Más de 500 personas apoyan a Darío en La Pola por su rara enfermedad
La familia ha ha donado 100.000 euros para investigación y busca proyecto para destinar otros 85.000 que ya ha vuelto a recaudar para la fibrodisplasia osificante progresiva
Juegos infantiles en la jornada al aire libre organizada en La Pola de Gordón para conmemorar el Día Internacional de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.
Más de 500 personas participan hoy en La Pola de Gordón de una jornada al aire libre con juegos infantiles y comida para conmemorar el Día Internacional de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. El acto, organizado por los amigos de la familia de Darío, óscar Rodríguez y Beatriz del Aro, quieres se mostraron emocionados ante el gran respaldo recibido no sólo en el acto de hoy sino en todas las actividades organizadas para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.
La familia ya ha donado 100.000 euros al equipo de Gonzalo Sánchez Duffhues, investigador principal de un equipo del CSIC que está centrado en la enfermedad de Darío. Gonzalo es miembro del Centro en Investigación en Nanomateriales y Nanotecnologia (CINN), que pertenece al CSIC, una de las patas del Instituto de Investigación Biomédica del Principado de Asturias (Ispa) ubicados en el edificio de la Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria del Principado de Asturias (Finba) para promover la investigación médica y responsable de tramitar los proyectos, elaborar informes, gestionar los fondos y asegurar que se cumplen los compromisos éticos. Un proyecto que llevan en colaboración con el equipo que dirige Francesc Ventura Pujol de la Universidad de Barcelona, que trabaja conjuntamente con el proyecto.
Los padres de Darío, Óscar y Beatriz, acaban de regresar de un congreso en Italia, acompañados por los dos investigadores a los que donaron los primeros 100.000 euros, para conocer los trabajos que se hacen en el mundo para encontrar terapias para la enfermedad que padece Darío. "Hemos conocido diferentes proyectos, algunos muy prometedores que pueden ayudar a Darío, y estudiaremos a quién destinamos los 85.000 euros que tenemos otra vez disponibles para investigación", que es el primer objetivo de lla asociación 'Por dos pulgares de nada' creada por la familia para ayudar a Darío y visibilizar la enfermedad.
Darío Rodríguez tiene dos años y sufre una enfermedad de las denominadas ultrarraras, la fibrodisplasia osificante progresiva, una dolencia que provoca que sus tejidos blandos se transformen en hueso, lo que le convierte en el paciente de menor edad en España que la sufre y hace de su día a día una continúa batalla para asegurarse una mínima calidad de vida. Sus músculos, tendones y ligamentos se osifican.
Más de 500 personas se unieron a la convocatoria promovida por los amigos de la familia de Darío.