Familiares de los primeros usuarios vuelven al Centro Alzhéimer como enfermos

Elita tiene 66 años y hace siete le diagnosticaron Alzhéimer, una enfermedad vieja conocida por la familia. Su padre, Julio, sufrió esta demencia de la que falleció en el mes de febrero. El marido de Elita y su hija Inés volvieron a mirar para el Centro de Atención Integral para personas con Alzhéimer de León, al que recurren por segunda vez para buscar de nuevo apoyos para atender a Elita con los cuidados profesionales que necesita y también como soporte y acompañamiento en el proceso para su marido, su cuidador principal. La enfermedad no da tregua y Elita, que vio como el Alzhéimer destruía la memoria y las capacidades vitales de su padre, y se enfrenta ahora al mismo desarrollo, aunque ella no sea consciente del toda la magnitud del proceso y sean su marido y su hija los que tienen que soportar la parte más estresante en la toma de decisiones importantes en cada fase de la enfermedad, que actualmente dificulta su capacidad de comunicación.

«Treinta años después, son las segundas generaciones y familiares que vuelven al centro después de mucho tiempo porque ellos padecen la enfermedad o tienen que atender a otros miembro de su familia con demencias», explica la gerente de la asociación, Flor Juan. «La enfermedad de Alzhéimer se descubrió hacer más de un siglo y el conocimiento de esta demencia ayuda a mejorar el diagnóstico cada vez más precoz, por eso aumenta el porcentaje de que te toque, si se tiene en cuenta que cada vez hay un mayor envejecimiento de la población».

El envejecimiento es una de las claves para el aumento de la incidencia de una enfermedad que afecta a más de 800.000 personas en España, de los que más de 3.500 son leoneses. Pero no la única causa. La enfermedad se detecta cada vez en edades más tempranas.

Inés, la hija de Elita, es psicóloga. Conoce bien la atención que se ofrece a los usuarios en el Centro Alzhéimer de León, donde además de su abuelo como usuario, ella realizó sus prácticas como psicóloga y como voluntaria. «Mi abuelo estuvo diez años con la enfermedad, tenía más de 80 años y aunque fue duro el hecho de ser una persona mayor parece que es más fácil de aceptar. En cambio, mi madre era muy joven, no tenía todavía los 60 años, y ese diagnóstico fue muy duro. Es muy difícil asimilar que tu madre, tan joven, va a dejar de estar. Ella hacía muchas funciones necesarias en mi familia que ya no puede hacer y te das cuenta de lo importante que era para todos nosotros. El diagnóstico fue durísimo. Me desarmó».

Los primeros síntomas de la enfermedad no son iguales para todas las personas. Los primeros síntomas del abuelo de Inés los soportó en silencio su mujer, Agripina. «Al principio no nos decía nada, pero ella empezó a detectar un cambio en su carácter, con malas contestaciones que no eran habituales en él, en contra de lo que la gente pueda pensar, que es la pérdida de memoria lo primero que se manifiesta. A mi abuela le costaba entender lo que estaba pasando. Ella decidió estar con él en el Centro de Alzhéimer las horas que estaba allí, lo acompañaba y además colaboraba en todo lo que podía como voluntaria y participaba en los talleres».

Los primeros síntomas

Cuando Elita comenzó con los cambios de humor nadie en la familia sospechó que podía tratarse de la enfermedad que padecía su abuelo. «Empecé a notar que se enfadaba mucho, que tenía comportamientos más agresivos, más suspicaz, desconfiaba de la familia, a veces no se acordaba de las cosas que le habíamos dicho, pero era muy joven y yo lo asocié más a una depresión porque había días que no quería salir de la cama. Fue un proceso muy complicado porque en el fondo nos daba mucho miedo y nos paralizó, el miedo paraliza la toma de decisiones, pero yo sospechaba que pudiera ser alguna forma de demencia y es muy duro aceptar esa pérdida y enfrentarse poco a poco a ese futuro».

En el Día Mundial del Alzhéimer, que se conmemora hoy, las sociedades científicas alertan de que las enfermedades neurológicas son ya la tercera causa más común de discapacidad y muerte prematura en la Unión Europea y, en el último año, fueron las causantes de más de 10 millones de muertes y de más de 350 millones de días vividos con discapacidad en todo el mundo. Una magnitud sociosanitaria con un gran coste social y económico. En todo el mundo ya supone 800 mil millones de euros y solo en la Unión Europea se estima que este coste aumentará más de 250 mil millones de euros para el año 2030, según datos de la Sociedad Española de Neurología.

En el Centro Alzhéimer de León ya detectan una evolución que va en aumento. Los hijos, los nietos o los familiares más jóvenes que hace treinta años recurrían a la asociación para el cuidado de sus mayores con demencia, son ahora los nuevos usuarios del centro. «Llevamos treinta años de asistencia en León y muchas familias vuelven ahora a esa misma realidad que ya vivieron hace años. Es muy duro para las familias y a nosotros, por otra parte, nos satisface que sigan contando con nosotros para esos cuidados y nos tengan como referentes en la asistencia», asegura Flor Juan, que destaca que el alzhéimer hereditario sólo representa un 1% del total de los diagnósticos. «Es muy bajo, pero esa posibilidad existe». Por esta razón insta a no bajar la guardia ni a dejar de colaborar con la asociación . «Algunas personas se hacen socias cuando tienen el problema y luego se desvinculan, pero este proyecto que llevamos a cabo en León se consigue a lo largo del tiempo y muchas veces al pasar el tiempo las personas vuelven. Mientras no exista un tratamiento curativo o preventivo, cualquier persona puede volver al centro con el tiempo».

Un proyecto social que no sólo atiende a las personas afectadas por la enfermedad, también a las personas cuidadoras. Es el papel que les toca ahora a Inés y su padre. «La enfermedad crea un montón de necesidades no sólo para las personas que la padecen, también para las que están a su alrededor. Soy psicóloga, pero primero soy hija y hay que tomar decisiones importantes en un proceso en el que te sientes triste, cansado y con sentimientos de culpa. He necesitado ayuda y reconocer que no sé por dónde tengo que tirar. Cuando vamos a casa a dar el relevo a mi padre, para que descanse un poco, se altera mucho, se pone muy nerviosa. Mi padre ha tenido que asumir muchos roles que antes eran de mi madre como aprender a llevar una casa, cocinar y todo con emociones que te agotan. Es un campeón. Para nosotros está siendo muy duro», dice con emoción.

Para sobrellevar esa carga emocional busca los apoyos de la asociación «que le están ayudando mucho y le viene muy bien. Asiste a los grupos de apoyos psicológicos y familiares».

Aunque desde la asociación se advierte que el Alzhéimer hereditario representa un porcentaje muy bajo, Inés reconoce que ha pensado en esa posibilidad. «Me lo he planteado, pero ahora estoy en la fase de asimilar lo que le ha pasado a mi madre. Al principio, me encontraba muy mal, no estaba atenta a las cosas y sentía que me olvidaba de cosas. He tenido esos miedos, pero a mis 39 años estoy en el proceso de asimilar lo de mi madre, me asusta anticipar otra cosa».

«La enfermedad de mi madre me ha enseñado que aunque como psicólogos ya hacemos un gran ejercicio para ponernos en el lugar del otro, ahora estoy en la misma piel de las personas con a las que he atendido tantas veces, me ha servicio para relativizar los problemas, a tener un optimismo más realista de la vida y hacerme más fuerte», asegura Inés que ahora desarrolla su profesión con personas con discapacidad intelectual «con un enfoque de atención diferente». «Todos tenemos que se conscientes de que cuidador no es una persona profesional, que a veces se bloquea y no puede pedir ayuda. Faltan más recursos para las familias que pasan por este proceso».