FAMILIA SEXMILO GARCÍA
Tres hijos, dos trasplantes y una familia unida
- Una enfermedad inmunosupresora que solo afecta a varones ha marcado a esta familia leonesa. Sus tres hijos la han padecido y los dos menores están trasplantados. Carlos, de 18 años, recibió un riñón de su madre, María, y Gonzalo el de un niño de tres años fallecido.
FERNANDO OTERO
En casa de Carlos Sexmilo y María García se vive al minuto y los relojes suenan a las siete de la mañana y las siete de la tarde. Son las horas a las que Carlos y Gonzalo tienen que tomar la medicación que evita el rechazo de un trasplante .
«No se pueden olvidar ni una sola toma», apunta María, quien ha llegado a tener pesadillas con el tema. No sólo hay que tomar los fármacos a su hora sino que tienen que seguir pautas como ayunar una hora antes. Tener dos hijos trasplantados de riñón ha marcado las rutinas de esta familia leonesa y les ha impreso carácter: «De lo negativo —el primer envite es un horror— lo positivo es que nos ha unido mucho».
Álvaro, el mayor, fue el primero al que le detectaron una enfermedad rara ligada al cromosoma Y, por lo que solo afecta a los varones, y que se presenta como una aparente infección vírica. Fueron tres años de «crisis» que finalmente superó. Carlos y María no se imaginaban que cuando Carlos, el segundo hermano, con apenas cuatro años, dejó de andar, lo que padecía era insuficiencia renal derivada de esa alteración cromosómica y que apenas cuatro años después necesitaría un trasplante, ni mucho menos que a Gonzalo, el más pequeño, le iba a suceder lo mismo.
«Al principio se pasa mal, no sabes cómo encararlo, pero nos ayuda que ellos no se ven como enfermos»
«Al principio lo pasas mal, no sabes como encararlo», admite Carlos. «Fue un drama, pero no lo vivimos de manera dramática», dice María. Los médicos no sabían encuadrar la enfermedad y fue una vorágine de viajes a hospitales y llamadas a amistades en busca de ayuda. Cuando llegaron a La Paz, empezaron a ver luz. Con el paso del tiempo han normalizado la situación. «Ayuda mucho que ellos no se ven o no tienen conciencia de estar enfermos», comenta el padre.
Hacen una «vida normal» que incluye estancias periódicas en el hospital porque una persona trasplantada siempre está inmunodeprimida. El hospital infantil La Paz, para el que solo tienen elogios y gratitud, «es como nuestra casa». Allí han pasado todos juntos algunas navidades. Actores como George Clooney o el cantante Dani Martin donan su dinero o su arte para hacer más llevadera la vida en las plantas donde son ingresados.
El último ingreso fue el de Gonzalo hace unos días. A Carlos le tocó pasar tres meses el curso pasado, cuando estaba haciendo primero de bachillerato, un contratiempo que le obligó a hacer los exámenes del primer trimestre con los del segundo. «Aunque son los menos, no todo el mundo tiene la misma empatía».
La situación les ha entrenado «para vivir al minuto y coleccionar momentos», apuntan Carlos y María. Los chicos tienen ahora 19, 18 y 15 años. Álvaro acaba de empezar los estudios de Ingeniería Biomédica con la idea de dedicarse a la investigación de creación de órganos artificiales para humanos; Carlos, «es un superviviente» y un emprendedor nato. El año pasado invirtió sus ahorros —a veces hasta vende cosas por internet— en alquilar una lancha un día para toda la familia durante las vacaciones. Gonzalo está entusiasmado con su formación como árbitro de baloncesto. La palabra héroe les suena rara, «hemos normalizado y naturalizado la situación».