El padre de Marco agradece a la reina "hacer visible su lucha heroica"
"La lucha de Marco abrirá la puerta a que otros niños tengan los mejores cuidados"
Marco Fernández. RAMIRO
El padre de Marco, Ricardo Fernández, nada más conocer el gesto de la reina Letizia este jueves, mostró "su agradecimiento inmenso" a la reina "por el compromiso con las personas afectadas por la enfermedades raras y por hacer visible "la heroica vida de Marco, cuya lucha abrirá la puertaa que otros niños tengan los mejores cuidados",
Marco murió el pasado mes de diciembre a los cinco años de edad como consecuencia de las secuelas que le provocaba la enfermedad muy rara que padecía, el síndrome Schaaf-Yang, una patología que afecta a apenas siete personas en España y que Marco era el único leonés que la padecía.
Marco era un niño polimedicado , con severa discapacidad intelectual, que no era capaz de comer por la boca y se alimentaba con una sonda conectada permanentemente al estómago, con una traqueotomía que le permitía respirar y evitaba una aspiración constante de saliva a los pulmones debido a su grave distrofia.
No sabía andar ni hablar. No se reía ni interactuaba con otros niños y necesitaba de vigilancia constante, día y noche, para atender cualquier complicación, que las había, y muchas.
La familia —sus padres y dos hermanos menores—asumió con entereza su cuidado y desde hacía un año tenía en su domicilio una asistente personal de Aspace con formación sanitaria. También asistía a las dependencias de la asociación.