«Hacen falta aseos públicos y adaptados para ostomizados»

«Una enfermedad inflamatoria intestinal y una ostomía te cambia la vida. Siempre pendiente de tener un baño cerca». La Asociación Leonesa de Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (Aleiio) se presenta hoy oficialmente en León aunque ya lleva un año de trabajo con las personas afectadas. En la actualidad cuentan con treinta personas asociadas pero los afectados son muchos más. En el Hospital de León se realizan una media de 120 ostomías cada año, que pueden ser digestivas y urinarias.

La presentación de la asociación cuenta con la participación de la médica de Digestivo especialistas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Patricia Suárez, y la enfermera Noelia Cano, de la unidad del Hospital de León, además de la conferencia de la enfermera estomaterapeuta Herminia Lara, que ofrecerá la conferencia Vivir con una ostomía .

Patricia García tiene 38 años. A los 17 años le diagnosticaron una colitis ulcerosa y desde el año 2015 está ostomizada. «Me cambió la vida. Con 17 años era muy joven y yo no conocía a nadie con esta enfermedad, ni joven ni mayor. Tuve muchas complicaciones e ingresos hospitalarios. Me costó dos años asumir que esto era para toda la vida. Ahora se ha avanzado mucho y el trato con los médicos también es diferente, mas cercano y menos paternalista». Tras un diagnóstico, lo primero que se necesita son tratamientos médicos. Algunos pacientes reciben ya tratamientos biológicos que controlan los brotes de la enfermedad. Para el apoyo psicológico, la formación e información están las asociaciones como Aleiio, que está integrada en Cocemfe León y la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe). Pero además, son necesarios recursos sociales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Fapoe tienen como uno de sus objetivos prioritarios que los cuartos de baño adaptados a ostomizados se incluyan en el código técnico de edificación «porque sin baños adaptados los ostomizados apenas salen de sus hogares, y si lo hacen, es por tiempo muy limitado y siempre cerca de casa. Los baños adaptados son indispensables para que las personas que viven con una bolsa adosada al abdomen, puedan normalizar sus vidas».

Siempre con la vista puesta en el baño más cercano, calculando las distancias. «Cuando sales de casa siempre controlas el trayecto por si necesitas ir al baño, no puedes esperar, y está complicado». La junta directiva de la asociación ya se ha reunido con el alcalde para solicitarle la instalación de baños públicos en la calle y la adaptación de los aseos de los edificios municipales. «También los necesitamos en los hospitales, centros de salud y edificios de todas las administraciones, eso como mínimo. Ya sabemos que es complicado ir a un restaurante o un bar y pedirle a un propietario privado que adapte el baño, pero debería hacerse por normativa. Si no vas al baño la bolsa se llena y se puede reventar».

Nerea Gonzalo Cid tiene 32 años y padece colitis ulcerosa desde hace once años. «Tenía muchas diarreas y me decían que era gastroenteritis. Un día me levante que la tripa que parecía que estaba embarazada. Fue a urgencia y no me hicieron mucho caso, hasta que no me hicieron la colonoscopia no vieron lo grave que era. Me dieron un tratamiento biológico que me lo controló. Me quedé embarazada, tuve un hijo y a los cinco años me dio un brote grave. Lo he pasado muy mal porque te lo haces encima y no puedes controlarlo. Te cambia la vida, pero como no se ve y la gente te ve con buen aspecto piensan que no es para tanto o no te creen. Los brotes te paralizan la vida».

Pasión Cadenas Gundín tiene 64 años y una ostomía en la vejiga como consecuencia de un cáncer. «Me hicieron una cistectomía radical y me pusieron una bolsa. También he estado ingresada por obstrucción intestinal por bridas, generado por las diversas operaciones. He llorado mucho. La orina sale constantemente y voy por la calle tocándome la bolsa pendiente de que no se llene hasta reventar. Busco parques, alcantarillas, rincones a los que acercarme para vaciarla».

Carmen Losada padece colitis ulcerosa, además de uveítis. «Al principio no podía salir de casa. Iba 15 veces al baño». La enfermedad cursa con brotes y aunque se desconocen las causas, la medicación, reducir el estrés y controlar la alimentación, son medios para conseguir una mejor calidad de vida. «En la asociación nos apoyamos, está todo bien organizado. Las personas que acuden por primera vez necesitan ser escuchadas».

De todos estos asuntos y de la opinión de las expertas se hablará hoy en el Palacio del Conde Luna a partir de las 11.30 horas.