Cinco historias de superación que laten desde el corazón de León

«Comprendimos lo frágil que es la vida y aprendimos a afrontarla de otra manera». Ricardo Fernández, padre de Marco, el niño leonés que falleció a los cinco años tras ser diagnosticado del síndrome de Schaaf-Yang, resumió con estas palabras el impacto que causó en su familia la llegada de su tercer hijo, que al nacer estuvo tres semanas en la UCI pediátrica y de una consulta pasó a seis meses ingresado en el hospital La Paz de Madrid.

Fernández abrió ayer en el Club de Prensa de Diario de León la jornada Historias de Superación como colofón a la serie que durante este año publica el rotativo el último viernes de cada mes. Una serie periodística que ha contado con el apoyo de Fundación Caja Rural y Caja Rural, Soltra, Netwok Steel y Coated Solutions.

«Marco fue creciendo y a los cinco años, la noche de Navidad, falleció». Va a hacer un año. Pocos meses después fallecía también Alicia, la mamá de Marco, que había sido diagnosticada de una grave enfermedad en 2020. «Hemos llegado hasta aquí en las mejores condiciones posibles», subrayó al destacar que dentro de la reorganización familiar que supusieron estas situaciones preservaron el «equilibrio de los otros dos niños pequeñajos con un ambiente de normalidad y de alegría».

Ricardo Fernández, que ha sido distinguido como supercuidador del año, hizo un alegato a favor de las personas cuidadoras en el ámbito familiar. «Hay muchas familias que lo afrontan en situaciones precarias, con pocos recursos y poca formación y en soledad». «Hay que poner en valor la importancia de esas personas para el conjunto de la sociedad», añadió. En su compromiso con las enferemdades raras, puso sobre la mesa la desigualdad en la atención a las personas en España «dependiendo del lugar donde nacen».

Andrea Pozo, la gimnasta que a los 20 años vio truncada su carrera por un accidente de tráfico cuando iba a entrenar a su club, relató como cambió su vida desde que dejó de sentir las piernas hasta que salió del Hospital de Parapléjicos de Toledo en una silla de ruedas. «No era consciente de lo que tenía encima no pensaba en la gravedad del hecho». «Es un choque de realidad a todos los niveles», resaltó. Con adaptación pudo terminar su grado superior de Deportes y tras cursar Educación Social prepara una oposición. Andrea Pozo siempre pensó que iba a volver a andar y así ha sido. Aunque ha tenido que encaminar su vida por una dirección no prevista, «me siento afortunada. Dentro de todo lo malo tuve mucha suerte», confesó. «No doy gracias al accidente, pero gracias al accidente maduré, crecí y aprendí a valorar otras cosas»

Daniela Grisales perdió una pierna en un accidente de moto. «Los nervios me jugaron una mala pasada», recordó en el Club de Prensa de Diario de León. Al tomar una curva sin frenar se empotró y lo que primero era una fisura, se convirtió en una fractura y finalmente en una amputación. Todo esto sucedió en Colombia, donde una vez amputada, le dieron el alta sin rehabilitación y sin opciones de prótesis.

Gracias a una tía que vive en España se trasladó con un visado de turista y se puso una prótesis articulada. Todo costeado privadamente pues entonces no tenía derechos como residente ni como española, nacionalidad que ya disfruta después de ocho años. Daniele es la influencer Valiente (más de 300.000 seguidores en Instagram). Así se ve. «Quiero proyectar que no importa la situación en la que estemos, siempre hay algo por lo que luchar».

Francisco González Pérez, responsable de Empresas de León Capital de Caja Rural, destacó que su entidad marca la diferencia con una atención accesible a personas, tanto en el medio rural como urbano, y la implicación en el tejido empresarial y social a través de su fundación. Con una red que alcanza las 24 oficinas en la provincia, destacó que somos «una entidad muy pequeña y social». Sobre la mesa de debate se dejó claro que las aseguradoras no pueden negar pólizas a personas con discapacidad como si fueran enfermas. «Es ilegal», sentenció Josean Idoeta.

María Martín Granizo acumula títulos deportivos en España y en el mundo tanto en esquí como en surf desde que era una niña. Nació dentro de una familias amante de los deportes de nieve y ella nunca se amedrentó ni escucho a las personas que le transmitían mensajes que limitaran su gran pasión. Nació sin la pierna derecha por una agenesia femoral y su temperamento luchador y su buen humor, que ayer llenó de calor el Club de Prensa de Diario de León, le empujó a exigir, presionar y no dar por buena la primera respuesta, hasta que consiguió, con el apoyo de su familia, todos sus objetivos. «Mis padres siempre buscaron los mejores recursos para que yo pudiera esquiar». Ese apoyo le llevó a competir con gente que no tenía ninguna discapacidad física desde los 8 años. Ahora está en el equipo de jóvenes promesas paralímpicas. «Empecé a surfear en Portugal y la primera vez la monitora me dijo que no me contaban las olas porque como me faltaba una pierna iba de rodillas y no pasaba por el contador, así que me puse a pata coja y en mi primer mundial, en 2020, quedé la cuarta. Luego me puse la prótesis y ahora soy campeona». María es ejemplo de Incluencer de Soltra y ha sido elegida Top Women in Sports 2023 como deportista paralímpica.

La lucha por la igualdad y un proyecto de vida inclusivo para Rubén Calleja, un niño con síndrome de Down, se prolonga ya más de trece años. Su familia se negó a que se le trasladara a un centro de educación especial tras el rechazo de su tutor de cuarto de Primaria a que permaneciera en el aula regular. «Es una historia que no habíamos querido ni podido imaginar nunca. Queríamos para él la misma educación que para su hermano». Ni la justicia en España ni la administración se lo puso fácil, pero el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU les dio la razón y decretó que la administración española vulneró el derecho de Rubén a no ser discriminado, una resolución que no se ha respetado y todavía pelean en los tribunales. «Seguimos peleando ya no por Rubén sino por todos los que vienen detrás. Rubén tiene 24 años y trabaja como auxiliar administrativo tras estudiar un módulo en Amidown, después de cinco años sin estar escolarizado. Hace dos años que trabaja en Alzhéimer León, un trabajo muy satisfactorio para él y para su entorno. El artículo 74 de la Lomloe permite los informes escolares y aulas específicas, y por esa fuga mandan a los niños a centros especiales».

Josean Idoeta, gerente de Soltra, apostó «por no ser complacientes» y luchar por una sociedad no excluyente en lugar de por una sociedad inclusiva. «La inclusión parece que significa aceptar, y no es así, las etiquetas excluyen».

María García, que donó un riñón a su hijo Carlos, no pudo asistir a la jornada por un contratiempo en la salud de su hijo. La familia Sexmilo García es un ejemplo de superación y unión con tres hijos y dos trasplantes de riñón.