La muerte de Marco emociona a la reina
Letizia recuerda al niño leonés que sufría el síndrome Schaaf-Yang y que conoció en 2022. El padre del menor agradece a la reina «hacer visible su heroica vida»
La reina, durante su discurso ayer en Santiago de Compostela en el acto del Día de las Enfermedades Raras. LAVANDEIRA JR
«Hace dos meses Marco murió acompañado y rodeado de su madre, de su padre y de sus hermanos. Aquel día en León. Marco y yo no pudimos intercambiar ninguna palabra, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró. Y eso fue suficiente. Marco no es el primero, y tampoco va a ser el último». Así recordó este jueves la reina Letizia a Marco Fernández, el niño leonés de 5 años fallecido por las graves complicaciones del que padecía el síndrome de Schaaf-Yang, una enfermedad muy rara de la que él era el único caso en León y que sufren apenas un decena de personas en España.
La reina recordó emocionada a Marco en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha desarrollado este jueves en Santiago, ciudad que ha tomado el testigo de León para acoger la celebración organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). La reina pidió dotar a los profesionales de herramientas para tratar con personas que padecen dolencias sin curación.
El padre de Marco, Ricardo Fernández, mostró su «agradecimiento inmenso» a la reina tras conocer sus palabras «por el compromiso con las personas afectadas por las enfermedades raras y por hacer visible la heroica vida de Marco, cuya lucha abrirá la puerta a que otros niños tengan los mejores cuidados».