El reto de envejecer con síndrome de Down

La mayoría de las personas con síndrome de Down de León tienen entre los 18 y los 44 años. «Casi no nacen bebés con síndrome de Down, sólo tenemos conocimiento de dos. El 90% de las familias se enteran al dar a luz o a los pocos días y suele ocurrir porque no se detecta la alteración cromosomática en las pruebas prenatales. Eso fue lo que me ocurrió a mí, que todas las pruebas me dieron normal y como era joven no me hicieron la amniocentesis. Me llevé una sorpresa. Hay familias que les cuesta asumir la nueva situación y viven un tiempo en la negación».

En Amidown se adaptan a las nuevas necesidades. «Seguimos volcándonos con la educación y la capacitación, pero ahora nos enfocamos en trabajar la autonomía personal, prepararlos para la vejez en solitario, porque sus padres también envejecen».

Amidown acaba de poner en marcha un piso piloto en el que un grupo de siete personas con síndrome de Down trabajan su autonomía personal con actividades de la vida diaria y relaciones con los vecinos del barrio. «El futuro a largo plazo es que consigan tener una vida independiente con supervisión».

El empleo

Para conseguir llevar una vida independiente se necesita un empleo. Once empresas de León colaboran con Amidown y dan empleo a catorce personas. El presidente de la Federación de Asociacones de Síndrome de Down de Castilla y León, Jesús María Sánchez, asegura que trabajan con la Junta de Castilla y León para que las empresas se involucren y apoyen la contratación. En Castilla y León trabajan 66 personas con síndrome de Down. Además de las 14 de la provincia de León, en Burgos trabajan 15, otras 12 en Valladolid, 7 en Salamanca, 7 en Ávila, 6 en Segovia y 5 en Palencia. «La publicación de la Consejería de Familia en febrero de la ley de apoyo al proyecto de vida a las personas con discapacidad para facilitar todos los apoyos a las familias y a la comunidad es un paso muy importante, pero todavía tiene que desarrollarse. Es una buena ley que apoya a las personas con discapacidad desde que nacen hasta su fallecimiento».

En el acto conmemorativo del Día Mundial del síndrome de Down, la secretaria de Amidown, Mónica Ramos, pidió al tejido empresarial que se involucre en las contrataciones.

Después de la formación y la educación, ahora la asignatura pendiente es el empleo. Amidown León reclama a las autoridades y el tejido empresarial de León más compromiso y empleo para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual. Once empresas de León como Leroy Merlín, Plus Contacto, Schindler, Alimerka, Dayvo, Feuvert, Interprinr, Incibe y Adif, además del Ayuntamiento de León, han apostado por la inclusión y cuentan en sus plantillas con catorce personas co síndrome de Down o discapacidad intelectual afín.

El 95% de las personas con síndrome de Down no consigue nunca un empleo. Así lo reflejan los datos ofrecidos por la asociación.

Ignacio, Andrés y Yolanda fueron los encargados de leer parte del manifiesto para reivindicar más empleo. «En otras ocasiones hemos hablado de estudios, autonomía y habilidades sociales, hoy nos queremos centrar en el empleo, otro punto importante para nuestra vida independiente como adultos que somos y queremos que las empresas nos den una oportunidad para demostrar nuestra valía».

René Mira, franquiciado de McDonald, y Gemma, empleada con síndrome de Down, dieron testimonio de la experiencia. Gemma tiene 40 años agradeció a todos sus compañeros el apoyo que le brindan para realizar su trabajo. «Gemma fue capaz de cubrir la necesidad que teníamos en la empresa. Siempre está contenta y nunca falla», dijo de ella René Mira. En el acto celebrado en la plaza de San Marcelo la asociación concedió al alcalde de León, José Antonio Diez, el reconocimiento como Martillo Solidario ‘Rompiendo Barreras’, por su apoyo a la asociación. «Todo lo que hago lo hago de corazón, siempre me he sentido como en mi casa. Llevaré con orgullo este título y el cariño que me demuestran y gracias a vuestro trabajo que abre puertas que nunca debieron estar cerradas».

Víctor Manuel Pérez"En Amidown todos colaboramos. Ya he hecho prácticas en varias empresas de León y en las escuelas deportivas de la Cultural. Ahora estoy en distintos talleres"

El Procurador del Común, Tomás Quintana, ofreció su apoyo a la asociación. «Estoy a vuestra disposición para ayudaros en vuestras necesidades. Creo que puedo hacerlo».

El subdelegado del Gobierno, Faustino Sánchez, recordó la decisión de la ONU de reconocer los derechos y la independencia para tomar sus propias decisiones a las personas con síndrome de Down y mostró el compromiso del Gobierno para que las administraciones se adapten a las necesidades de las personas. «Es obligación de las administraciones públicas de trabajar para que las personas alcancen las más altas cuotas de vida autónoma e independiente».

Natalia Siera Ramos"Estoy estudiando administrativo. Todavía no he hecho prácticas en empresas. A mí lo que más me gusta es cantar, canto muy bien y me divierto en los karaoques"

El presidente de la Diputación, Gerardo Álvarez Courel, se comprometió a avanzar en la igualdad real. «Es necesario incluir en la estrategia política medidas que avancen en la diversidad y realizar un cambio eliminando cualquier acción discriminatoria, ya sea individual o colectiva».

Ignacio González"Mi mayor deseo es trabajar. Ya he hecho prácticas en empresas y lo que más me gusta es trabajar de auxiliar administrativo, si puede ser en el Ceas de Armunia"

El gerente de los Servicios Sociales de la Junta, Juan Antonio Orozco, reconoció el trabajo de los servicios sociales para avanzar en la integración y la igualdad.