Ricardo Fernández, padre de Marco: «La vida te ayuda a convertir las cargas en regalos»

«A veces la vida te golpea con cosas que uno piensa que sólo le suceden a los demás, pero que nunca imagina que le pueden suceder a uno mismo. Obviamente, nadie está preparado para ello». A la familia de Ricardo Fernández le tocó. Su hijo Marco, cuya historia emocionó a la reina Letizia , nació con el síndrome Schaaf-Yang , el único leonés con esta enfermedad que afecta a siete personas en España.

Su nacimiento no sólo condicionó la vida de la familia durante los cinco años de su vida, sino que Ricardo tuvo que afrontar también un giro inesperado con el diagnóstico, unos meses después del nacimiento de su hijo, a la enfermedad grave de su mujer. «Ahora enfoco mi vida en cuidar a mi mujer», asegura. «De la misma manera que se plantean dificultades tremendas, la propia vida te va dando herramientas que te ayudan, primero a sobrellevar cargas en principio inasumibles y luego, a transformar esas cargas en regalos».

Ricardo siempre ha sostenido que Marco fue el mejor de los regalos, y así lo dijo cuando murió. «A pesar de los cuidados y vigilancia intensa que requería, lo que implicaba un esfuerzo agotador y tener que abandonar muchas de las actividades que hacía hasta su nacimiento, su forma de aferrarse a la vida, su capacidad de disfrutar con las cosas más sencillas, su conformidad ante la enfermedad y su forma de agradecer la atención que le proporcionábamos nos transformó a todos los que le cuidamos».

Esa transformación personal que ha producido Marco ha hecho que su muerte, más allá del dolor, sea también un momento de agradecimiento a todas las personas que le han ayudado en este duro camino, «pero también un recuerdo de que hay muchos otros niños con otras enfermedades raras y muchas familias sufriendo por ello». «Es nuestra obligación reclamar más recursos públicos para investigación pero también mayores beneficios fiscales para empresas y particulares que arriesgan su dinero en proyectos de investigación de enfermedades raras sin un resultado cierto. Hay que reducir los tiempos de diagnóstico porque, sin un diagnóstico, no tenemos un pronóstico ni un tratamiento que permita anticipar la evolución de la enfermedad y evitar problemas que se podrían atajar con ese diagnóstico precoz.

Hay que conseguir que los medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento lleguen a España; no puede ser que de los 139 medicamentos huérfanos aprobados en la Unión Europea, España sólo financie 63. Y tampoco es asumible que España sea el único país de Europa sin la especialidad de Genética Sanitaria». Sus ingresos en la Unidad de Niños con Patología Crónica Compleja del Hospital de La Paz inspiraron al Servicio del Pediatría del Caule para crear la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Patología Compleja en León. Y de esa unidad ya se benefician varias decenas de niños. «Tengo la determinación de conseguir más cosas. Una forma de honrar el recuerdo de su vida tan especial es trabajar para lograr mejores condiciones de vida de los niños afectados por enfermedades raras, acompañando a Feder en su extraordinaria labor y a todo el movimiento asociativo».