El impactante testimonio de dos pacientes de ELA: «Los políticos nos han dejado tirados de la manera más ruin»

Una incipiente unidad hospitalaria para enfermedades neuromusculares en el Hospital de León tiene en seguimiento a casi cuarenta personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), diagnóstico que recibieron otros nueve pacientes en la provincia el año pasado. 

La ELA es una  enfermedad degenerativa, progresiva, que afecta al sistema motor . No tiene tratamiento. «El tratamiento farmacológico que existe es el mismo de hace veinte años, el  Riluzol, el único que en los ensayos clínicos parece que ha demostrado, aunque sin mucha evidencia,  que el curso de la enfermedad avanza más lento, pero con muy poco efecto». Así explica el jefe del servicio del Hospital de León, Javier Tejada, la situación clínica de los pacientes «que sí reciben mucho soporte  social, con las asociaciones que los respaldan y  estrategias sanitarias, con una vigilancia en nutrición y respiratoria, entre otras». 

La Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias presentada por Ciudadanos, debatida en el congreso de los Diputados en marzo de 2022 y que se tomó en consideración por unanimidad, sigue bloqueada en el Congreso y, con el adelanto de la convocatoria de elecciones generales tendrá que comenzar su tramitación de cero en la próxima legislatura. «Nos han dejado tirados de la manera más ruin». Urbano González-Urzapa , exbaloncestista profesional, es quizás la cara más visible de la lucha por las ayudas a los pacientes con ELA de León. Urbano recibe rehabilitación en el centro terapéutico de la Asociación Esclerosis Múltiple de León, un  espacio al que recurren media docena de enfermos de ELA.

«El Gobierno actual no publicó la Ley en el BOE y ahora hasta el año 2025 no va a haber tiempo material, y eso si se dan mucha prisa», asegura Urbano, que recuerda que PP y VOX rechazaron en Castilla y León una iniciativa también presentada por Ciudadanos para ayudar a los enfermos con 1.000 euros en ayudas a la dependencia «con la presentación de todas las facturas correspondientes», como ya se hace en Galicia y Asturias.

«Lo que ha hecho la Junta de Castilla y León es adaptar el programa Intercom, que existía como proyecto en Palencia y Salamanca para cuidados paliativos, mejora lo que antes teníamos, pero es muy insuficiente. Los pacientes de ELA no queremos morir dignamente, queremos vivir dignamente». Grúas, colchones antiescaras, sillas de ruedas, baños adaptados, camas articuladas...todos los apoyos técnicos que necesitan son muy necesarias, pero también muy caras.

Por la evolución de la enfermedad no pueden esperar  mucho tiempo a que lleguen las ayudas. «Hay dos caminos, o el Estado paga todo y las 24 horas de un cuidador o hay aportaciones económicas que palien ese déficit. Los cuidadores sociales no pueden ser un parche y el dinero lo emplea mejor la familia». 

Urbano gasta 3.000 euro al mes en sus cuidados, la mayor parte del presupuesto se lo llevan las dos personas que le atienden, una por la noche y otra  por la mañana. «Tuvimos que elegir. O mi mujer me cuidaba o trabajaba. Hemos elegido que trabaje. Yo necesito a alguien que me cambie de postura cada dos horas por la noche».

Un gasto que sólo se pueden permitir el 5% de los pacientes de ELA con suficientes recursos económicos, pero otro 95% se enfrenta a la precariedad. «La enfermedad nos arruina antes de matarnos». Así lo ve Urbano que lamenta que la ruina económica familiar lleva a muchos pacientes a solicitar la eutanasia. «Las tres primeras personas que solicitaron la eutanasia cuando se aprobó la Ley fueron pacientes de ELA y hay estudios que cifran  actualmente esa cifra en un 25% de todas las solicitudes. Conozco el caso de una paciente  de esta Comunidad que se tomó pastillas para no gastar el dinero que tenía asignado para que su hija estudiara un master».

Lorena López, presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Castilla y León, recuerda que la estrategia contra esta enfermedad se aprobó hace diez años y todavía no se ha desarrollado

 La enfermedad avanza imparable, aunque de manera desigual en cada persona. El neurólogo Javier Tejada asegura que la media de evolución es de 3 a 5 años «aunque hay gente a la que le va más rápido y otra un poco más lento».

Necesitan las ayudas rápido para adaptar de la vivienda, acondicionar el hogar para el cuidado del paciente con  platos de ducha, barreras arquitectónicas, el paso de silla de ruedas y además contar con profesionales especializados que apoyen en el cuidado al familiar sobre el que recae esta labor.

Es el caso de María Jesús García, mujer de Antidio Antón Turienzo, diagnosticado de ELA el 22 de febrero. A sus 73 años, Antidio dice que afronta «con ánimos» la enfermedad, pero cuando María Jesús recuerda que está operada de cáncer de mama y no puede con mucho peso, ninguno de los dos puede contener las lágrimas. «No sabemos lo que es esto hasta que no te toca. Tengo ratos buenos y otros malos. Ahora puedo ayudarlo, pero llegará un momento en que no pueda cuando tenga que mover la silla, por ejemplo. Tememos a nuestros hijos, pero tienen que hacer sus vidas, así que tendremos que coger a alguien, de momento, unas horas». Este matrimonio ha invertido 44.000 euros en obras para adaptar sus casa con un baño adaptado, una rampa, una furgoneta adaptada y ayudas ergonómicas. «Por el programa Intercum me dicen que me ayudan con 680 euros y les he chico que se lo metan por donde les quepa, estoy indignado».

Antidio empieza a necesitar ayuda  para ducharse, abrocharse la camisa y ya no puede escribir. «De ánimos estoy bien, pero las limitaciones van dada día a más .Hace un mes podía andar y ahora ya necesito el bastón. Sólo le pido a los políticos que miren para nosotros. No queremos ser más que nadie, pero menos tampoco. Nosotros ya nos estamos adaptando a lo que se nos viene encima».

Antidio también pide más investigación. El jefe de neurología del Hospital de León, asegura que la ciencia se  vuelca para encontrar la causa de la enfermedad, hasta ahora desconocida. «Se está investigando mucho porque aunque es una enfermedad rara hay muchos pacientes, pero tiene muchos perfiles y formas clínicas, por lo que se complicar. Hasta que no se encuentre una vía directa al mecanismo que la lesiona no se podrá investigar más. Ahora lo importante es hacer un diagnóstico correcto. Hay pacientes que tienen un criterio claro, pero otros tienen un diagnóstico imperfecto, por eso a veces el diagnóstico se retrasa, tenemos que estar muy seguros antes de decirle a un paciente que tiene ELA».

«Casi todos los afectados de ELA estamos muy contentos con los cuidados que recibimos en los hospitales, que es más que bueno, es muy bueno. El problema es cuando sales del hospital». Urbano y Antidio coinciden en que las ayudas que necesitan «no es porque queramos morir dignamente, sino que queremos vivir dignamente». Y la dignidad no sólo pasa por la persona enferma, sino por los cambios que tienen que hacer las familias para adaptarse a la nueva situación».

La Sociedad Española de Neurología (SEN) recuerda que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente la enfermedad en España. «Somos muy pocos», asegura Urbano González, «no compensamos a los políticos».

Tratamiento psicológico

Rabia, indignación, ideas irracionales, anticipación de la afectación al entorno. Esos son los sentimientos de los pacientes y sus familias que la psicóloga Eva Osorio, de la Asociación de Escleroris Múltiple, tiene que abordar con los afectados. «Suelen tener mucha preocupación por las familias, durante la enfermedad y una vez fallecidos, eso les supone un estresante más. La familia tiene que asumir un cambio total de los roles habituales y eso requiere una adaptación y un aprendizaje de todos. También les asesoramos sobre las ayudas técnicas y cómo comunicarse. Los enfermos, por no molestar, a veces no dicen lo que necesitan».