Vía rápida a los servicios para los afectados de ELA
Empieza el trámite de la ley del PP y los socialistas registran otra que extiende las mejoras a todas las neurodegenerativas
La leonesa Ester Múñoz defendió en el Congreso ayer el proyecto de Ley de la ELA. DL
Congreso y Gobierno parece que por fin se ponen en marcha para ayudar a los españoles con esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad neuromuscular, degenerativa e incapacitante conocida como ELA. Es una gravísima dolencia, hoy día incurable, que padecen unos 4.000 españoles y que en pocos años termina por convertir a los pacientes en dependientes (sin capacidad propia para moverse, hablar, tragar o respirar), por lo que precisan costosos tratamientos y atención especializada las 24 horas. Una asistencia que, salvo que la garanticen ahora las reformas prometidas, no está al alcance de cualquier familia. Hoy, la falta de recursos familiares se traduce en mala calidad de vida y una muerte anticipada.
Tres semanas después de que Juan Carlos Unzué, exfutbolista y afectado por esta dolencia, sacase los colores a los políticos por su pasividad ante este drama, el pleno de la Cámara Baja autorizó por muy amplia mayoría tramitar la proposición de ley del PP para dar ayuda integral a los enfermos de ELA. Lo hizo horas después de que PSOE y Sumar registrasen su propia propuesta de ley, que suma derechos al texto anterior y, sobre todo, extiende los beneficios a todo el resto de enfermedades neurodegenerativas, como el párkinson, el alzhéimer o la atrofia muscular espinal. Ambos textos, si fructifica el diálogo, podrían terminar integrados durante el debate parlamentario.
Al tiempo, los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad anunciaban que preparan un paquete conjunto de medidas para mejorar la atención a los pacientes de ELA y neurodegenerativos que acelerará la puesta en marcha de algunas mejoras incluidas en las proposiciones de ley. Crearán un canal rápido para que los enfermos reciban con urgencia las prestaciones de dependencia, van a garantizarles servicio de rehabilitación, van a mejorar su atención médica y a ampliar la cobertura pública de materiales ortoprotésicos, entre otros.
La presidenta del PP de León y vicesecretaria de Sanidad y Educación, Ester Muñóz, defendió en el Congreso de los Diputados el proyecto de Ley Orgánica para la Atención de Enfermos de ELA presentado por el Partido Popular
Muñoz reiteró el compromiso del PP y de su presidente, Alberto Núñez Feijóo, en sacar adelante una ley «que tiene que salir» y a la que «dedicaremos las horas, días y meses que hagan falta que salga adelante cuanto antes, ya estamos en tiempo de descuento»
Durante su intervención en el Congreso defendió que el PP llega al debate con la mente abierta «para ampliar, mejorar y completar la ley» e invita a los diputados a que no la vean «como algo de un partido».
La proposición del PP que pasó al debate en comisión acoge buena parte de las reclamaciones de los pacientes con ELA. Prevé procedimientos ágiles para que el enfermo logre el reconocimiento de las ayudas de la dependencia y la categoría y pensión de incapacidad permanente tras recibir el diagnóstico, sin dilaciones. La futura norma también pide que adquieran la condición de consumidores vulnerables desde el diagnóstico (lo que les daría acceso al bono social eléctrico y térmico), que se elabore y ejecute un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios específico para ellos que mejore la coordinación y que se dé formación especial a profesionales y cuidadores.