Ricardo, el padre del niño Marco cuya muerte conmovió a la reina Letizia, es el 'Supercuidador del año'
El jurado elige el relato de su mujer, Alicia Rebollo, que antes de morir lo presentó al galardón con una conmovedora carta que se hizo viral en las redes sociales
Ricardo y su hijo Marco, ya fallecido. FERNANDO OTERO
"Por cuidar a la familia en medio de la adversidad, abogar por las enfermedades raras y destacar la importancia de la investigación". El jurado de la novena edición de los premios 'Supercuidadores 2023' ha otorgado el premio en la categoría de 'Cuidador Familiar' a Ricardo Fernández , el padre de Marco, el niño leonés que murió con cinco años por las secuelas del síndrome de Schaaf-Yang , una enfermedad muy rara de la que apenas una una decena de casos en España.
El jurado ha seleccionado a Ricardo entre los tres candidatos finalista elegidos por votación porpular a través de las redes sociales. Ricardo se convirtió en el cuidador principal de su hijo mientras su mujer, Alicia Rebollo , se enfrentaba a una grave enfermedad y que le causó la muerte meses depués de que falleciera su hijo. Antes de morir, Alicia presentó a Ricardo a los premios sin decirle nada a su marido, que se enteró de su propuesta una vez fallecida su mujer.
"Soy una persona normal, que tuvo el privilegio de cuidar a dos personas excepcionales como Marco y Alicia, y gracias a ellos esoy hoy aquí", ha dicho Ricardo en el acto de recogida del premio. "He tenido la ayuda de otros supecuidadores a los que tengo mucho que agradecer" y mencionó a la Unidad de Niños con Patología Compleja Crónica del Hospital de La Paz. la Gerencia de Servicios Sociales´ de León, de Atención Primaria de León, el servicio de Pediatría, de Oncología, de Neurología y de Cuidados Paliativos del Hospital de León, Aspace, Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang y a la Federación Española de Enfermedades Raras.
Ricardo da su agradecimiento por el premio. FERNANDO OTERO
Recordó a sus otros dos hijos, Jimena y Darío "porque a pesar de su corta edad demuestran cada día cómo afrontar la vida con entusiasmo y optimismo".
La carta de Alicia
«Me llamo Alicia Rebollo y soy la mujer de Ricardo Fernández Marouco. Hace más de cinco años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el síndrome de Schaaf-Yang. Marco falleció en diciembre y de esta circunstancia se hizo eco SM la reina en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Santiago... Hace casi dos años me detectaron un tumor cerebral y desde ese momento mi marido se ocupó por entero del cuidado de Marco y de mí, sin desatender a los otros dos niños que tenemos, además yo he ido perdiendo el habla según avanza mi enfermedad. Mi marido nunca se presentaría a un premio de estas características y todo lo que ha hecho que ha tenido trascendencia pública ha sido para dar visibilidad a la enfermedad, concienciar de la problemática de las enfermedades raras y pedir más inversión en investigación».
El relato de Alicia ha sido el más votado por el jurado popular en las redes sociales.
En la recogida del premio, Ricardo también agradeció a la reina Letizia "su apoyo permanente y su compromiso inquebrantable" con las personas afectadas por enfermedades raras y sin diagnóstico y con sus familias.
Los premios Supercuidadores están convocados por la empresa de formación en cuidados Unir. En el acto de entrega, que se celebró en el Auditorio del Pino en Madrid conla presencia de autoridades de diferentes ámbitos sociales.
El premio reconoce once categorías: cuidadores familiares, profesionales, tercer sector local, , tercer sector del ámbito nacional, sector sociosanitario, sector farmacéutico, sectpr asegurador, empresas, medios de comunicación y administraciones.