esta labor. El tercer niño falleció al poco de abrir la unidad en marzo de 2020. Otros tres han sido atendidos en su final de vida por la unidad desde el verano hasta ahora. Eran niños con patologías neurológicas y una enfermedad rara. No eran muertes esperables, pero complicaciones agudas e infecciosas que desencadenaron el fallecimiento.

«Son un equipo muy humano»

Javier entró en el programa de visitas a domicilio del sericio de Pediatría del Caule después de un ingreso hospitalario. Desde entonces han ganado en bienestar para el niño y menos angustia para su padre y su madre.

«Son un equipo muy humano», destaca Fran. El niño responde mejor a la atención médica y los cuidados de enfermería en casa que en el hospital. Para la familia también es una ventaja. «Tener que subir al hospital es un día de trabajo de uno de los dos y sobre todo nos da bienestar psicológico porque ir al hospital siempre tiene una carga añadida», explica el padre.

«Aspace y pediatría son la segunda familia de Gregorio»

Gregorio es el segundo de los tres hijos de Amanda y Marco. Lorenzo, de 10 años, y Teodoro, de dos, completan la familia. Cuando nació Gregorio y le diagnosticaron con el síndrome de Schinzel-Giedion se pensaron tener un tercer hijo por tratarse de una enfermedad genética.

Finalmente, decidieron que sí y todo salió bien. Con Gregorio, desde que estaba embarazada, le dijeron que viviría poco tiempo. Seis años después la incorporación al programa de visitas a domicilio ha supuesto para este niño un «gran cambio», comenta su madre.

Ha aumentado de peso y está más atento y estimulado para reaccionar Amanda y su familia están muy agradecidos por recibir esta atención más cercana e individualizada: «Quiero agradecer al hospital y a Aspace por lo que nos ayudan. Son la segunda  familia de Gregorio. Tienen un cariño por él que es muy especial», comenta emocionada la madre del niño.