Los enfermos de ELA de CyL critican el uso político de la enfermedad
Las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de Castilla y León lamentan la utilización política de la enfermedad «provocando un escenario de inestabilidad y preocupación» tanto a los afectados como a sus familias. En un comuncado emitido tras la polémica política suscitada en redes sociales ante la negativa de PP y Vox a aceptar una enmienda de Cs para qu ela Junta de Castilla y León entregue una ayuda anual de 1.000 euros a las familias con afectados que ha derivado en un cruce de reproches y argumentos a través de las redes sociales y en el enfado de los afectados. Elacyl (Asociación de Esclerosis Lateral y Amiotrófica de Castilla y León) muestran su «descontento y malestar, tanto por el mal uso de la información como el aprovechamiento del estado de necesidad y dolor de los afectados y familias».
La Ley de Dependencia actúa en función del grado que se otorgue (siendo 1 el mínimo y 3 el máximo) y de los ingresos percibidos. El coste anual que la enfermedad genera en el entorno familiar ronda los 40.000 euros anuales, «un gasto demasiado elevado por el que la gran mayoría de los usuarios no puede asumir».
En el comunicado, recuerdan que Castilla y León ofrece dos programas de mejora destinados a atender a las personas dependientes en su propio domicilio -A gusto en casa—y el proyecto Intecum, que ofrece a las personas con una enfermedad en fase avanzada los apoyos que necesite para que pueda seguir viviendo en el hogar. «La problemática que nos genera en la casuística de nuestra enfermedad es que estos programas van enfocados de manera generalizada». «Vamos a seguir trabajando en esta misma línea de apoyo, de cercanía, de cariño y respeto centrándonos exclusivamente en el bienestar de nuestros afectados y familias. Somos conscientes que aún queda mucho camino por recorrer y obstáculos por superar».
La presidenta autonómica de Ciudadanos en Castilla y León, Gemma Villarroelha pedido «valentía» al presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco, para «desmarcarse de sus socios de VOX, rectificar y seguir los pasos de su homólogo en Galicia en su lucha contra la enfermedad».