Concluye la ruta por los ‘5 puntos cardinales’ por las enfermedades raras
Entrega del cheque de la ruta por los ‘5 puntos cardinales’ ayer. DL
Anselmo Tascón, Armando Santos y Fernando Velayos inician el 6 de abril en León una ruta por España para visibilizar las enfermedades raras y conseguir fondos para investigación. La ruta pone el acento en la enfermedad Miopatía Miofibrilar. Ayer llegaron a Madrid e hicieron entrega a Feder (Federación Nacional de Enfermedades Raras) de los 5.000 euros recaudados que irán destinados a la investigación.
La terminación de la ruta por los ‘5 puntos cardinales’ coincidió con la celebración en Salamanca de unas jornadas sobre enfermedades raras. La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) abogaron ayer por que los cribados neonatales en los recién nacidos lleguen a detectar 40 enfermedades congénitas como ya ocurre en algunas comunidades como Murcia.
Así lo planteraron la presidenta de AERSCYL, Cristina Díaz, y el presidente de Feder, Juan Carrión, en declaraciones previas al iniciodel IV Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León que acoge esta semana la Universidad Pontificia de Salamanca. Díaz valoró el paso dado con el reciente anuncio del Ministerio de Sanidad de ampliar esos cribados neonatales para pasar de los 7 obligatorios y mínimos a los 22 en primer trimestre del año que viene.
A su juicio, es un paso «fundamental» y que les parecía «imposible», aunque ha remarcado que no hay que olvidar que aunque se llegue a las 22 patologías, todavía hay comunidades autónomas como la de Murcia donde se hacen para más de 40 enfermedades, y ese debe ser el escenario en el que fijarse.
La presidenta de AERSCYL ha señalado además que el techo debe de ser el máximo posible para poder hacer un cribado neonatal y precoz para evitar que estas enfermedades se diagnostiquen muy tarde.
En esta línea, Juan Carrión sostuvo que no se puede supeditar el acceso a este tipo de pruebas al «código postal» de residencia del paciente. Incidió en la importancia de responder a esa atención integral, que es el lema de este Congreso, y a las necesidades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades.