Mamás cuidadoras de León: «Queremos dejar de ser invisibles»

Carolina del Río es mamá de dos hijos de 11 y 10 años. El más pequeño tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Durante este curso ha estado escolarizado en fórmula combinada: una parte del tiempo en escuela ordinaria y otra en colegio especial.

Su vida gira en torno a los horarios de sus hijos porque su marido trabaja. Va en patinete al colegio especial en La Lastra, recoge al pequeño y desde allí se trasladan en autobús al colegio del mayor, que se queda al comedor. Viven en un quinto sin ascensor.

«El año que viene irá a clase solo al colegio especial porque a mi hijo le gusta», explica. El centro tiene transporte escolar, pero solo podrá usarlo para la ida puesto que el niño saldrá para la comida . «Tiene un trastorno alimentario y come en casa», señala la madre.

Por la tarde, tocan las extraescolares para el mayor y terapia ocupacional, dos días a la semana, para el pequeño. Son sesiones privadas que le cuestan 35 euros. «La única actividad de ocio que tiene mi hijo es la natación adaptada», que le ofrecen en las piscinas cubiertas de La Palomera.

En casa hacen puzles y usan pictogramas y un comunicador. El niño, a los 10 años, no habla. «No requiere demasiados cuidados médicos, pero sí una atención intensa», explica la madre. En la situación que vive Carolina del Río solo tiene disponible media jornada y un horario, de 9.30 a 13.30, para trabajar. «A veces me sale algo de limpieza pero es muy difícil que te contraten en estas condiciones», subraya.

Además, alega, «no voy a contratar a alguien para que cuide a mi hijo y pagarle con mi sueldo, cuando soy la persona que mejor le conoce». Con todas estas razones, Carolina del Río ha decidido sumarse a la Plataforma Estatal de Cuidadores Principales impulsada desde grupos como Madres sin límites frente a la nueva ley de cuidados que impulsa el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

«Esta plataforma nace motivada por la unión de un grupo de madres cuidadoras de hijos dependientes (grandes dependientes la mayoría) con discapacidad, que vienen a reivindicar conjuntamente sus derechos y la mejora de la vida de sus hijos a los que con tanto amor cuidan», señalan.

«Queremos dejar de ser invisibles, un cuidador son dos vidas», afirma Carolina del Río. Leticia García García es otra leonesa que se ha unido a esta plataforma que ha convocado manifestaciones el 26 de junio en Madrid, Barcelona y Oviedo. «Tengo tres niñas y el niño pequeño con discapacidad por acondroplasia (un tipo de enanismo) y mi marido con esclerosis múltiple primaria. Soy la cuidadora principal», relata.

El padre no se mueve bien y el niño se desplaza por el suelo apoyando la cabeza. El próximo curso será escolarizado en el colegio de Carbajal. Han valorado el transporte escolar como una ventaja para no llevarle al colegio de sus hermanas.

Pablo sufrió meningitis y su evolución motriz es más lenta que en otros niños. Su salud es frágil y tiene muchos ingresos hospitalarias por infecciones respiratorias. El seguimiento de su caso lo realizan entre el servicio de Pediatría del Caule y la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas del Hospital La Paz de Madrid.

Muchas citas médicas, fisioterapia en Atención Temprana y en una consulta privada porque «no hacen tratamientos clínicos» y la expectativa de una elongación (alargamiento de huesos), una operación que se prolonga durante al menos dos años. Este es el horizonte que tiene cada día y cara al futuro esta mujer cuya dedicación a la familia le apartó del trabajo desde la tercera hija.

«Nos dedicamos con amor al cuidado de nuestros hijos y, en mi caso, también a mi marido», señala mientras lamenta que «el anteproyecto de ley de dependencia no tiene en cuenta a las personas cuidadoras y en particular a las mamás».

Carolina del Río recalca que, aunque también hay hombres que son cuidadores principales, son minoría. «Según el Instituto de las Mujeres, el 91% somos mujeres y estamos haciendo el trabajo de enfermeras, logopedas, taxistas...», apostilla. En sui caso, tiene la cualificación profesional de atención sociosanitaria y podría trabajar en una residencia pero se opone a entregar el cuidado de su hijo a otra persona.

Como cuidadoras principales denuncian la doble discriminación a la están sometidas por el déficit de cuidados que ofrece el Estado y la invisibilización de una figura que aunque tenga apoyo externo nunca va a tener garantizado las 24 horas al días y siete días a la semana.

El reconocimiento del cuidador no profesional como cuidador principal de la persona dependiente y la regulación de su figura equiparando su labor a la de un trabajo a tiempo completo es la primera reivindicación de la Plataforma Estatal de Cuidadores Familiares. En esta línea, piden remuneración y cotizaciones conforme al salario mínimo interprofesional.

Piden un convenio colectivo propio «para evitar la precarización a la que el cuidador principal de la persona dependiente se ve sometido ante la imposibilidad de poderse realizar laboralmente en condiciones dignas y tener que hacer frente a numerosos gastos derivados de los cuidados de la persona dependiente».

En segundo lugar reclaman acceso a las ayudas al desempleo estatales «en condiciones de igualdad real y efectiva respecto de cualquier ciudadano desempleado acogido a régimen general, especial o Reta».

También exigen mejoras en las prestaciones como cuidadores principales. Las personas cuidadoras cobran menos que en 2006. La prestación por cuidados en el entorno familiar se sitúan en 473 euros/mes (grado III) y 328 (grado II), cantidades inferiores a los 520,69 euros para las personas con dependencia en grado III y 337,25 en grado II, recortadas en 2012. En grado I son siete euros más respecto a los 180 de antes del recorte. 

Por último, la plataforma plantea entre sus reivindicaciones la eliminación de las incompatibilidades de prestaciones establecida por ley y la opción a jubilación anticipada del cuidador no profesional.