«En reumatología me dijeron que los dolores me los provocaba yo»

Duele. Por todo el cuerpo. Y además agota. El 0,4% de la población siente fatiga física,mental, malestar prolongado, cansancio y dolores generalizados que no se detectan en ninguna prueba diagnóstica. La Fibromialgia y/o el Síndrome de Fatiga Crónica divide a la comunidad médica. Los pacientes de León se quejan de que en las consultas de reumatología todos estos síntomas no tienen el mismo nombre que otros especialistas no dudan en diagnosticar. Antes de que se llegue a ese punto, las personas afectadas por este malestar físico y emocional, recorren un periplo sanitario de consulta en consulta para acabar, en la mayoría de los casos en la unidad del dolor y con un seguimiento psiquiátrico. Los profesionales sanitarios desconocen aún por qué, en un momento determinado, el cerebro responde con dolor y agotamiento. «El psiquiatra de la unidad de dolor me dijo que 117 consultas en cuatro años no se producen porque no pase nada, algo pasa». Y lo que pasa es un dolor crónico generalizado, difuso, que afecta al menos a cuatro puntos del cuerpo y que va unido a un malestar emocional como ansiedad, frustración y depresión. El orden de los factores no altera el producto.

«La cabeza puede ser una hija de puta». Así de claro describe su sentimiento ante la enfermedad Beatriz Félix Diez, de 50 años de edad, diagnosticada en octubre de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. «Por fin, después de ocho años, puedo decir que tengo la medicación controlada. Es frustrante. Arrastro otros problemas de salud desde niña pero en un momento determinado todo se descontroló y los síntomas empeoraron. De repente, empecé con dolores por todo el cuerpo que no podía controlar de ninguna manera. En la consulta de reumatología que dijeron que los dolores me los provocaba yo, niegan la enfermedad». Beatriz se emociona al recordar la incomprensión del entorno más cercano. «No te entienden, me dicen que no hay quien me aguante, es muy frustrante». Por eso, nada más conocer que tenía la enfermedad se dirigió a la Asociación Leonesa de Personas con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica (Alefas), que hoy organiza una actividad de sensibilización e información a partir de las 12.00 horas en Botines, con la lectura de un manifiesto para visibilizar la situación que viven las personas afectadas.

La presidenta, Ana María Fuentes, insta a las personas afectadas a que participen en las actividades de la asociación. La asociación lleva más de 20 años trabajando en León para dar apoyo social, psicológico y orientación a las personas afectadas por algunas de estas dos patologías o las dos a la vez. «Lo que más duele es la incomprensión. La gente te dice que no te ve tan mal, que estás guapa»

Lourdes Valenzuela tiene 40 años y lleva «años» soportando dolores y cansancio crónico que varía de intensidad. Ha pasado por las consultas de reumatólogos, traumatólogos, neurólogos... hasta once especialistas diferentes. Fue su médica de cabecera la que le puso nombre a sus síntomas. Los primeros tratamientos a los que echan mano los médicos son los ansiolíticos y los antideprensivos. «Un neurólogo de pago me diagnosticó fibromialgia, pero no fatiga crónica. Llevo una semana llorando por los dolores que no se pasan. Tengo dos hijos de 11 y 14 años y a veces no puedo ni levantarme de la cama»». Tras su separación, se hizo cargo en solitario de sus dos hijos. «Me han dado una discapacidad del 33% por ansiedad y depresión, pero no por fibromialgia, que no la reconocen».

Ana Belén Fernández nunca tuvo problemas de salud hasta que, de repente, comenzó con dolores. Tras un periplo común al resto de las personas afectadas «fue el psiquiatra el que me dijo que no tomara tantos medicamentos. Al principio pensaron que era una lumbalgia, pero los dolores fueron creciendo a pesar de las inyecciones. Me dolía todo y me olvidaba de las cosas. Ir al reumatólogo fue la peor experiencia de mi vida. Me dijo que todo lo tenía yo en mi cabeza. Todas las pruebas que me hacían los especialistas daban bien. La médica de cabecera me diagnosticó fibromialgia».

«Acudir a la asociación me abrió el cielo. De pronto te sientes rodeada de mujeres a las que les pasa lo mismo y me di cuenta de que no era rara, que hay más gente igual».