León recuerda hoy las enfermedades raras
Aler organiza un acto a las 14.00 horas en el campus de Vegazana y Aderle en Puerta Obispo a las 12.00 horas
La conmemoración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras moviliza hoy a los representantes de las instituciones, familias y personas afectadas. En la preparación de las actividades participan las dos asociaciones que trabajan en León,
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) estará en el Hospital de León por la mañana con una mesa informativa y participará en una concentración en el campus de Vegazana (en la explanada frente a la Biblioteca San Isidoro) a las 14.00 horas en la que participará el rector de la ULE, Juan Francisco García Marín. Por la tarde, a las 18.30 horas, se celebrará una jornada sobre gestión de las emociones en el salón de actos del Ayuntamiento de León.
Por su parte, Aderle (Asociación de Enfermedades Raras de León) conmemora a 12.00 horas el acto institucional junto a la placa en favor de los pacientes con enfermedades raras situada en Puerta Obispo con la asistencia de representantes municipales, pacientes e instituciones. El sábado 4, a las 19.00 horas, en el partido entre la Cultural y Deportiva Leonesa- Alcorcón se organizará un acto de visibilización en favor del trabajo de Aderle por los pacientes.
Con estas propuestas, Aderle pretende dar a conocer la importancia de la sensibilización y la necesidad de estas personas afectadas y sus familias de que se apueste por la investigación y médicos especialistas en genética.