LÍNEAS ESTRATÉGICAS

1La primera línea estratégica pasa por desarrollar los sistemas de información y fortalecer el registro autonómico, denominado RERCyL, para avanzar en su detección e identificación. El registro contaba con 319.956 casos inscritos, correspondientes a 262.928 pacientes, de los que 196.353 seguían con vida, el 74,7%; y de ellos el 54,0% (105.949) eran mujeres y el 46,0% (90.404) hombres: con un 27,1% de los casos entre 75 y más años, seguido por el 21,4% correspondiente al tramo de edad de entre 60 a 74 años.

3Reforzar la atención sociosanitaria, educativa y laboral, así como mejorar el conocimiento, mediante la difusión de información actualizada y el desarrollo de acciones formativas continuadas para profesionales, afectados, sus familias y otros organismos implicados. También, busca facilitar el acceso a los tratamientos específicos y medicamentos huérfanos, para lo que Mañueco exigió al Gobierno de la nación que trabaje para reducir los tiempos desde que se aprueba una medicamento en Europa hasta que se puede prescribir en España.

2Promover actividades de prevención y reducir los tiempos para favorecer el diagnóstico precoz, mediante un protocolo de pruebas y el acceso al asesoramiento genético. Además, se fija el abordaje integral con un enfoque de medicina personalizada de precisión. Marca la creación de estructuras en red; un modelo de atención en Pediatría y en adultos; y una atención desde una perspectiva humana y centrada en las personas y sus familiares, que disminuya los desplazamientos y garantice la continuidad asistencial, además de fomentar la investigación.