Urbano González-Urzapa: «Hay personas con ELA que tienen que elegir entre comer o tener cuidador»

Urbano Gonzáalez-Urzapa vive rodeado por las camisetas de baloncesto que vistió cuando se alzaba sobre sus piernas y encajaba tantos en la canasta por León. Ahora juega en el equipo de Elacyl y con su camiseta verde como símbolo lucha por dar a conocer la enfermedad que padecen 4.000 personas en España y por dignificar los cuidados que precisan.

«La atención médica a la ELA está cubierta de manera notable. En León, tengo la esperanza de que pronto habrá una unidad de ELA» en el Caule, asegura Urbano González-Urzapa. Con esta medida, que está en fase de creación, se coordinarán las citas de las diferentes especialidades médicas implicadas en la atención a estos pacientes: Endocrinología, Neumología y Neurología. «Es un aspecto muy importante porque de esta manera nos verán el mismo día todos los médicos», subraya.

El problema mayor de las personas que sufren ELA está en los cuidados en casa. «No están cubiertos», afirma. El popular exjugador de baloncesto del legendario equipo Elosúa, bombero e impulsor de la formación y comercialización de la miel en León no ha seguido estos días los debates de la futura ley de ELA en el Congreso.

«Estoy decepcionado con todos los políticos. «El primer proyecto de ley de ELA lo presentó Ciudadanos hace cinco años y en todo este tiempo no han sido capaces de ponerse de acuerdo», recalca.

Lo que sí sabe muy bien es cómo es el día a día de una persona con ELA y lo que suponen los cuidados en su vida y en su calidad de vida. Aparte del sufrimiento que implica, la ELA, tal y como se atiende hoy por el sistema de cuidados público,e s una enfermedad que no está al alcance de todos los bolsillos.

«La última vez que dimos un poco de guerra en las Cortes de Castilla y León nos incluyeron en el programa Intecum y nos dieron 4.500 euros de una vez para arreglos en casa, comprar una silla nueva o cubrir las necesidades que sean de una persona», apunta.

Esta cantidad, añade, está muy lejos del coste económico real de la enfermedad. En el primer año desde que Urbano González-Urzapa fue diagnosticado de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), la enfermedad le costó un desembolso de 70.000 euros para incorporar los apoyos que precisaba en el avance de su pérdida de autonomía.

Que los pacientes de ELA hayan sido incluidos en el programa Intecum de la Junta nos cubre el 40% del coste del cuidador». Con ser una avance, no está al alcance de todo el mundo. «Hay gente que no se lo puede permitir porque no comería». Además, añade, otro obstáculo para recibir cuidados profesionales es que «hay un déficit grande de personas que se dediquen a la actividad».

Una de las reivindicaciones que han planteado a la Junta desde Elacyl es que la ayuda de 4.500 euros sea anual, con cargo a facturas, y que se eleve hasta el 70% la parte subvencionable para pagar a las personas cuidadoras. «Es una promesa de la consejera de Familia, aunque a día de hoy no hay nada en marcha», apunta.

La atención a las personas con ELA desde el punto de vista de los cuidados tiene otro frente abierto. El CRE de San Andrés, un centro de referencia para las personas con discapacidad física que depende del Imserso. «Es un centro maravilloso que puso en marcha Zapatero, pero ha pasado de tener 120 usuarios a apenas 25», subraya González. «Hemos pedido que cualquier persona que esté diagnosticada de ELA pueda acceder al CRE y usar todos los servicios, fisios, terapeutas, etc», añade.

Otro problema que se produce en el CRE es que el acceso a las terapias tiene un tiempo limitado. Tres meses. «Argumentan que son terapias dirigidas a fomentar la autonomía. En tres meses, una persona con discapacidad que no sea ELA puede coger autonomía, pero el problema con la ELA es que a los tres meses vas a estar peor que al principio. Y lo que te vale entonces, ya no te vale ahora».

La asociación está pendiente de una entrevista con la directora general del Imserso, la leonesa Mayte Sancho, para mejorar el acceso al CRE y las condiciones que se puedan ofrecer a los pacientes con ELA.

Otro aspecto que critica como paciente es la carestía de todos los productos de ortopedia. «Todo lo relacionado con la discapacidad habría que modificarlo. Una silla de ruedas te cuesta 25.000 euros, igual que un coche», recalca.

Sobre la ley de la ELA, que se ha empezado a debatir esta semana en el Congreso de los Diputados, Urbano González-Urzapa se muestra «decepcionado» con todos los políticos». «Han pasado cinco años desde la primera votación en que se aprobó por unanimidad, a propuesta de Ciudadanos, hacer esta ley», apunta.

Dos de las propuestas que defienden es que los gastos del cuidador estén cubiertos al cien por cien y que se reconozca la incapacidad total y absoluta desde que se diagnostica la enfermedad. «En mi caso, han tardado 19 meses para concedérmela, después de tres revisiones. Si me reconocen la gran invalidez el primer mes o el segundo hubiera tenido más dinero y me hubiera ahorrado todo lo que supone seguir peleando durante las revisiones», explica.

«Mientras la ley no acaba de salir, los enfermos sufren muchísimo», afirma parafraseando a otro enfermo de ELA, Jordi Sabaté Pons, que lleva casi diez años viviendo con la enfermedad. Urbano González-Urzapa fue diagnosticado en 2022 con síntomas claros desde dos meses antes. Ahora su vida transcurre todo el día en silla de ruedas, tiene dos cuidadores, uno para las mañanas y otro para la noche, y el resto del tiempo depende de su familia. «Me he tenido que ir a vivir a casa de mis padres porque en mi casa no podía entrar, hay muchos escalones y aquí era más fácil adaptarla», añade.

Para hablar se ayuda de una pipeta de aire porque tiene la respiración bastante afectada por la enfermedad. «Para hablar tengo que meter aire en los pulmones», explica. Pero no ha perdido la esperanza. Sigue luchando y pendiente de que la investigación depare buenas noticias para las personas que sufren ELA.

El 21 de junio se celebró el Día Mundial de la ELA, una enfermedad que padecen en Castilla y León unas 150 personas. En León son unas treinta y se diagnostican cada año una media de 10. Afecta a 5,4 personas por cada 100.000 (unas 4.000 personas en España) pero la gravedad de sus síntomas, la rápida evolución y el fatal desenlace la convierten en una de las más graves y con más necesidades de atención tanto humanas como materiales.

El coste anual de la atención a una persona con ELA puede alcanzar desde los 35.000 a los 80.000 euros en las etapas más avanzadas de la enfermedad. Se calcula que solo el 6% de las familias puedan afrontar estos costes. Un estudio de la Fundación Luzón desvela la precariedad de los cuidados de la mayoría. El 73% de las personas afectadas no reciben logopedia, el 43% no accede a tratamiento de fisioterapia y dos de cada tres pacientes con problemas de habla no disponen de medios tecnológicos para poder comunicarse. Cuidados adecuados aumentan un 30% la esperanza de vida.