Las enfermedades raras llegan a ocho colegios

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (Aler) lleva la concienciación y la sensibilización de las enfermedades raras a ocho colegios de León. Más de un millar de niños y niñas recibirán formación gracias a un programa financiado por Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), que ha impulsado el proyecto en las escuelas de catorce entidades, entres las que se encuentra la Asociación de personas con discapacidad y enfermedades raras y/o familiares (Adibi) de Ponferrada.

El proyecto ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ comenzó este martes en León en el CEI Javier. El alumnado hasta sexto de Primaria conoce las enfermedades raras y cómo actuar cuando un compañero padece unas de las casi 8.000 dolencias que están catalogadas como raras.

Las dos educadoras sociales de Aler, Sara Villar y Alicia Fernández, junto a la presidenta de la asociación, Beatriz Alegre, inculcan al alumnado la necesidad de respetar los tiempos de las personas afectadas, que tienen que ausentarse de las clases para asistir a las consultas médicas y adaptar sus vidas a sus circunstancias. «Es muy interesante que igual que se enseña a la infancia se eduque al alumnado en igualdad de género, o en la labor de los policías y los bomberos, sepan qué son las enfermedades raras, y que los colegios apoyen esta iniciativa». Alicia Pérez destaca que, con el paso del tiempo, «hay más concienciación sobre las enfermedades raras, de las que apenas se hablaba hasta hace poco».

Además de los niños y niñas, el profesorado y el equipo directivo también recibirá talleres online impartida por los autores de la guía socioeducativa para abordar las enfermedades raras en el contexto educativo.

«Estamos abiertos a llevar las charlas a todos los colegios. El año pasado el proyecto funcionó como una experiencia piloto en cuatro colegios y este año, de momento, ya están apuntados CEI Javier, CEIP Antonio Valbuena, CEIP Antonio González de Lama (se hará en el CEIP la Granja), CEIP Cervantes, CEIP Fray Bernardino de Sahagún, CEIP la Palomera y CEIP Trepalio, pero no se descarta que se vayan uniendo más colegios ya que el proyecto ha tenido muy buena acogida entre la comunidad educativa», asegura Beatriz Alegre que lamenta que haya colegios en los que hay alumnos con enfermedades raras y no hayan aceptado realizar las charlas, aunque esperamos que esto cambie».

El proyecto Las ER ya están en el cole con Federito, utiliza diferentes recursos educativos y cuenta con el apoyo de la farmacéutica Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional. «A los menores se les ofrece herramientas para garantizar la inclusión en las aulas», explica Beatriz Alegre. «Con los más pequeños se trabaja con un cuento. Se pone el símil con el trébol de cuatro hojas».

Carlota, la madre de Guzmán, cuenta en qué consiste la Hiper-IGM

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas, es un alegato a la lucha por conseguir hacer de esta sociedad un mundo mejor para los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país, porque la realidad es que los menores con enfermedades poco frecuentes se enfrentan a múltiples problemáticas en el entorno escolar.  El cuento incide en la importancia de la igualdad de oportunidades y una percepción positiva de los menores con enfermedades minoritarias. «Otros 400 alumnos desde 3º hasta 6º de primaria tendrán la oportunidad de conocer un poco más las patologías poco frecuentes a través de un powerpoint y vídeos que serán explicados». En uno de los vídeos los menores conocen la historia de Guzmán contada por su madre Carlota. Guzmán es un niño de cinco año que padece una enfermedad rara llamara Hiper-IGM, que baja las defensas.

También se acercan las enfermedades raras a través de la historia de personajes famosos, como los casos de la cantante Avril Lavigne y el presentador del programa de televisión La ruleta de la suerte, Jorge Fernández, que sufren la enfermedad de Lyme, una infección bacteriana causada por la picadura de una garrapata que causa dolores en los músculos y las articulaciones, fiebre e inflamación de ganglios, o como el cantante Justin Bieber, que sufre el síndrome de Ramsay Hunt y el síndrome de Lyme, que provoca parálisis de cara, dolor de oído, sarpullido y pérdida de audición; o la narcolepsia que padecen el cantante Camino y el presentador de televisión Jordi Évole.

«A los niños y niñas les gusta ver los vídeos y se interesan mucho por los famosos que tienen enfermedades raras. Les enseñamos a cómo comportarse con un compañero afectado, a no excluirle y, desde luego, que nunca deben ser objeto de burla o de acoso».

Aler invita a los integrantes de las comunidad educativa a consultar la Guía Socio-Educativa Las Enfermedades Raras en su Contexto que la asociación publicó gracias al patrocinio de la Fundación Cepa González Díez y que está disponible para ser descargada en pdf en la web de la entidad.

Los medicamentos, en las farmacias

Los farmacéuticos piden los medicamentos

El presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España, Jesús Aguilar, ha solicitado este martes en Madrid que las farmacias privadas tengan acceso a los tratamientos de enfermedades raras.

Durante la inauguración de la jornada ‘Gestión de medicamentos biosimilares en enfermedades raras’, Aguilar ha invitado a que las comunidades autónomas implanten las dispensaciones colaborativas entre la farmacia hospitalaria y la farmacia comunitaria.

Esta colaboración, que ya existe en al menos cinco regiones -Andalucía, Cantabria, Cataluña, Navarra y Comunidad Valenciana- desde la pandemia de la COVID-19, evita desplazamientos a los pacientes y con ello mejora el acceso a los medicamentos, “algo especialmente importante en el caso de los pacientes con enfermedades raras”, ha concluido Aguilar.

Por su parte, Ignacio Para, presidente de la Fundación Bamberg, que colabora con EFE en este contenido, ha recalcado que los fármacos biosimilares representan “una alternativa prometedora y más accesible para los pacientes” que sufren enfermedades raras.

En la primera sesión de la jornada, directores médicos de diferentes hospitales españoles han dado a conocer las experiencias en sus comunidades autónomas en el uso de estos fármacos para enfermedades raras y otras dolencias.

De esta forma, el director gerente del Hospital Regional de Málaga, José Antonio Ortega, ha incidido en la importancia de la formación a los profesionales y ha pedido un mapa de uso de biosimilares, en el que los hospitales españoles compartan los datos, el porcentaje de prescripción y las recetas.

Por último, el director gerente del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, César Gómez, ha señalado que estos fármacos llevan a escenarios más gestionables y que ahora existe el reto de cómo incorporarlos a cada sistema hospitalario.