‘El Pequeño Astronauta’ se ha ganado a la sociedad leonesa y ha accedido a un tratamiento paliativo: «Darío ha venido para cambiar el mundo»

Este sábado se cumple un año del último día de la «vida anterior» de Darío y su familia. El 1 de junio de 2023, en el Hospital Universitario de Salamanca, les comunicaron que el niño, a punto de cumplir los dos años, padecía fibrodisplasia osificante progresiva. Era el único caso en León y en Castilla y León (ahora acaban de diagnosticar a un hombre en Salamanca).

Las protuberancias óseas que dieron la señal de alarma se desvelaron como el síntoma de una enfermedad ultrarrara tras los estudios genéticos. Una proteína que genera hueso en tejidos blandos y causa pérdida de movilidad paulatina ponía nombre a lo que le pasaba a Darío.

«El diagnóstico fue horroroso», admite la familia. «No nos dejaba a dónde agarrarnos», recuerda. Cada síntoma que les contaban era un mazazo. A los tres años ya podía perder el movimiento del cuello y el pronóstico de las inflamaciones óseas empeoraba rápidamente con la edad.

Tras un mes «brutal», Beatriz de Haro Pico y Óscar Rodríguez García contactaron con la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva les dio la primera luz. «Vimos que hacía falta investigación». En septiembre de 2023 nació ‘Por dos pulgares de nada, una asociación cuyo nombre se inspira en los juanetes congétitos de Darío, a los que inicialmente no dieron importancia y eran, sin saberlo, la primera señal de la enfermedad ultrarrara. Otros problemas enfocaron el ojo clínico, aunque los especialistas del Caule no dejaron de indagar hasta el final.

En enero de 2024 ya habían reunido los primeros 100.000 euros para apoyar la línea de investigación de Gonzalo Sánchez Duffhues en la Fundación del Principado de Asturias Finba, asociada con el CSIC. La ola de solidaridad no ha parado y esperan reunir otros 100.000 euros antes de finalizar este año para apoyar otra línea de investigación. El niño toma un medicamento prescrito como tratamiento compasivo; está indicado para otras enfermedades pero palía y frena los síntomas de la FOP.

«La asociación ha sido nuestra mejor terapia. No nos sentimos desgraciados, como al principio. Somos afortunados. Darío tiene una enfermedad cruel, pero de momento no le compromete la vida», dice su madre recordando casos como el de Marco, el niño con otra enfermedad rara que falleció repentinamente con cinco años. «Sentimos gratitud. En León todo el mundo conoce a Darío y nuestro objetivo es que se conozca la enfermedad para animar a la gente con FOP a presentarse a ensayos clínicos y dar visibilidad», subraya la familia. En poco tiempo se iniciará uno para mayores de cinco años.

A Darío le llaman el ‘pequeño astronauta, como así aparece dibujado en el mural de La Pola de Gordón, por dos razones. Su padre, Óscar, imaginó a un futuro hermano de su hija Adriana y le pintó flotando en el cielo con un traje de astronauta. Y ¡qué cosas tiene la vida!, cuando conocieron la enfermedad, una amiga les dijo en redes sociales: «No os preocupéis, quizá se convierta en astronauta, que allí como no hay gravedad no tendrá que preocuparse de caerse».

Darío usa casco y rodilleras para evitar golpes porque es un niño inquieto, además de simpático y muy cariñoso. Va protegido como un astronauta para pisar por la Tierra. Se ha convertido en un héroe ‘por dos pulgares de nada’. «Estamos convencidos de que Darío ha venido para cambiar el mundo», asegura su madre.

Nada sería igual en casa otra heroína. «Si hay un caso de superación es Adriana. Con tan solo 12 años ha afrontado la situación con madurez. Es mi mayor punto de apoyo, mi mayor motor; es quien me hace volver a la vida que tenía antes del diagnóstico de Darío», afirma Bea emocionada porque su hija mayor ha conseguido seguir con todas sus actividades y es ejemplar». Adriana «baila, dibuja, escribe y adora a su hermano». «Y también creo que un caso de superación es toda la gente que nos ha ayudado, todo León», subraya Bea. «Como dice mi marido, los cazurros somos muy cerrados, pero cuando hay que estar... se está».