Un concierto en recuerdo de Marco y para luchar contra el síndrome Schaaf-Yang
El niño leonés falleció recientemente por esta enfermedad rara
Marco Fernández falleció el 26 de diciembre de 2022. RAMIRO
La Agrupación Musical de Sahagún y la Agrupación Musical de la Cofradía del Dulce Nombre de Jesús Nazareno de León organizan un concierto solidario para recordar a Marco, el niño leonés fallecido por el síndrome de Schaaf-Yang, una enfermedad extremadamente rara con grandes afectaciones neurológicas, motoras y digestivas, entre otras cosas, y recaudar fondos para la asociación de afectados por la enfermedad (AESYS).
El concierto tendrá lugar el día 18 de marzo (sábado) en la Iglesia de San Lorenzo en Sahagún a las 18.30 horas, previo pasacalles por la Avenida de la Constitución. El donativo para asistir al concierto es de 3 euros y hay una fila cero para las personas que no puedan asistir: IBANES74 0128 0240 8601 0010 4244.
La asociación, de la que forma parte el padre de Marco, Ricardo Fernández, está estudiando dos opciones para destinar el dinero recaudado, junto con los 40.000 euros que ya tienen acumulado a nivel nacional. «Además de los 4.000 euros entregados el año pasado a la Universidad de Barcelona, el dinero acumulado se invertirá este año bien para financiar una tesis doctoral sobre el síndrome Schaaf-Yang o para financiar la estancia a un investigador español en un centro de referencia mundial y pueda volver a España a aplicar los conocimientos. Estamos decidiendo la mejor opción en colaboración con Feder y un comité científico».