Treinta años al lado de los pacientes con problemas en la sangre

Treinta años. La Asociación Leonesa Con las Enfermedades de la Sangre nació para apoyar a los pacientes oncohematológicos de León en un momento en el que las personas enfermas apenas tenían apoyos sociales y limitados recursos sanitarios.

Familiares, pacientes y personas sensibilizadas por la problemática existente en torno a las enfermedades de la sangre crearon una asociación que cuenta actualmente con 274 personas socias, 1o socios de honor y 16 empresas colaboradoras que participan en la labor de sensibilización, divulgación y captación de médula ósea.

Alcles nació el 14 de enero de 1994. «Cuando empezamos picábamos piedra, no nos atendían ni nos hacían caso». Elena Brime Gil se puso en contacto con la asociación hace 28 años, tras recibir un diagnóstico den trastorno hematológico conocido como policitemia vera, que se produce se produce cuando una mutación en un gen causa un problema en la producción de células sanguíneas. «Tenía muchas células en la sangre y había que bajarlas. Ahora la enfermedad ha mutado y padezco una mielofibrosis. «Nunca noté nada. En una analítica vieron que tenía muchas plaquetas y de ahí vieron todo lo demás». Se puso en contacto con Alcles, de la que formó parte de la Junta Directiva con Víctor López González como presidente, asesorados por Fernando Ramos Ortega (servicio de Hematología Hospital de León) y Consuelo Rodríguez Gordo (trabajadora social). «Al cabo de ocho años estábamos muy cansados. Trabajamos mucho por la asociación, que empezaba a ser conocida».

A Víctor López le sucedió Nieves Gutiérrez en la presidencia «que se movía bien y la asociación empezó a crecer».

Un gran hito sanitario del servicio de Hematología del Hospital de León, con la ayuda y colaboración de la asociación, fue la puesta en marcha del autotrasplante de médula ósea. El jefe del servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León, José Antonio Rodríguez, asegura que el trabajo de Alcles en estos treinta años de historia en León «es muy importante, no sólo hemos mejorado en la atención clínica con mejores procedimientos en diagnósticos y tratamientos, sino que Alcles nos ha permitido mejorar la atención a los pacientes con los pisos de acogida, atención, acompañamiento en la salas de respiro abiertas en el Hospital, música, asistente social, que ayuda a los pacientes a realizar las gestiones, y la asistencia psicológica tanto para pacientes como para las familias».

A la consulta de Hematología del Hospital de León llegan cada año 1.500 pacientes nuevos, y 10.000 revisiones al año, de los que entre 210 y 240 pacientes padecen una neoplasia.

Las enfermedades de la sangre con más incidencia son las leucemias agudas, de las que se atienden 25 al año; leucemias linfáticas crónicas, con 30 casos anuales; linfomas no linfoma no Hodgkin, con 65 ó 75 pacientes al año; y linfomas de Hodgking, con 8 ó 10 consultas anuales nuevas. El resto de los procesos corresponden a síndromes mielodisplásicos, como los mieloproliferativos crónicos, con 25 ó 30 año, y los mielodisplásicos, con un porcentaje similar.

Además, el servicio de Hematología del Hospital de León realizan entre 18 ó 20 autotrasplantes al año. «Alcles nos ha permitido acercanos a los pacientes, nos han ayudado a dar un salto de calidad en la asistencia global al paciente y su familia», destaca el hematólogo.

El apoyo psicosocial a los pacientes forma parte de la prestación integral que ofrece la asociación en sus distintos programas. José Benito Alija es un paciente que se benefició del apoyo psicológico de la asociación. «Ingresé en 2017 con un linfoma no Hodgking y conocí a la asociación gracias al voluntariado del Hospital. Hasta ese momento desconocía que existiera la asociación. Nos hicimos socios mi mujer y yo. En ese momento estaba perdido y me ayudaron mucho, me ofrecieron ayuda psicológica porque entré en una depresión muy fuerte. Tenía miles de dudas y me las resolvieron todas. Hablar con otros pacientes que han pasado por la enfermedad es muy importante. Para mí fueron como una segunda familia». José Benito se derrumbó después de acabar con el tratamiento. «Me quedaron secuelas que he hicieron caer en una depresión. En la asociación existe un programa que se llama ‘El Paciente Experto’, que nos pone a los pacientes en contacto. Ahora estoy en ese programa también para ayudar a los que llegan nuevos. Yo caí en un pozo profundo y tuve la suerte de encontrar en Alcles una familia que me ayudó a salir. Siempre piensas que puedes con todo, pero no puedes y no hay que espera a pedir ayuda. Cuando parece que no hay salida siempre hay un resquicio».

Programas

Alcles ofrece catorce servicios a los pacientes. Uno de los más solicitados es la atención psicológica y social. Desde la llegada a la asociación todas las personas cuentan con acompañamiento social integral en su proceso de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Los socios también disponen de grupos terapéuticos para pacientes y familiares.

En las valoraciones psicosociales se trabaja en coordinación inmediata con el Hospital Universitario de León de cara a realizar los estudios del paciente previo al trasplante, autotrasplante y otros tratamientos.

En la mediación familiar se forma a las familias en la toma de decisiones, mejora de la comunicación y resolución de conflictos que puedan surgir durante el proceso de enfermedad.

El programa de orientación sociolaboral se ofrece asesoramiento en material laboral, formativa, de prestaciones sociales, ayudas, subvenciones y todo tipo de trámites administrativos y legales.

Alcles ha abierto dos salas de respiro para pacientes y sus familias en el Hospital de León y dispone de tres pisos de respiro para pacientes y/o familiares a disposición de todas las plantas del Hospital de León.

Alcles Virtual se realiza a través de unas gafas 3D y una aplicación móvil donde el paciente tiene acceso a una terapia de relajación que le permite evadirse durante los tratamientos y hospitalizaciones.

Talleres de relajación con Reiki y taller de Mandfulness y memoria (en colaboración con Cocemfe León) a través del entrenamiento en estas técnicas el paciente mejora su estado anímico-emocional, reduce el estrés, mejora el metabolismo, la presión arterial, logra mayor conexión cuerpo mente.

‘Cuídate en Alcles’ es un programa de promoción de hábitos de vida saludable, nutrición y ejercicio físico para pacientes y familiares y ‘El Experto Responde’ ofrece píldoras informativas y formativas en formato de vídeo o podcast que envían a través de las redes sociales clarificando dudas sobre temáticas relevantes para nuestros pacientes: salud, alimentación y tratamientos médicos, recientemente premiado con el XI Premio Gepac (Grupo español de pacientes con cáncer).

‘Whatsalcleando genera redes de comunicación entre pacientes, potenciando de este modo, el voluntariado testimonial, la ayuda mutua y la toma de decisiones autónomas en el proceso de afrontar la enfermedad.

‘Café con tu hematólogo’ ofrece un espacio de reflexión distendido y de encuentro entre pacientes donde plantear dudas y experiencias, todo ello guiado por un experto hematólogo, referente médico de la asociación, que también ha recibido el premio nacional del Grupo de Pacientes con cáncer.

‘Alcles te acompaña’ promociona el encuentro entre pacientes en la asistencia a actos, espacios culturales, exposiciones (…) y contribuimos así a la generación de nuevas redes y sinergias de colaboración.