El duelo tabú que nace de las entrañas

Carolina López tiene 34 años. Mañana hará un año que murió su hija Ariadna, su segunda hija, dos días después de nacer. La causa de la muerte fue un prolapso de cordón, un complicación muy poco frecuente que impide el paso de la sangre y el oxígeno. «He pensado mucho en ese día. Me he sentido culpable porque llegué con la bolsa rota, me decía que tenía que haber ido antes al hospital, pero cuando llegué a Urgencias tardaron demasiado tiempo en atenderme. He pensado muchas veces que mi hija estaría viva si no me hubieran hecho esperar tanto. Cuando me pasaron al paritorio, andando agarrada a cuatro personas, a mi marido le dijeron que corría peligro la vida la niña y la mía. Me hicieron una cesárea pero la falta de oxígeno durante ocho minutos le causó muchos problemas. Estuvo dos días en la UCI y no mejoró, la desconectaron y murió a las tres horas».

Carolina es una de las madres que han puesto en marcha en León la Asociación Leonesa para el acompañamiento durante el duelo gestacional , perinatal y neonatal. Aladus surge de un grupo de mujeres que han tenido que enfrentarse a la pérdida de sus bebés, ya sea durante los periodos gestacional, perinatal, neonatal, incluyendo las interrupciones de embarazo por motivos médicos. «Nuestro objetivo es ofrecer apoyo a aquellas familias que transiten por la muerte de una hijo o una hija».

La iniciativa, llevada a cabo desde el Hospital de León, surge tras la puesta en marcha de un grupo de duelo del que forman parte la trabajadora social sanitaria del servicio y la puesta en marcha del protocolo de duelo perinatal .

Carolina pudo despedirse de su hija en la UCI. «Le hicimos fotos, una de la tengo colgada en el salón. Es mi estrella. También tenemos sus cenizas y sus huellas digitales. En la UCI dejaron entrar a mi madre, mi suegra y mi marido. Me he sentido culpable mucho tiempo. Aún sigo culpándome. Te rabias con la vida y con el mundo. Estaba tan mal que mi vida se volvió negra por completo».

Durante mucho tiempo ni ella ni su marido fueron capaces de hablar de la muerte de su hija. «Yo dormía con el gorrito y el arrullo de mi hija, lloraba todo el tiempo, me sentía tan mal que mi marido me los quitó y no sé dónde los ha escondido». El dolor cortó la comunicación de la pareja. «No queríamos hablar de ella». El recuerdo de esa experiencia hace llorar a esta madre que considera que la muerte de su hija la hizo más fuerte. Relata que no tuvo ayuda psicológica, ni apoyos sanitarios y tampoco recibió ningún consejo de sus médicos. «Fue el médico de mi marido el que nos propuso ir al psicólogo como pareja. Ahora valoro más las cosas de la vida, relativizo los problemas y valoro más la vida en familia, con mi marido y mi hija. Pienso que Ariadna murió para dar un vuelco a nuestra vida».

Y la vida vuelve a abrirse camino con un nuevo embarazo. «Estoy de siete semanas y quiero que todo salga bien. Con Ariadna pasé un embarazo horroroso,, con vómitos, y no paré de trabajar. Trabajo en el servicio que tiene la Junta para atender a personas mayores. He empezado de nuevo con los vómitos y me han dado la baja. Quiero que todo salga bien y voy a darle la turra a los médicos, que me atiendan, no esperar si algo no va bien».

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Irene Cazón tiene 35 años. Es la presidenta de la asociación. El corazón de su hija dejó de latir en la 18 semana de gestación. «Fui a revisión a un médico privado y me dijo que no había latido y que fuera al día siguiente al Hospital. Tardé dos en subir. Tenía que asimilar lo que me estaba pasando. Para mí era muy importante parir a mi hija y comunicar la noticia a mis otras dos hijas, que entonces tenían 2 y 4 años. Mi marido me ha estado sosteniendo en todo ese proceso. Dos matronas, una de León, Elena, y otra de Ponferrada, Jessi. que trabaja en Madrid, me dieron información. Quería saber qué derechos tenía porque según sean las semanas de gestación no te dejan tener al niño y despedirte. Me dijeron que esperara, que tenían que preguntarlo, mi me dijeron que sí. La trabajadora Social, Mamen Olmo, me ayudó mucho y me informó de mis derechos. Pude quedarme con mi hija, con sus huellas, le hice fotos y videos. Tengo sus cenizas en mi casa. Ya hace dos años que pasó y tener ese recuerdo vivo es muy importante, necesitamos despedirnos».

La muerte de una criatura durante el periodo gestacional, perinatal o neonatal lleva a las madres, los padres y las familias a soportar un duelo «invisible y en silencio» en una sociedad que no está preparada para escuchar a las mujeres que pasan por este trance. «La gente te manda callar, no empatiza con tu dolor, todo el mundo quiere hacer como que no hubiera pasado, invisibilizarlo, intentan animarte con frases tan desafortunadas como que ya tendrás más, que eres joven o que peor hubiera sido que se muriera a los quince años».

En una sociedad en la que la muerte se ha convertido en un acto sanitario que ocurre en los hospitales, el fallecimiento de una criatura es una experiencia tan dolorosa para los padres que el entorno lo convierte en un tabú. No hay mayor desgarro para un padre y una madre que el fallecimiento de un hijo. Y el silencio, según explican las madres, lo empeora. «Hay poco apoyo».

A estas mujeres les ha tocado vivir la parte más dura de una estadística minoritaria. Según el Ministerio de Sanidad, treinta mujeres interrumpieron su embarazo en la provincia de León aconsejadas por sus médicos por riesgos y anomalías fetales graves, incompatibles con la vida o que ponían en riesgo la vida de la madre. El Instituto Nacional de Estadística recoge en ese mismo año la muerte de dos criaturas antes de la semana de vida por afecciones originadas en el periodo perinatal.

«Es un dolor tabú. Para la sociedad es como si no hubiera pasado, prefiere no hablar del tema, como si no hubiera nacido tu hijo, pero sí ha nacido, pero fallecido».

Aladus es un proyecto que aboga por la protocolización y humanización de la atención sanitaria, mediante la formación de los profesionales y de la sociedad en general, para conseguir una mayor sensibilización en todos los aspectos y dar a conocer un duelo tan invisible. «Con este proyecto, además, queremos concienciar a las autoridades sanitarias para que las interrupciones legales de embarazos, ya sean por motivos médicos, puedan realizarse en la provincia, ya que disponemos de los recursos materiales y humanos necesarios. Además abogamos para poder inscribir a nuestros hijos en el registro Civil, independientemente de las semanas de gestación en la que hayan fallecido».

Una dura decisión

Laura González es enfemera. A las 23 semanas de gestación perdió a su hijo Mario. «En la semana 20 le detectaron un problema cerebral, un quiste en el cuerpo calloso que le ocasionaba un daño en la estructura cerebral y graves retrasos mentales. «Fui a la Maternidad de Barcelona, un equipo especializado en patología neurológica fetal le hicieron un montón de pruebas. me dijeron que podía tenerlo, que las lesiones no eran incompatibles con la vida, pero que iba a pasarse la vida en una cama y me aconsejaron la interrupción del embarazo.

La decisión fue muy dura. Yo tenía 43 años. Mi bebé pesaba medio kilo. Me quedé en Barcelona, me hicieron una técnica para pararle el corazón. No quería someterlo a todo el proceso del parto porque me dijeron que el niño lo iba a pasar muy mal. Me pusieron en la habitación la mariposa hecha con manos de bebés que simboliza el duelo perinatal y me dieron el contacto de una asociación que me ayudó y me aconsejó que le hiciera fotos y guardara sus huellas. Hay muchas madres que en dolor inicial no quieren hacerlo, pero luego se arrepienten. En mi caso tuve que soportar que algunas personas pensaran que yo había matado a mi bebé. Cuando no hay posibilidades para seguir viviendo es el mayor acto de amor que pude hacer por mi hijo. Para mí hubiera sido lo mejor tenerlo en una cama de por vida, pero qué vida es esa para un niño que hubiera acabado muriendo».

Laura sí tuvo acompañamiento psicológico. «Les dije que me trataran como un duelo. Hace diez meses que pasó y todavía me cuesta. Yo he sentido a mi hijo moverse en mi vientre hasta hace poco. Siempre pienso que mi hijo ha tenido que cerrar los ojos para que yo los abra».