Gran tirada al plato para la enfermedad de Darío, el ‘niño de piedra’ de La Pola

La movilización de la familia de Darío Rodríguez, el ‘niño de piedra’ de La Pola de Gordón, comienza a calar en la sociedad leonesa que se organiza con distintas actividades para recaudar fondos para destinar a la investigación de la enfermedad muy rara que padece, llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), que es gravemente incapacitante y se caracteriza por malformaciones congénitas en los dedos pulgares de los pies y una osificación progresiva de todo su cuerpo. Para canalizar toda la ayuda los padres han creado la asociación ‘Por dos pulgares de nada’ que el próximo 16 de septiembre ha organizado una tirada al plato benéfica de foso olímpico en el campo de tiro de Las Quintanas de Villafeliz de la Sobarriba. El evento, un foso olímpico de 25 platos más play off de los 6 primeros clasificado, comenzará a las 10.00 de la mañana y la inscripción para participar cuesta 25 euros. El reenganche son 10 euros y se podrán tirar los que se deseen contando con el mejor resultado.

La organización ha previsto una escuadra ‘0’ por si algún tirador desea donar la inscripción. La inscripción única se realizará en el campo de tiro. El número de cuenta es ES7530850211702703467825.

Todos los premios que se entreguen en esta tirada han sido donados por los colaboradores de establecimientos de Pola de Gordón, Los Barrios de Gordón, Vega de Gordón, Villamanín, Geras de Gordón, Buiza de Gordón, Olleros de Alba, Cascantes de Alba, Ciñera, Villacil de la Sobarriba, Villafeliz de la Sobarriba, Santa María del Condado, La Robla, León, Valladolid, Ponferrada, Valencia de Don Juan, La Bañeza, Villablino y Asturias.

‘Por dos pulgares de nada’ es la asociación creada por los padres de Darío, un niño de La Pola de Gordón, único afectado en León con una enfermedad ultra rara que le provoca inflamaciones que se convierten en huesos extra, un segundo esquelo. La familia se moviliza para visibilizar y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

Aunque todavía le queda camino por recorrer, el sector del autocuidado es un mercado emergente y eso se está experimentando, por ejemplo, en las farmacias con la venta de productos de este tipo relacionados con el cuidado de la salud . Eso sí, los expertos coinciden en que hace falta formación dirigida a la ciudadanía en general que haga un poco más libiana la tarea de cuidarse. El nuevo presidente del Comité de Ética asistencial del área de León, Benigno Fernández, aseguraba en una entrevista en Diario de León que «El sistema sanitario será inviable si el paciente no se cuida» y reivindicaba la necesidad de que cada uno se haga dueño de sus cuidados en salud. «No hay otra vía», señala. Para él, el sistema sanitario no va a llegar a todo y el paciente tiene que hacerse cargo de sus cuidados y tomar decisiones consensuadas con los profesionales de la salud.