Más investigación y detección precoz de las enfermedades raras

El día raro que sólo se hace visible cada cuatro años para ajustar un desarreglo cronológico, se alió este año con las enfermedades raras. Familiares, amigos, autoridades y afectados visibilizaron ayer en diferentes actos las patologías consideraras raras pero que afectan a más de 30.000 personas en León y a 300 millones en todo el mundo. Aderle (Asociaciones de Enfermedades Raras de León) y Aler (Asociación Leonesa de Enfermedades Raras), las dos asociaciones que trabajan en León por los afectados, organizaron actos en Puerta Obispo y en el campus de la Universidad de León.

En acto de Puerta Obispo contó con la participación de los estudiantes de Formación Sanitaria Cesur, del centro HM Hospitales.

Representantes de distintos colectivos sociales y sanitarios de León participaron en las distintas concentraciones en las que se dio lectura a la declaración institucional de Feder, organización a la que pertenecen las dos asociaciones de León.

Entre las reivindicaciones está el impulso de la investigación, la optimización de los recursos destinados a la ciencia, la declaración de acontecimientos de excepcional interés público y la continuidad de las iniciativas existentes. También se pidió implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y garantizar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias. «Todo ello debe estar unificado bajo el paraguas de la evaluación y actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico». Feder insta a las instituciones a impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como en tiempo y en equidad.

Las autoridades participantes

Tampoco Valencia de Don Juan faltó este año a su cita con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este jueves un grupo de alumnos del colegio Bernardino Pérez acoparon el salón de sesiones del Ayuntamiento coyantino para celebrar un ‘pleno por la investigación’. Por la tarde se celebró un foro-debate en la casa de cultura bajo el título Las enfermedades raras: ¿es una responsabilidad social? Este viernes tendrá lugar el ya tradicional ‘Abrazo Solidario’ en las inmediaciones del castillo a las 12.00 horas.