Recaudación récord de Darío con 100.000 euros para investigación
Ya hay destino para el dinero. La familia del niño de La Pola de Gordón con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) dona el dinero sumado en todas las actividades a un centro asturiano.
Elena Fernández, del colegio de La Pola de Gordón, Beatriz de Aro, Darío Rodríguez y Óscar Rodríguez, en la rueda de prensa. RAMIRO
«Nos habíamos fijado el objetivo en dos años, pero la respuesta ha sido abrumadora y en cuatro meses ya hemos recaudado más de 100.000 euros». La familia de Darío Rodríguez no encontraba ayer palabras de agradecimiento por el apoyo de empresas, asociaciones y leoneses en general —y de otros puntos de España— que se han volcado con la causa de Darío y la asociación ‘Por dos pulgares de nada’, creada en agosto de este año para visibiliza y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad rara Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) que padece su hijo y que se caracteriza por el desarrollo de placas de hueso fuera del esqueleto normal, lo cual lleva progresivamente a problemas nutricionales, de movilidad y cardiovasculares y pone a los pacientes en grave riesgo.
Óscar Rodríguez y Beatriz de Aro, padres de Darío, ya se han puesto en contacto con Gonzalo Sánchez Duffhues, investigador principal de un equipo del CSIC que está centrado en la enfermedad de Darío. Gonzalo es miembro del Centro en Investigación en Nanomateriales y Nanotecnologia (CINN), que pertenece al CSIC, una de las patas del Instituto de Investigación Biomédica del Principado de Asturias (Ispa) ubicados en el edificio de la Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria del Principado de Asturias (Finba) para promover la investigación médica y responsable de tramitar los proyectos, elaborar informes, gestionar los fondos y asegurar que se cumplen los compromisos éticos.
Los 100.000 euros se repartirán entre el laboratorio de Gonzalo Sánchez y el que dirige Francesc Ventura Pujol de la Universidad de Barcelona, que trabaja conjuntamente con el proyecto. También habrá una partida para divulgación y conferencias sobre la enfermedad. «Como parte de mi investigación en enfermedades minoritarias, desde el 2010 en el grupo estamos muy centrados en la Fibrodisplasia Osificante Progresiva o FOP, la enfermedad de Darío. Lamentablemente, hoy en día no hay un cura aprobada de manera general y, aunque hay varias investigaciones en ensayos clínicos con fármacos que son capaces de prevenir la formación de hueso, también es cierto que suelen conllevar problemas de toxicidad, particularmente en niños. Para evitar estos problemas de toxicidad, en nuestra línea de investigación hemos optado por investigar los procesos biológicos que hacen que los pacientes de FOP sólo generen hueso adicional en zonas específicas del cuerpo para así atacar esos procesos de manera específica y evitar efectos secundarios en otros tejidos y órganos; y hacer uso de fármacos que ya se han estudiado en otras enfermedades y que, hayan funcionado o no, ya muestran un perfil de toxicidad aceptable», argumenta Gonzalo Sánchez a preguntas de este periódico.
La mayor parte de los recaudado procede de la carrera solidaria organizada por el Colegio Público Federico García Lorca de la Pola de Gordón, de donde es natural la familia, una actividad a la que se unieron 64 colegios de toda España el 10 de octubre y consiguió sumar 82.200 euros.
«No esperamos que se cure, lo que queremos es que no pierda más movilidad», dicen emocionados los padres.
