León se fortalece en Feder contra las enfermedades raras

Dos leoneses en la cúpula directiva de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras). Ricardo Fernández, padre de Marco, el niño fallecido a los cinco años por las secuelas una enfermedad ultrarrara, el síndrome de Schaaf-Yang, se incorpora como vocal en una lista en la que continúa el también leonés, Santiago de la Riva. La candidatura liderada por Juan Carrión, fue elegida por el 99% de los votos. Los dos leoneses aseguran que trabajarán con ilusión «para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes en España» y de Castilla y León «donde hay que trabajar mucho todavía, en concreto hay que implementar lo antes posible el Piercyl, el plan integral que lleva dos años aprobado pero todavía no tiene dotación presupuestaria acorde con la envergadura del plan», asegura Santiago de la Riva.

La presidencia de Feder se renueva cada cuatro años y en las elecciones que se celebraron el sábado sólo se presentó una candidatura liderada por Juan Carrión. «El objetivo es seguir consolidando el proyecto con un fuerte aumento de toda la estructura de la organización para estar más cerca del tejido asociativo, es decir, de las 420 asociaciones de toda España que formar Feder en estos momento y de los pacientes», asegura Santiago de la Riva, que destaca que Feder quiere consolidar el compromiso con la investigación dotando anualmente como mínimo 550.000 euros para proyectos relacionados con las enfermedades raras.

La nueva junta directiva de Feder en España quiere sumar al proyecto nuevas entidades para cubrir las necesidades de las personas con enfermedades raras, así como las ayudas al movimiento asociativo a través del impulso de nuevas alianzas que permitan aumentar el impacto.

Entre los objetivos está dotar de herramientas y procesos formativos a las entidades para profesionalizar su acción, así como elaborar un programa específico de acompañamiento a las entidades no profesionalizadas.

«Y ser la voz de tres millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familiares», como destaca Ricardo Fernández, que se incorpora al proyecto nacional «con orgullo y responsabilidad» para continuar el trabajo que comenzó en León tras el nacimiento de su hijo. «Es un paso más en la lucha que inicié hace unos años en el colectivo de enfermedades raras. Cuando falleció Marco vi que era el momento de ampliar esa defensa y la asumo con gran responsabilidad».

Resolución de la ONU

El trabajo de la nueva junta directiva estará orientado también para motivar el desarrollo de una Resolución de la Organización Mundial de la Salud y liderar desde España el impulso del Plan Europeo de Enfermedades Raras.

«Asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico, garantizando el acceso a los recursos disponibles independientemente de donde vivas y ampliando y homogeneizando las pruebas de cribado neonatal en todo el territorio nacional», están entre las prioridades de Feder, que trabajará para el reconocimiento de la especialidad de genética clínica y de laboratorio.

En los próximos cuatro años, Feder trabajar para que el Registro de Enfermedades Raras de respuesta a las necesidades y amplíe el número de patologías que abarca, así como garantizar el acceso en equidad a los tratamientos.

Cuidados paliativos

«Queremos posicionar la importancia de los cuidados paliativos pediátricos impulsando unidades especializadas en hospitales así como el desarrollo de programas y acciones para garantizar la transición de la edad pediátrica a la edad adulta, garantizar la valoración adecuada del grado de discapacidad y ampliar los supuestos de acceso en la jubilación anticipada así apoyar el acceso ampliado a la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave».

En el programa con los que se ha presentado la candidatura, que tiene 21 miembros, está también la promoción de los incentivos fiscales para multiplicar el impulso a la investigación y trabajar de la mano con Fundación Feder para incrementar los fondos vinculados a las ayudas a las investigación».

Junto al presidente, Juan Carrión, estarán al frente de la Federación, Fide Mirón, quien repite como vicepresidenta, Mónica Rodríguez, como secretaria, y David Sánchez, quien ejercerá de tesorero.

Santiago de la Riva"Hay que implementar lo antes posible el Piercyl, que lleva dos años aprobado pero no tiene dotación presupuestaria"

Además, se mantienen en la junta directiva como vocales Santiago de la Riva, Anna Ripoll, Almudena Amaya, Modesto Díez, Mauro Rosati, Carmen Moreno, Rosa Elba González, Andrés Mayor, Antonio Cabrera, Faustino Giménez y Daniel de Vicente.

En la renovación de esta Junta Directiva, entran nuevos vocales como Manuel Pérez, Carmen López, José María Soria, Ricardo Fernández, Alba Parejo y Ángel García.

Con la presencia de Santiago de la Riva y Ricardo Fernández, León refuerza su presencia en una entidad que trabaja por la investigación y los pacientes con enfermedades raras.

Ricardo Fernández"Es un paso más en la lucha que inicié hace unos años co el colectivo de las enfermedades raras"