Yellean, el único niño de León que no puede sonreír

Yellean Gamalier Oviedo Mota nació hace dos años con el síndrome de Moebius, una enfermedad muy rara que se caracteriza, entre otras cosas, por una parálisis facial. Los bebés que nacen con esta enfermedad rara no pueden sonreír. La familia de Yellean y otros especialistas que atienden al menor están pendientes de que un TAC (Tomografía Axial Computarizada) determine la afectación cerebral de la enfermedad, una prueba que debería de haberse realizado hace año y medio y que se ha retrasado por procesos víricos yuna  broquiolitis, por la que tuvo que recibir fisioterapia respiratoria.

«Superó la bronquiolitis este verano y me dijeron que me llamarían en diciembre o principios de año, pero ya está terminando enero y todavía no tengo noticias. Van lentos». Yenni, la madre de Yellean, se ha interesado varias veces por la espera. «Ya hemos firmado todas las gestiones con el anestesista, pero todavía no le llaman para la prueba, que es muy importante para determinar el estado de su cerebro y empezar cuando antes con la rehabilitación. Cuanto más tiempo pase, más complicado será recuperar todo lo que haya perdido». La prueba dura media hora y el paciente tiene que estar inmóvil, por lo que, al tratarse de un niño de corta edad, los especialistas tienen que dormirlo para que las imágenes no salgan alteradas.

Yellean es el segundo hijo del matrimonio dominicano formado por Yenni Mota e Isaías Gamalier, que ya tiene otro hijo, Killean, de cinco años.

Cada 24 de enero se celebra el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una enfermedad de origen desconocido que afecta a 200 personas en España. Yellean es el único caso conocido en León. El niño nació con parálisis facial, disfagia, problemas visuales y retrasos en el habla y en el desarrollo cognitivo, simbraquidactilia (tres dedos pegados), entre otras cosas. «Ahora no le pueden operar de los dedos todavía. Hay que esperar a que desarrolle. Eso se lo harán en Madrid». 

Seis especialidades médicas controlan la evolución de la enfermedad de Yellean: Neurología, Oftalmología, Rehabilitación y Pediatría de León y la especialista en Disfagia Pediátrica de Salamanca, además del servicio de Niño Jesús de Madrid, que se encargará de operar los dedos cuando su desarrollo lo permita.

«El niño nació como un muñeco, no movía ni la cabeza, ni podía comer por la boca. No tiene dientes por todo lo que vomitaba por la disfagia. Ahora ha evolucionado mucho. En cuanto le dieron el alta a los 16 días de nacer y pudo venir a casa la evolución ha sido favorable y esperemos que siga así en adelante». De momento, el niño no tiene ninguna medicación. «Todos estamos pendientes del TAC, hay especialistas que están esperando por los resultados para hacer más pruebas», asegura Yenni.

Aceptación

El nacimiento de un hijo con problemas importantes de salud cae como un jarro de agua fría en las familias, que tienen que adaptar sus vidas y su entorno a una nueva vida que necesita cuidados especializados.

«Yo no sabía qué hacer para ayudar al niño. Estaba perdida. La trabajadora social del Hospital de León me habló de las asociaciones. Busqué información y me di cuenta de que Aderle (Asociación de Enfermedades Raras de León) era la que más me parecía que podía ayudarme y me hice socia. También están esperando por los resultados del TAC para poder buscar los recursos que más necesito». Para poder pasar el mayor tiempo posible con su hijo Yenni trabaja a tiempo parcial y tiene un sueldo de 500 euros. Su marido cobra en su trabajo 1.200 euros y el niño recibe una ayuda de 315 euros por la Ley de Dependencia. «No sé todavía lo que vamos a necesitar, si vamos a tener que recurrir a apoyos privados o la seguridad social nos cubrirá todo lo que necesite mi hijo. Los gastos son muchos y pueden ser muchos más y los ingresos que tenemos son los que son. Sólo en el alquiler del piso se van 600 euros. Ahora estamos a la espera del scanner y no sé de qué manera voy a poder ayudarle cuando lleguen los resultados». En la casa familiar vive también la abuela del niño Aracelis. «La familia es el gran apoyo en estos momentos. Cuando tienes un bebé con problemas lo vives como un shock, nunca te esperas algo así y no comprendes que te pase cuando te has cuidado tanto en el embarazo, te cuesta asumirlo. Pero no hay que rendirse, hay que luchar. Les diría a los padres que están en esta misma situación que luchen, que si tomaron la decisión de tener un hijo hay que luchar por ellos, no aislarse ni aislar a los niños, que se aferren a la familia, que en estos momentos difíciles son los que están cerca. No es fácil cuidar a un niño con una enfermedad rara». 

A los problemas económicos y de cuidados, la madre de Yellean insta a los gestores sanitarios a que deriven a los especialistas adecuados «estén donde estén» para que puedan ayudar a las familias «porque muchos cuidados sólo se pueden conseguir en el ámbito privado y eso tiene mucho coste».

Las pruebas realizadas a Yellean han descartado que sea un problema genético y sus patologías son consecuencia del síndrome de Moebius, que se manifiesta de múltiples formas y no todas las personas afectadas padecen las mismas enfermedades. «Ahora sólo nos queda que le hagan el TAC y nos den los resultados, para saber en qué grado tiene afectado el cerebro y qué pasos seguir dando. Yo ya no sé qué más puedo hacer para ayudarle».