«Acepté mi vida arrastrando el dolor»

Trastornos del sueño, rigidez muscular, problemas digestivos, alteraciones genito-urinarias, entumecimiento, hormigueo, sensibilidad ambiental, desequilibrios, trastornos cognitivos, depresión, ansiedad... «Cuando me cansé de llorar acepté que viviría arrastrando el dolor ». Esta es la decisión que tomó María Olindina Martínez González que a sus 74 años llega 20 con dolores «desde los dedos de los pies a la cabeza».

La fibromialgia es invisible, pero deja caer todo el peso de su presencia invalidante para quien la padece. Y es incomprensible para el resto de la sociedad.

El dolor no sale en las analíticas de sangre ni en las radiologías. Por eso hay profesionales reacios a reconocerla como enfermedad y suelen ser los centros especializados con profesionales específicos los que diagnostican la enfermedad.

Para hacer este reportaje, este periódico ha solicitado la colaboración de algún profesional especializado en esta patología, pero fuentes sanitarias oficiales descartaron esta colaboración al no disponer de ninguno específico. Los pacientes, en su mayoría mujeres, son atendidas en distintas consultas especializadas según las patologías.

«Yo fui a un médico particular en León. Me dolía la espalda y no sabían de que era. Me hizo la prueba de los puntos de dolor y me dio el diagnóstico de fibromialgia y fatiga crónica»

Estos puntos de dolor están localizados en los codos, los glúteos, la parte interna de las rodillas, la zona externa de las caderas, entre los omóplatos, debajo de la clavícula, en la nuca, en los músculos inferiores del cuello y en los músculos trapecio de la espalda, junto a los hombros.

«Me dijo que buscara a la asociación, que me ayudarían» y encontró a Alefas (Asociación Leonesa de Afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica.

La asociación tendrá este viernes una mesa informativa en la Plaza de San Marcelo, en Botines, para la divulgación y sensibilización a la población general y leerá un manifiesto a las 12.00.

María Olindina, además, tiene lupus. Los síntomas variados de la fibromialgia llegan acompañados de otras enfermedades, aunque los especialistas desconocen el origen de todo.

En una reciente reunión con los expertos de la Unidad del Dolor, a la que asistieron especialistas y miembros de la junta directiva de la asociación. «Nos han dicho que lo último que se sabe de esta enfermedad es que suele haber un episodio que la desencadena, bien sea por estrés, un virus, una enfermedad, pero las causas no están claras».

María Olindina cree que, en su caso, fue el estrés. «Trabajé en un bar preparando tapas. era agotador».

Ahora la llevan en el servicio de Reumatología del Hospital de León. Para todos los síntomas toma paracetamol, calcio, vitamina D y antibióticos para las infecciones de orina recurrentes.

Y una constante en los testimonios. «Una especialista del Hospital de León, que ya no está, me llegó a decir que era una vaga y que lo único que quería era una pensión». La incomprensión duele casi tanto como la enfermedad.

Dolores Barrios tiene 73 años y desde 1993 «estoy luchado con varias enfermedades». Llega a este reportaje protegida con doble mascarilla y vestida para proteger todo su cuerpo. «Tengo fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad». Todos los diagnósticos se los han hecho especialistas en Barcelona y constan en su historia clínica. «Cuando tengo brotes me veo obligada a aislarme en casa y protegerme con gafas, mascarillas y ropa adecuada».

En el año 1996 comenzó con síntomas que nadie sabía explicar. «Cuando salía a tender la ropa , por ejemplo, me desmayaba y vomitaba. He tenido que aprender a identificar dónde está el riesgo para mí. Cuando iba a la montaña empeoraba por los gases del ambiente. No hay ningún especialista en León. A mí me trata un especialista en Medicina Interna, que me ve una vez al año. ¿Pero qué pasa cuando tenemos crisis? ¿dónde llamamos? No hay nadie a quien recurrir y necesitamos un equipo multidisciplinar que nos atienda, que sepa de lo que va todo esto y nos traten bien porque para nosotros es un trastorno tener que desplazarnos a otras provincia a que nos atiendan. Sigo luchando con muchas dificultades».

Dolores lleva treinta años luchando «pero desde la pandemia se ha agravado. «Mi reivindicación es que desde Alefas también se amplíe los proyectos para las personas con sensibilidad química y electrónica. Nadie como una persona enferma puede comprender a otras que están pasando por lo mismo. Me tocó, yo no lo elegí».

La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente en el aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. La padecen el 4% de la población, mayoritariamente mujeres.

La causa es desconocida pero suele haber un desencadenante como un trauma, un accidente, otra enfermedad simultánea, alguna infección bacteriana o viral... «no tiene cura, los tratamientos se enfocan en el manejo de los síntomas», asegura la presidenta de Alefas, Ana María Fuentes

El ejercicio físico adecuado adaptado a cada paciente, masajes, relajación, terapia cognitiva, nutrición adecuada y equilibrada y el apoyo psicológico benefician a los pacientes de fibromialgia.

Pero además, la fibromialgia suele ir acompañada de fatiga crónica, no sólo física sino mental, que no se alivia con descanso e implica intolerancia a la actividad física, que de realizarse provoca un malestar muy prolongado de días, semanas e incluso meses tras un esfuerzo. Los síntomas más claros son el agotamiento, la dificultad para concentrarse, trastornos de sueño e infecciones. «En la actualidad, no se conocer la causa aunque existen diversas teorías como los agentes infecciosos, tóxicos, inmunológicos. Se calcula que un 30% de los afectados cumplen criterios de fibromialgia y un gran número de casos convive con la sensibilidad química múltiple», destaca Fuertes. El diagnóstico es clínico y no existe una prueba que lo detecte, ni tratamiento curativo.

Alefas cuenta en León con 71 personas asociadas, de las que 6 son hombres. Ninguno quiere salir en el reportaje. «Ni los hombres ni muchas mujeres. Si no hay visibilidad, si no podemos cara a la enfermedad, no avanzamos». Avances hay pocos. «No hay avances», asegura la presidenta de la asociación. «Y nos encontramos que cuando ya tienes un diagnóstico de fibromialgia, cualquier cosa que te pase lo achacan a eso. Y no es así. No todo es por la fibromialgia. Nosotras sabemos distinguir perfectamente lo que es un dolor por fibromialgia de lo que no lo es».

Este viernes, por el Día Mundial de la enfermedad, los pacientes piden compresión. «El trato a veces es muy doloroso, necesitamos que se nos escuche y no se nos vea como bichos raros. No estamos locas ni locos. Queremos tener calidad de vida»

Pese a que la enfermedad afecta a cuatro de cada cien personas «hay muy pocos diagnósticos por la seguridad social porque hay pocos médicos que reconocen la enfermedad». Una excepción, sin embargo, es lo que le ocurrió a Ana María Fuertes. «Yo llevaba muchos años con dolores en una muñeca, me operaron y seguí trabajando y en la unidad del dolor me diagnosticaron fibromialgia. Yo no sabía qué era eso, lo escuché por primera vez en esa consulta. Tenemos que aprender a vivir con ello, aunque estemos molidas. No tenemos que aislarnos ni pendientes siempre de la enfermedad».

Alejas está federada a Cocemfe León y a FFISCYL (Federación de Personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León). Ofrece servicios de información y orientación sobre la enfermedad, campañas de divulgación y sensibilización, actividades para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, jornadas de convivencia, servicio de trabajo social , servicio de fisioterapia, charlas de nutrición, servicio de apoyo jurídico y lo que ofrece Cocemfe.