Juan Carlos Unzué: «Antes de morir dignamente, queremos vivir dignamente»

El exportero y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, ha reclamado este martes la aprobación de la ‘Ley ELA’, a fin de que la situación económica de cada paciente deje de «condicionar» la decisión de «cuándo morir» y para que, «antes de morir dignamente», estas personas puedan «vivir dignamente», que ahora es «imposible» en España.

«Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y creo que eso no es justo», ha proclamado, en la jornada parlamentaria ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, organizada por Conela y celebrada en el Congreso de los Diputados.

«A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la ‘Ley ELA’ y de las ayudas que conlleva», ha insistido el exfutbolista.

En este mismo sentido se ha pronunciado el presidente de Conela, Fernando Martín, que ha señalado que «las necesidades reales de las personas con ELA están identificadas, y cubrirlas es factible, es lógico y es humano».

Por ello, ha insistido en la «viabilidad» de la Proposición de Ley que registraron en octubre, ya que, muchas personas con la enfermedad, queriendo continuar con su vida, han fallecido «de manera precipitada» porque no han podido «permitirse el lujo» de cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado.

En este sentido, ha recalcado que «una persona con ELA no es solo una persona con discapacidad o una persona mayor», sino que es «alguien que mantiene sus plenas facultades intelectuales, pero que hoy en día, es entendida como una persona enferma no recuperable».

Los pacientes precisan de unos cuidados de salud con un ritmo y una intensidad altos. En este punto, Martín ha recordado que estos recaen principalmente sobre las mujeres. «Si los cuidados siguen dependiendo de estas, tal y como nos siguen proponiendo, seguiremos perpetuando la precariedad y la explotación», ha expresado el presidente de Conela.

Para la asociación, mejoras como la atención residencial, el acceso a productos sanitarios —como los sistemas alternativos de comunicación— o el reconocimiento por la vía rápida de la incapacidad laboral son «insuficientes», porque «donde la medicina y la ciencia no dan soluciones son en los cuidados enfermeros, que son los que permiten la supervivencia y mejoran las condiciones de vida de las personas enfermas de ELA».

«Mientras negamos esta clara evidencia, generamos la obligación a los familiares de convertirse en las cuidadoras expertas que no son, lo que genera un estado de frustración y desesperación que como sociedad no nos podemos permitir», ha criticado.

Por tanto, la situación actual obliga a que personas del entorno se conviertan en «enfermeras» 24 horas al día y 7 días a la semana, «sin la titulación, sin los conocimientos ni la experiencia que se precisan en estos casos». Todo ello, ha continuado, «en una situación de semiesclavitud donde los conceptos vacaciones y baja no existen».

Por su parte, tanto el neumólogo Francisco R. Jerez, del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada, como la enfermera Marta Redondo, del Hospital Universitario San Rafael de Granada, han pedido un incremento de unidades multidisciplinares para estos pacientes. «Necesitamos un acceso equitativo a fisioterapeutas y logopedas. Necesitamos cuidados específicos mediante la creación de unidades multidisciplinares atendidas por neumólogos, con especialistas en Psicología, con enfermeras especializadas, fisioterapeutas y rehabilitación, con especialistas en Medicina Interna, para hacer posible la vida digna que todos merecen», ha apuntado Redondo.

Durante la lectura del manifiesto que se ha presentado en el Congreso, se ha recordado que la ELA «es una enfermedad neurodegenerativa cuyas consecuencias no son equiparables a ninguna otra enfermedad». «Esta diferencia exige un tratamiento sociosanitario específico para quienes la padecen y requiere normas ajustadas a esa diferencia», señala el texto. «Las instituciones expulsan a las personas enfermas de ELA del sistema y nos recluye sin remedio en nuestros domicilios, donde quedamos apartados, abandonados a nuestra suerte», han denunciado.

El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha pedido «perdón» a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) españoles por «haber tardado tanto» en dar respuesta a algunas de sus reivindicaciones, como la puesta en marcha de los dos primeros centros públicos para la atención especializada a personas con ELA.

Para el ministro, ambos centros especializados servirán «para empezar a cumplir» los «deberes» del Gobierno y también para situar a España como «un referente en políticas que protegen y amplían los derechos sociales».